Verantwoordelijkheid aan het begin van het leven

Terugblik 2e symposium Concerning Maternity

Drie uur boordevol uitdagende vraagstukken, prikkelende overwegingen en boeiende informatie. Het tweede symposium van het onderzoeksproject Concerning Maternity bood een diepgaand filosofisch programma over verantwoordelijkheid nemen aan het begin van het leven. Dit artikel presenteert een terugblik op dit symposium, dat gehouden werd op 19 januari 2018 op de Universiteit voor Humanistiek (UvH) in Utrecht, voor een gevarieerd publiek van studenten, alumni, wetenschappers en zorgverleners.

Dr. Inge van Nistelrooij, onderzoeker en docent Zorgethiek aan de UvH, en haar collega dr. Joanna Wojtkowiak, onderzoeker en docent Psychologische en levensbeschouwelijke aspecten van existentiële begeleiding , initieerden in 2017 een onderzoek naar materniteit vanuit zingeving en zorgethiek. De lancering van dit meerjarige project werd onder de aandacht gebracht met twee symposia (10 november 2017 en 19 januari 2018).

De eerste bijeenkomst, met keynote spreker prof. dr. Susan Crowther en replicant Rodante van der Waal, richtte zich met name op de spirituele beleving van zwangerschap en bevalling vanuit het perspectief van de moeder en de zorgverlener. Op de tweede bijeenkomst stond verantwoordelijkheid aan het begin van het leven centraal, met speciale aandacht voor de rol van technologie.

Introductie

Dagvoorzitter Inge van Nistelrooij lichtte de overwegingen toe die geleid hebben tot de programmakeuze voor dit symposium:

• het specifieke ethische perspectief (de ‘zorgethische lens’) van zorgethiek zoals onderwezen aan de Universiteit voor Humanistiek;
• de relevantie van verantwoordelijkheid in relatie tot materniteit en het begin van het leven;
• de bijdragen aan en ontwikkelingen binnen het vakgebied van de gastsprekers prof. dr. Christina Schües en Jonne Hoek.

Zorgethische lens

Zorgethiek kan beschouwd worden als een specifiek paradigma met zijn eigen ontologie, epistemologie en ethiek. Ontstaan in de tachtiger jaren van de vorige eeuw vanuit de tweede feministische golf, biedt zorgethiek een relationele benadering van praktijken met speciale aandacht voor geleefde ervaringen, contextualiteit, machtsverhoudingen en politieke aspecten. Niet individualiteit en persoonlijke rechten, maar verbinding met, afhankelijkheid van en identiteitsvorming door anderen is bepalend voor het mensbeeld van zorgethiek.[pullquote]Zorg schept een web van relaties[/pullquote]

Kennisbron is de moraliteit die zichtbaar is in sociale praktijken. Met behulp van met name fenomenologische en hermeneutische onderzoeksmethoden wordt door de Utrechtse zorgethiek gezocht naar ‘het goede’ in die praktijken, vanuit de verschillende perspectieven van de deelnemers.

Zorgethiek is een politieke ethiek

Zorgethiek is een politieke ethiek, doordat de aandacht voor machtsverhoudingen en politieke belangen kritische vragen oproept over een breed gamma aan onderwerpen in de samenleving. Dit brede gamma vloeit voort uit de zorgethische interpretatie van het concept ‘zorg’: alles wat we doen om onze ‘wereld’ te herstellen, onderhouden en te laten voortbestaan, opdat wij er zo goed mogelijk in kunnen leven (Tronto, 1993)((Tronto, J. C. (2013) Caring Democracy – Markets, Equality and Justice. New York: New York University Press. p.19)). Dit vraagt om een meer ‘caring’ vorm van democratie, die door zorgethici dan ook wordt uitgedragen.

Relevantie van verantwoordelijkheid

Verantwoordelijkheid kan in een zorgethische benadering fungeren als een ‘critical insight’, een heuristisch instrument om een praktijk te onderzoeken op waarden en verschijningsvormen van relatie en identiteit. Zodanig toegepast blijkt verantwoordelijkheid zich volgens Van Nistelrooij af te spelen op twee assen: publiek – privaat en persoonlijk – professioneel.

