Prof. dr. Leo Visser, dr. Merel Visse en dr. Hanneke van der Meide van de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek hebben subsidie van het Nationaal MS Fonds ontvangen voor een fenomenologisch onderzoek naar de lichaamsbeleving van mensen met Multiple Sclerose.
Dit geeft een nieuwe impuls aan het onderzoeksprogramma rondom MS en leefwereldgerichte zorg. In het kader van dat programma werd onderzoek gedaan door Archie de Ceuninck((Dissertatie: Ceuninck van Capelle, A. de. Lived Experiences of People with Recently Diagnosed Multiple Sclerosis. An Analysis Drawing on Phenomenology and Ethics of Care. [pdf] )) naar de geleefde ervaringen van mensen met recent vastgestelde MS.
Er loopt een groot onderzoek naar de waarde van werk (MS@Work Study) waarvoor Hanneke van der Meide een narratieve deelstudie heeft uitgevoerd. Momenteel is het fenomenologische onderzoek naar therapietrouw in volle gang.
Verstoord
Het leven van mensen met MS kan ruw verstoord worden door klachten als vermoeidheid, geheugenverlies, concentratieproblemen, tintelingen, prikkelingen, krachtverlies, spasticiteit, dubbelzien en blaasproblemen. De ziekte openbaart zich in het begin vooral door aanvallen waarbij de lichamelijke klachten van tijdelijke aard zijn. In de loop van de ziekte kunnen die aanvallen in frequentie en ernst toenemen en zal iemand met MS ook steeds meer blijvende klachten en handicaps ondervinden. Iemand met MS moet hier dan mee om leren te gaan.
De ziekte verstoort de tot dan toe vanzelfsprekende relatie met de wereld. Mensen met MS worden zich bewust van hun lichaam omdat ze niet meer functioneert zoals voorheen. Het lichaam krijgt alle aandacht omdat het de bron is van allerlei nare symptomen en gevoelens. Fenomenologische onderzoeken hebben laten zien dat een chronische ziekte mensen doet vervreemden van hun . Het vervreemdt ook de relatie met anderen. Iemand voelt zich niet langer meer ‘thuis’ in deze wereld. De wereld is niet langer ‘heimisch’, maar wordt ‘unheimisch’.
Lichaamsbewustzijn
Bewuste en overmatige aandacht voor het lichaam hoeft niet altijd negatief te zijn zoals in situaties van pijn en ziekte vaak het geval is. Bij meditatie of fysieke inspanning voelen we ons juist vaak in harmonie met ons lichaam in de wereld. En ook mensen met een chronische ziekte zoals MS vinden vaak een manier waarop ze zich op een goede (of leefbare) manier kunnen verhouden tot hun lichaam. Zo gaven veel mensen in de MS@work Study aan dat ze geleerd hadden om naar hun lichaam te luisteren. Maar wat is dat ‘luisteren’ precies? Op welke manier raken mensen met MS opnieuw vertrouwd met hun lichaam?
Dit onderzoek is gericht op de lichaamsbeleving van mensen met MS en heeft als doel om het fenomeen lichaamsbewustzijn beter te begrijpen. We onderzoeken of en op welke manier signalen en gewaarwordingen van het lichaam als behulpzaam (als bron van leren en betekenis) worden ervaren om op een zo goed mogelijke manier te leven met de ziekte MS.
Onderzoeksbenadering
Wat is er nu zo uniek aan dit onderzoek? Hoe mensen met MS met hun ziekte omgaan is tot nu toe vooral psychologisch geduid. Dan gaat het om termen zoals acceptatie, coping en aanpassing. Ons onderzoek richt zich niet op cognitieve en psychologische factoren maar op hoe mensen hun lichaam ervaren in de context van het dagelijks leven met anderen.
We volgen een fenomenologisch onderzoeksbenadering: dit is een specifiek soort onderzoek dat in de vakgroep Zorgethiek centraal staat. Het komende jaar worden semi-gestructureerde interviews gehouden en focusgroepen georganiseerd.
Naast MS zullen ook de lichaamservaringen van mensen met een chronische longaandoening en ‘gezonde’ mensen worden onderzocht om te achterhalen in hoeverre de bevindingen MS specifiek zijn.
