Mijn lichaam ‘spreekt’

Eerste inzichten uit een lopend onderzoek naar lichaamservaring van mensen met MS

Ik ben me veel bewuster geworden van mijn lichaam en de mogelijkheden die het me biedt. Omdat de vanzelfsprekendheid van mijn lichaam is weggevallen ben ik veel alerter geworden op signalen vanuit mijn lichaam. Ook omdat ik gewoon moet luisteren naar mijn lijf want als ik dat niet doe word ik chagrijnig, krijg ik gevoelsstoornissen of evenwichtsklachten.

In ons onderzoek willen we komen tot een beschrijving en duiding van de verschillende manieren waarop het lichaam met MS verschijnt, voor de persoon in dat lichaam. In deze bijdrage delen we de eerste inzichten die voortkomen uit dertien interviews die we de afgelopen maanden hebben gehouden. We zien dat mensen met MS hun lichaam veelal bewust ervaren en dat is niet verrassend.

Wat wel opvallend is, is dat deze ervaring niet per definitie negatief is. Deze negatieve duiding wordt juist in fenomenologische studies naar ervaringen van (chronisch) zieken vaak benadrukt. In plaats van te denken in (dualistische) termen van positieve of negatieve lichaamservaring is het misschien beter om te vertrekken vanuit betekenisvolle lichaamservaringen. Op deze manier kan het lichaam als subject naar voren komen en kunnen we meer recht doen aan de dagelijkse ervaringen van mensen met MS en de zorg die zij tonen voor het eigen lichaam.

Mijn lichaam krijgt betekenis

De mensen in ons onderzoek gebruiken verschillende woorden om hun lichaam te beschrijven. Voor sommige mensen is hun lichaam een tempel, een heiligdom waar ze goed voor moeten zorgen. Voor anderen is het een gevangenis of een haperende machine die hen belemmert in wat ze willen doen. Voor iedereen geldt dat ze zich meer bewust zijn geworden van hun lichaam doordat het veel meer aanwezig is in hun ervaring. In veel van onze gesprekken komt een spanning naar voren tussen wat de geest wil en wat het lichaam kan. Het leven van mensen met MS wordt gekenmerkt door deze spanning en door het voortdurend zoeken van een balans. Een balans tussen een betekenisvol leven willen leiden, goed voor het eigen lichaam willen zorgen en willen voldoen aan de verwachtingen van anderen.

Een dominante manier van denken in de Westerse samenleving is dat het zelf (de geest) het lichaam onder controle heeft. Ook bij ziekte verschijnt het zelf vaak als subject en het lichaam als object. Het lichaam is de bron van belemmering, als iets dat in bedwang moet worden gehouden. Van de zieke wordt gevraagd om koste wat het kost het lichaam te controleren door bijvoorbeeld medicatie, discipline en het volgen van diëten. Niks doen betekent toegeven aan de ziekte. In beide gevallen, beheersen en toegeven, gaat het om een negatieve bepaling van het lichaam (Gadow, 1980)((Gadow, S. (1980). Body and self: a dialectic. J Med Philos, 5(3), 172–85.)). Ook in veel fenomenologische studies naar de ervaringen van (chronisch) zieken is deze negatieve bepaling terug te zien. Het lichaam rebelleert en mensen ervaren een vervreemding van hun lichaam (en de wereld). Als MS iets duidelijk maakt, is het dat het lichaam niet te controleren valt, al proberen veel mensen dat, vooral aan het begin van hun ziekte, wel te doen.