Vanuit het verbindende oogmerk van zorgethiek zou zorg een brug dienen te vormen tussen de posities op de assen. Zorg schept dan een web van relaties, waarin persoonlijke verantwoordelijkheid tevens een collectief-politieke is en professionele verantwoordelijkheid verweven is met de persoonlijke. We dienen te zoeken naar manieren om in elke zorgpraktijk de verantwoordelijkheid van alle betrokkenen complementair te laten zijn en geen enkele potentiële bijdrage aan het collectieve web van relaties van verantwoordelijkheid buiten te sluiten.

De gastsprekers

Zorgethiek richt zich op een concreet probleem in een interdisciplinair werkveld. Beide gastsprekers dragen, ieder vanuit hun eigen discipline en expertise, urgente vraagstukken aan met betrekking tot zorg aan het begin van het leven. Hun bijdragen bieden ons inzicht in nieuwe manieren om naar het begin van het leven te kijken en in technologische ontwikkelingen die onze visie kunnen veranderen op humaniteit en op onze omgeving. Het is onze verantwoordelijkheid om op de hoogte te blijven van deze nieuwe mogelijkheden en risico’s, zodat we daarop kunnen reflecteren en attenderen.

Key note spreker prof.dr. Christina Schües is hoogleraar Filosofie aan de Universiteit van Lübeck (Duitsland). Zij is onder meer auteur van Philosophie des Geborenseins (2008).((Schües, C. (2008). Philosophie des Geborenseins. Freiburg: Karl Alber))

Replicant Jonne Hoek is promovendus filosofie bij prof. dr. Ir. Peter-Paul Verbeek en prof. dr. Ciano Aydin aan de Universiteit van Twente. Zijn onderzoek richt zich onder meer op de rol van technologie aan het begin van het leven. Eén van de bronnen waaruit hij daarbij put, is het werk van Schües.

Wanneer begint verantwoordelijkheid?

Door weersomstandigheden was Christina Schües niet fysiek maar wel via Skype aanwezig bij het symposium.

Verantwoordelijkheid rond de geboorte

De mens is als wezen in staat tot het nemen van verantwoordelijkheid en wordt geacht dit ook te doen.
Bij een geboorte is het nieuwe leven omringd door een context van verantwoordelijkheid. Ouders, maar ook zorgverleners en de overheid dienen verantwoordelijkheid te nemen in het belang van het kind. De geboorte is ingebed in relaties van verantwoordelijkheid.

Het nemen van verantwoordelijkheid is een vorm van handelen en komt voort uit nataliteit. Nataliteit betekent: het gegeven dat ieder mens naast ‘sterfelijk’ ook ‘geboortelijk’ is. Geen mens is ontstaan uit zichzelf, maar ieder is ontstaan uit geboorte en is daarmee een nieuw begin, een beginner die een nieuw begin kan maken. [pullquote]Bij een geboorte is het nieuwe leven omringd door een context van verantwoordelijkheid[/pullquote]Een begin houdt een belofte in, een mogelijkheid, en is een eerste aanzet daartoe. Nataliteit toont ons wat mogelijk is en hoe we dat kunnen bereiken; een geboorte is niet alleen een gebeurtenis in het leven van de betrokken individuen, maar ook het begin van een relatie met de wereld.

Vijf invalshoeken van verantwoordelijkheid

Schües benadert verantwoordelijkheid aan het begin van het leven vanuit vijf invalshoeken:

• Verantwoordelijkheid in medisch-ethisch tijdsperspectief
• Verantwoordelijkheid als concept
• Verantwoordelijkheid als antwoord op nataliteit
• De betekenis van nataliteit
• Verantwoordelijkheid als het scheppen van een cultuur van welkom

Verantwoordelijkheid in medisch-ethisch tijdsperspectief

Op verschillende momenten aan het begin van het leven wordt een appèl gedaan op ouders en zorgverleners om verantwoordelijkheid te nemen. Vóór de conceptie zou dit bijvoorbeeld kunnen inhouden dat de ouders onderzoek laten doen naar de kans op specifieke erfelijke aandoeningen. Tussen conceptie en geboorte ontstaan vragen over het wel of niet uitvoeren van testen en behandelingen. Ook tijdens de geboorte wordt de betrokkenen gevraagd om vooruit te kijken naar het leven dat het kind te wachten staat en om hierover besluiten te nemen.