We beogen hypothesen te genereren rondom lichaamsbewustzijn bij mensen met MS die op termijn via kwantitatief onderzoek verder onderzocht kunnen worden. Meer inzicht in hoe mensen met MS hun lichaam ervaren kan zorgverleners gevoelig maken voor de leefwereld van deze mensen. Het kan hen helpen om de juiste vragen aan mensen met een chronische aandoening te stellen.
Een goed gesprek
Belangrijk is dat de dialoog tussen arts en de patiënt met een chronische ziekte verbetert. Dit wordt uitgebreid besproken in het boek van Leo Visser ‘Menselijkheid in de zorg‘, over de arts-patiënt dialoog dat medio 2017 verschijnt. Daarnaast kan een verhoogd lichaamsbewustzijn ertoe leiden dat mensen met MS beter kunnen reageren op de telkens veranderende symptomen en bijdragen aan een hernieuwde grip op het leven en welzijn.
De studie duurt 12 maanden en wordt uitgevoerd door dr. Hanneke van der Meide, Pascal Collard (UvH) en Truus Teunissen (VUmc). Voor meer informatie over de studie en over fenomenologisch onderzoek kunt u contact opnemen met dr. Hanneke van der Meide of dr. Merel Visse.
De studie past in een onderzoeksprogramma dat momenteel in ontwikkeling is, rondom MS en leefwereld-gerichte zorg.
Het onderzoeksteam
Dr. Hanneke van der Meide studeerde af in de Culturele Antropologie en Filosofie. Na onderzoekswerk bij de GG&GD Utrecht en het AMC promoveerde ze bij de vakgroep Zorgethiek (toen nog verbonden aan de Universiteit van Tilburg) op een fenomenologische studie naar de ervaringen van oudere ziekenhuispatiënten.
Ze is nu met name actief in de begeleiding en uitvoering van onderzoeksprojecten op het gebied van MS en is docent binnen de vakgroep Zorgethiek.
Pascal Collard MSc MA is zorgethicus en junior onderzoeker bij de UvH. Hij heeft tevens een achtergrond in management en beleid in de gezondheids- en levenswetenschappen. Bij het Athena instituut op de Vrije Universiteit werkt hij als docent ethiek. Daarnaast doet hij middels de responsieve evaluatiemethode onderzoek naar Wmo-zorg bij de gemeente Rotterdam. Ook is hij daar betrokken bij het project Samen Gezond Eten en Bewegen. Ten slotte is hij kwartiermaker kwaliteitsbeleid en subsidieregelingen op het Hermann Wesselink College, waar hij zich richt op het introduceren van kwalitatieve onderzoeksmethoden om de onderwijskwaliteit te verbeteren.
Dr. Truus Teunissen is ervaringsdeskundige met meer dan 1 ziekte en is als gast onderzoeker verbonden aan de VUmc, Metamedica/EMGO+ . Tevens is ze verbonden aan het Longfonds als adviseur Patiëntenparticipatie. Zij onderzoekt participatie en zeggenschap van mensen met een ziekte of beperking. Aan de VU promoveerde ze op een onderzoek naar waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking. Zij publiceert over kwetsbaarheid en kracht en maakt daarbij veel gebruik van de auto-etnografische onderzoeksmethode.
[widget id=”footnotes_widget-2″]
[bol_product_links block_id=”bol_58dac5eaaf776_selected-products” products=”9200000026461883″ name=”multipele sclerose” sub_id=”” link_color=”003399″ subtitle_color=”000000″ pricetype_color=”000000″ price_color=”DC7605″ deliverytime_color=”009900″ background_color=”FFFFFF” border_color=”CCCCCC” width=”590″ cols=”2″ show_bol_logo=”0″ show_price=”1″ show_rating=”0″ show_deliverytime=”1″ link_target=”1″ image_size=”1″ admin_preview=”1″]
1 reactie
Leven na de ZeB: Pascal Collard over zijn werk - Zorgethiek.nu
[…] van de vakgroep Zorgethiek zijn er ook bij betrokken. Het is een fenomenologisch onderzoek naar de lichaamsbeleving van mensen met multiple sclerose (MS). Wij gaan interviews houden met mensen met MS, maar ook met mensen met een longziekte en met […]