Gaandeweg ontdekken mensen met MS dat ze mee moeten bewegen met hun lichaam. Het lichaam wordt steeds meer subject doordat ‘het de kans krijgt om te spreken’ en ernaar geluisterd wordt. Dit luisteren wordt min of meer afgedwongen door het lichaam. Doordat het lichaam bewuster aanwezig is in de ervaring krijgt het betekenis en wordt het steeds meer (een bewust) deel van het zelf. Het lichaam kan simpelweg niet meer genegeerd worden. ‘Ik merk direct wanneer ik er verkeerd mee omga’ geeft een mevrouw aan en ‘ik moet er daarom zuinig op zijn.’ Het is niet zo dat het lichaam als subject altijd een ervaren verbinding tussen geest en lichaam veronderstelt. Integendeel, door MS kunnen geest en lichaam in de ervaring juist uit elkaar getrokken worden zoals blijkt uit de volgende uitspraak:

Voorheen was het lichaam moe omdat het zich ingespannen had. Deze vermoeidheid gaf een gevoel van voldoening. Nu is het lichaam moe, zo maar, omdat het ziek is.

Mijn lichaam leren verstaan

De vervreemdende ervaring die een ziekte met zich mee kan brengen is volop beschreven in de fenomenologische literatuur en komt ook veelvuldig terug in onze gesprekken. Het lichaam met MS doet soms vreemde dingen of dingen die je je niet meer kunt herinneren:

Uit onze ervaringsbeschrijvingen blijkt dat vreemde lichamelijke gewaarwordingen kunnen wennen en vertrouwd kunnen raken. Daarvoor is een mate van herhaling noodzakelijk.

Wat eerst vreemd was, krijgt betekenis. Een trillend been betekent dat het tijd is om te rusten; moeite hebben om volledige zinnen te construeren, betekent dat je even alleen moet zijn. Er zijn ook lichamelijke gewaarwordingen die zich incidenteel voordoen en kunnen wijzen op een schub((Een schub wordt ook wel een terugval of exacerbatie genoemd. Het gaat om een acute klacht of klachten die minstens 24 uur aanhouden maar soms ook weken kunnen duren. Het kan gaan om nieuwe klachten of oude klachten die eerder waren verdwenen.)) (spreek uit: sjoeb). De mogelijkheid van een schub versterkt de focus op het eigen lichaam, omdat hiervoor de klachten minimaal 24 uur moeten aanhouden. En in geval van een schub is er hoop dat de klachten van tijdelijke aard zijn en af zullen nemen, al dan niet onder invloed van een Prednison behandeling. De lichamelijke gewaarwordingen rondom een schub blijven vreemd omdat ze van tijdelijke aard zijn. De combinatie van de vreemdheid en de heftigheid van de gewaarwordingen maakt dat het lichaam alle aandacht opvraagt. De MS hug is hier een goed voorbeeld van.

Mensen met MS bevinden zich bijna voortdurend in een staat van lichamelijke alertheid. Het eigen lichaam wordt gepeild, gemonitord en op waarde geschat. Lichamelijke signalen worden waargenomen en van betekenis voorzien. Deze waakzaamheid komt niet voort uit de drang om het lichaam te willen controleren maar richt zich op het communicerende lichaam. Het lichaam als subject in MS spreekt een eigen taal. Net als het leren van elke nieuwe taal vergt het doorgronden ervan inzet en oefening. Maar anders dan andere talen kent deze lichaamstaal geen vaststaande betekenissen en blijft het lastig om er grip op te krijgen.

De MS is altijd aanwezig, maar de mate van aanwezigheid is verschillend. Soms als een speldenprikje en soms als een dikke spijker. In momenten van ontspanning is het zieke lichaam minder aanwezig.

Juist bij lichamelijke beweging – de mensen in ons onderzoek geven voorbeelden van spinnen, dansen, wandelen of het kijken hiernaar – is het lichaam minder duidelijk aanwezig in de ervaring of wordt het zelfs even vergeten. Bewegen voelt als een bevrijding (van het lichaam). Maar deze momenten zijn van korte duur en het lichaam treedt altijd weer snel op de voorgrond.