Na de geboorte en tijdens de kinderjaren doen zich nieuwe situaties voor waarin gevraagd wordt verantwoordelijkheid te nemen, zowel van ouders en andere naaste betrokkenen, als van overheid en professionals . Telkens houdt verantwoordelijkheid nemen in: handelen met het belang van het kind voor ogen. Die handeling kan zowel positief (besluiten in actie te komen) als negatief (besluiten om een actie juist níet uit te voeren) zijn.

Verantwoordelijkheid als concept

Verantwoordelijkheid nemen is een relationeel concept. Hannah Arendt zei hierover:

“What concerns us all and cannot therefore be turned over to the special science of pedagogy is the relation between grown-ups and children in general or, putting it in even more general and exact terms, our attitude toward the fact of natality: the fact that we have all come into the world by being born and that this world is constantly renewed through birth.

Education is the point at which we decide whether we love the world enough to assume responsibility for it and by the same token save it from that ruin which, except for renewal, except for the coming of the new and young, would be inevitable. And education, too, is where we decide whether we love our children enough not to expel them from our world and leave them to their own devices, nor to strike from their hands their chance of undertaking something new, something unforeseen by us, but to prepare them in advance for the task of renewing a common world.“((Arendt, H., Kohn, J. (2006). Between past and Future. Berkley: Pinguin Putnam Inc.))

Het klassieke concept van verantwoordelijkheid als een subject-object relatie is toe te schrijven aan John Stuart Mill; het relationele concept refereert echter aan een subject-subject relatie.

Verantwoordelijkheid nemen als antwoord op nataliteit

Het nemen van verantwoordelijkheid is volgens Schües het menselijke antwoord op nataliteit. Hans Jonas citerend:

“The newborn whose mere breathing uncontradictably addresses an ought to the world around, namely, to take care of him. Look and you know. … here the plain being of a de facto existent immanently and evidently contains an ought for others, and would do so even if nature would not succor this ought with powerful instincts or assume its job alone.”((Jonas, H. (1984). Das Prinzip Leben. Frankfurt am Main: Suhrkamp))

Verantwoordelijkheid nemen is een antwoord aan:

• ons zelf , voor wie wij immers altijd verantwoordelijk zijn;
• de ander, waaruit wij voortkomen en voor wie wij verantwoordelijkheid kunnen nemen;
• de wereld (Arendt noemt dit: amor mundi).

De betekenis van nataliteit

Een foetus richt zich al vóór de geboorte actief naar de wereld, als:

• beginnend wezen-in-de-wereld;
• locatie van schepping in de wereld;
• onderbreking en transitie in het leven van de betrokkenen;
• deelnemend aan een relatie;
• positie innemend in de tijd.

Verantwoordelijkheid als het scheppen van een cultuur van welkom

Verantwoordelijkheid nemen betekent handelen; onze waarneming van de wereld om ons heen bepaalt hoe we handelen. Als onze waarneming wordt gevormd door amor mundi, handelen we uit betrokkenheid en verantwoordelijkheid voor de wereld.

Wij allen hebben door onze geboorte verantwoordelijkheid ervaren, niet als relatie met ons als individu, maar als uiting van een subject-subject relatie. Het concept van nataliteit maakt het nemen van verantwoordelijkheid mogelijk, wat bij het begin van het leven de vorm aanneemt van een cultuur van welkom: een ethische, zorgzame en relationele omgeving waarin de boreling wordt ontvangen.

Ethische vraagstukken die vooralsnog niet beantwoord zijn, zijn onder meer:

• Wat is het effect van genetisch testen op onderlinge verbanden in de samenleving?
• Hoe kunnen we een wereld scheppen waarin kinderen welkom zijn?

Wanneer eindigt verantwoordelijkheid?

Schües besluit haar betoog met een waarschuwing: “Verantwoordelijkheid zal pas eindigen als we niet langer denken in termen van menselijke relaties.”

Technologie en het begin van het leven: verantwoordelijkheid, kwetsbaarheid en grenssituaties

De vakgroep Philosophy van de faculteit Behavioural, Management and Social sciences van de Universiteit Twente houdt zich bezig met de invloed van technologische innovaties in de samenleving. Jonne Hoek richt zich met name op het onderzoeksgebied van de relatie tussen mens en technologie, waaronder die aan het begin van het leven.

Voor- en tegenstanders

In de reactie op de ontwikkelingen in de voortplantingstechnologieën zijn er grofweg twee stromingen te onderscheiden: enerzijds zijn er de ‘transhumanisten’ (zoals Nick Bostrom en Julian Savulescu), die voorstander zijn van human enhancement (het toepassen van technologie om de mens slimmer, gezonder en sterker te maken), anderzijds zijn er de ‘bioconservatieven’ (zoals Jürgen Habermas en Michael Sandel) die zich zorgen maken over de gevolgen voor de samenleving van dit technologisch ingrijpen.[pullquote]Het gaat er niet om vóór of tegen technologie te zijn; het gaat om het nemen van besluiten[/pullquote]

De laatste groep ziet hierin vooral een aantasting van de autonomie om te beslissen over het eigen leven en vraagt zich af of er nog ruimte over zal blijven voor kwetsbaarheid in de samenleving. Sandel pleit er dan ook voor om te blijven openstaan voor het onverwachte dat het leven kan bieden.

Ethisch discours te laat

Hoek wijst erop dat deze discussie te laat komt: technologie die nú onderwerp van ethische discussie is, wordt in de medische praktijk al toegepast. De ontwikkelingen gaan zo snel, dat het filosofisch discours per definitie achter de feiten aan loopt. In de filosofische reflectie dient een inhaalslag gemaakt te worden op basis van de actuele praktijk. Er worden in die praktijk beslissingen genomen die van grote invloed kunnen zijn op de samenleving; doordenking vanuit de geesteswetenschappen zoals filosofie kan aan dat besluitvormingsproces een zinvolle bijdrage leveren.

Tegelijkertijd is er nog zo veel onbekend over de gevolgen van nieuwe uitvindingen, dat het moeilijk is om nu voor eens en altijd een zaligmakend standpunt in te nemen. Duidelijk is wel dat sommige vooruitzichten ons in ethisch opzicht een ongemakkelijk gevoel geven. Een goed voorbeeld is de zogenaamde designer baby: het is één ding om te streven naar een gezond kind, maar iets heel anders om een kind te ‘bouwen’ naar de voorkeuren van een verlanglijstje.

Technologie en de visie van Schües

Beschouwd vanuit het medisch-ethisch tijdsperspectief zoals in haar toespraak geschetst door Schües, speelt technologie een rol op de meest cruciale momenten.
Schües benadrukt dat het ‘begin van het begin’ het essentiële moment is aan het begin van het leven, omdat dit de start vormt van een relatie tussen nieuw leven en de bestaande wereld. Technologie kan aangewend worden juist om nieuw leven tot stand te brengen.

Relationeel bezien is technologie, als mediërende partij bij de totstandkoming van nieuw leven, zelf ook onderdeel van de relaties rondom dat nieuwe leven. Deze relaties zijn co-constitutief: de betrokken partijen bestaan niet zonder de relatie en zijn daarmee identiteitsvormend voor de betrokken partijen. Zonder inzet van technologie wordt identiteit retrospectief gevormd op basis van de relaties die door de geboorte tot stand zijn gekomen: het nieuwe leven is ‘het kind van’. Door de inzet van technologie wordt het mogelijk gemaakt ook prospectief te kijken naar de toekomst.