Plannen met een onvoorspelbaar lichaam

Iedereen spreekt over het belang van het hebben van energie en het gebrek daaraan. Het hebben van energie is een voorwaarde voor een goede dag omdat het in staat stelt om dingen te doen. Naar de supermarkt gaan, koken, wandelen, schrijven, studeren, yoga, het zijn allemaal ingrediënten voor een goede dag. Een gebrek aan energie zet een streep door deze activiteiten en maakt zelfs het lezen van een luchtig boek een hele onderneming. Een slechte dag is zo’n dag dat je in je joggingbroek op de bank of op bed ligt. Mijn lichaam voelt dan zwaar, alsof ik allemaal zakken zand aan mijn benen heb. Op zo’n dag voelt eigenlijk alles teveel.

Gelukkig zijn er veel meer goede dan slechte dagen. Vermoeidheid kan vele vormen aannemen en uit zich door een veelheid aan lichamelijke gewaarwordingen zoals een trillend ooglid, een wattig gevoel in je hoofd of een arm die beweegt zonder dat je dat wilt. Hieraan voorbij of doorheen proberen te gaan, maakt de vermoeidheid alleen maar erger.

Er valt niet te ontsnappen aan de vicieuze cirkel van vermoeidheid. Proberen te voorkomen dat je in de cirkel terechtkomt, is de enige optie waar je invloed op uit kunt oefenen. Plannen is dan ook de tweede natuur van mensen met MS. Meedoen aan ons interview van 1-2 uur betekende voor veel mensen dat ze de rest van die dag of omliggende dagen weinig meer konden doen. Het huis stofzuigen betekent dat er die dag niet gefietst kan worden, boodschappen doen op een moment dat iedereen dat doet is niet handig en de bus moet genomen worden op een tijdstip dat ervan uit kan worden gegaan dat er vrije zitplaatsen zijn. ‘Alles wat ik doe, of wil doen moet ik van tevoren bijna wiskundig benaderen’ vertelt één van onze participanten. Met de komst van MS lijkt alle spontaniteit uit het leven te zijn verdwenen. Iemand geeft aan dat ze nooit geweten heeft dat zelfs tandenpoetsen energie kost. Hetzelfde geldt voor ontspanning, ontspanning betekent immers altijd iets doen:

Iemand met MS probeert het dagelijkse leven op een dusdanige manier te structureren en te plannen dat zijn lichaam het kan volhouden. Maar het lichaam blijft verbazen en kan zich plotseling toch anders gedragen dan verwacht. Vermoeidheid kan als een kláp komen of opkomen als kakken.

Dus hoewel mensen voortdurend hun lichamelijke grenzen in de gaten proberen te houden slaat de MS soms toch onverwacht en grillig toe. Ik voel mijn grens meestal aankomen maar soms grijp ik nog weleens net mis. Dat wordt als bedreigend ervaren omdat het ‘opgebruiken van de restenergie’ de consequentie kan hebben dat het herstel langer duurt of dat het de kans op een schub doet toenemen.

Waar er met vermoeidheid nog enigszins rekening kan worden gehouden, is dat voor gevoelsstoornissen niet het geval. Die kunnen komen en gaan zonder duidelijk aanwijsbare reden. Iemand vergelijkt MS dan ook met het weer, het is niet te peilen, soms misschien voor de komende drie dagen maar zekerheid is er nooit.

Vooruitblik

De lichaamservaring van mensen met MS is geen individuele aangelegenheid. In de volgende bijdrage zullen we beschrijven dat MS, hoewel vaak onzichtbaar, altijd aanwezig is in het sociale leven. Ook zullen we ingaan op hoe het lichaam van MS zich mag tonen in professionele zorgpraktijken. Tot slot laten we zien dat een persoon met MS een nieuw leven ontdekt, een leven dat gevoelig is voor het kleine waardoor ze soms, tot haar eigen verbazing, zegt: ‘Ik ben een gelukkig mens in een haperend lichaam.’

Auteurs: Hanneke van der Meide (UvH), Truus Teunissen (VUmc Metamedica ), Pascal Collard (UvH)
Afbeelding: Torso Doorleefd – Truus Teunissen

[widget id=”footnotes_widget-2″]