Postfenomenologisch perspectief

Hoek prijst het diepgaande fenomenologische onderzoek van Schües naar geboorte, en dan met name naar de relatie tussen nieuw leven en de wereld die bij de geboorte tot stand komen. Die inzichten vormen een uitgangspunt voor zijn eigen onderzoek.

Op basis van onder andere het werk van Verbeek onderzoekt hij wat er gebeurt als technologie deze relatie tot stand gaat brengen. Hoe schept technologie relaties tussen mens en wereld? En tussen mensen onderling?
Om dit te onderzoeken is het verhelderend om een postfenomenologisch perspectief in te nemen: we dienen te erkennen dat technologie niet ‘goed’ of ‘slecht’ is, maar ingrijpt in onze relatie met de wereld.

Filosofische agenda

Een aantal aspecten van technologie aan het begin van het leven verdient onze urgente filosofische aandacht, zoals:

• het feit dat technologie niet alleen individuele waarden betreft, maar in zichzelf ook moraliteit draagt;
• de betekenis van representatie: een echobeeld is bijvoorbeeld niet de foetus zelf, maar een verbeelding daarvan. Toch beschouwen de ouders het beeld als een baby;
• in vruchtbaarheidsbehandelingen brengt technologie een nieuwe relatie tot stand. Dit brengt ook nieuwe verantwoordelijkheden met zich mee;
• eicel en spermatozoë worden niet meer door de ouders maar door een zorgverlener samengebracht. Het ontstaan van het nieuwe leven vanuit de fysieke connectie van twee mensen wordt hierdoor losgelaten;
• bij eiceldonatie en draagmoederschap is de zwangere vrouw in zekere zin ook een
  biologische moeder, maar niet de genetische. Deze nieuwe rollen vragen om een nieuwe visie op moederschap;
• wat betekent het uitstellen van zwangerschap door middel van het invriezen van genetisch materiaal voor de filosofische benadering van het ontstaan van leven?

CRISPR

Ten slotte noemde Hoek een technologische ontwikkeling met grote impact: Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats (CRISPR): genetische modificatie.
Deze biedt ongekende mogelijkheden, maar schept ook grote morele dilemma’s. Essentieel is dan ook om te bepalen wat de hoedanigheid en positie is van de ongeborene met betrekking tot deze technologie. Is een foetus een product dan naar believen mag worden veranderd?

Hoek ziet een ontwikkeling in de ethische beschouwing van genetische modificatie: steeds vaker worden de mogelijkheden benadrukt die CRISPR biedt om erfelijke ziekten te voorkomen en te behandelen. Ook in het rapport van de Gezondheidsraad((Commissie Genetische Modificatie (COGEM ), Gezondheidsraad. (2017). Ingrijpen in het DNA van de mens, Morele en maatschappelijke implicaties van kiembaanmodificatie. Bilthoven: COGEM)) dat hierover in 2017 is verschenen wordt dit aspect benadrukt.

Samenvattend: de rol van technologie

Recapitulerend stelt Hoek vast dat technologie nieuwe relaties tussen nieuw leven en de wereld mogelijk maakt, dat technologie coproducent is van nataliteit en dat dat nieuwe verantwoordelijkheden met zich meebrengt. Technologie confronteert ons met die verantwoordelijkheden. Het gaat er niet om vóór of tegen technologie te zijn; het gaat om het nemen van besluiten. We kunnen dit niet negeren of ons aan deze verantwoordelijkheid onttrekken.

Slotreflectie

Deze dag heeft nieuwe impulsen gegeven om materniteit te doordenken met betrekking tot interpretatie en definitie van het concept. Innovatieve technologische ontwikkelingen confronteren ons met de beperkingen van ons traditionele begrippenkader. Het zoeken naar en vormgeven aan een toekomstbestendig concept van materniteit kan een uitdagende opdracht vormen voor het project Concerning Maternity.

[widget id=”footnotes_widget-2″]