Chris en Marloes legden in het wiegje van hun dochter Luna geen rozig baby’tje maar een urn. Voor hen is niet alleen haar onnodige dood onverteerbaar, maar ook de halsstarrigheid waarmee het ziekenhuis ontkent fouten te hebben gemaakt.
Dit is het tweede deel van een drieluik over Luna. Het eerste deel (Onmacht) bestaat uit een opsomming van de gebeurtenissen in haar korte leven. In dit tweede deel (Erkenning) staat de beleving van haar ouders centraal. Wij volgen wij hen in hun zoektocht naar gerechtigheid en verbetering van de zorg. In het derde deel (Bezinning) zal een zorgethische beschouwing worden gegeven op de zorgverlening aan dit gezin.
Beleving
Bij een traumatische gebeurtenis zijn het niet alleen de feiten die de impact bepalen, maar ook de persoonlijke beleving daarvan. Marloes, zelf zorgprofessional, zegt daar over: “Ik heb mijn vertrouwen in artsen en de medische wereld totaal verloren.” Dat dit een voortschrijdend proces is geweest, blijkt uit dit artikel.
In het eerste deel van dit drieluik zijn de gebeurtenissen zo neutraal mogelijk weergegeven. In dit tweede deel lopen wij deze opnieuw door, nu vanuit het perspectief van Chris en Marloes.
Zwangerschap: tegenvaller
Chris en Marloes hadden zich in 2013 hun zwangerschap heel anders voorgesteld. Een natuurlijk en liefdevol proces, waarna hun dochter in alle rust ter wereld zou komen. Beiden hadden een zwaar leven achter de rug toen zij elkaar ontmoetten. Nu, als dertigers, lachte het geluk hen eindelijk toe. De komst van dochter Luna zou de kroon worden op hun relatie.
Dat de zwangerschap letterlijk en figuurlijk zwaar bleek te zijn, was een tegenvaller, maar geen reden tot paniek. Voor alle zekerheid had de verloskundige hen voor de controles overgedragen aan het ziekenhuis. “Wij gaan goed voor jullie zorgen,” had de gynaecoloog hun beloofd. Chris en Marloes hadden toen nog geen reden om hieraan te twijfelen. Het zou misschien anders gaan lopen dan verwacht, maar de specialisten zouden zorgen dat het goed kwam, toch?
Zwangerschap: ongerustheid
Toen Marloes in de achtste maand een bloeding kreeg en in het ziekenhuis werd opgenomen, waren zij vanzelfsprekend flink geschrokken. De verzekering dat er niks aan de hand was en dat zij zich geen zorgen hoefden te maken, werkte averechts. Er was immers geen oorzaak gevonden, hoe kon de specialist dan beweren dat er niks aan de hand was? Toen de bloedingen bleven komen en er geen aanvullend onderzoek plaats vond, nam hun ongerustheid exponentieel toe. Marloes: “Mijn man en ik waren enorm bezorgd. Weer kregen we geen antwoord op onze vraag waar en waarom ik bloedingen had. Het enige dat we wederom te horen kregen, was: ‘Alles is OK met moeder en baby.’ En daar moesten we het mee doen.”
Inleiden: frustratie
De frustratie die in deze woorden doorklinkt, kwam bovenop de ongerustheid. Beide namen toe naarmate de zorgverleners de regie van de ouders overnamen. Chris en Marloes voelden zich niet gehoord in de beslissing om te gaan inleiden, in de keuze van de arts die dat ging doen, en in het besluit om te gaan opereren. De spanning, de pijn van het inleiden, het grove vaginaal toucheren, het hevige bloedverlies: Marloes raakte in paniek en Chris kon slechts machteloos toezien.
“Ik stond tussen de twee ruimtes in: in de ene zag ik mijn vrouw doodbloeden en in de andere vocht mijn dochter voor haar leven.”
Bevalling: shock
De bevalling werd door hen ervaren als een horrorfilm. Chris: “Ik zie die scène elke nacht voorbij komen.” De verdoving die niet goed werkte waardoor Marloes elke handeling voelde, het enorme bloedverlies dat niet gestelpt kon worden, en Luna, slap en grauw, die wordt gereanimeerd: ze waren in shock. Chris houdt het niet droog als hij vertelt: “Ik stond tussen de twee ruimtes in: in de ene zag ik mijn vrouw doodbloeden en in de andere vocht mijn dochter voor haar leven.”
In dit vacuüm dat los leek te staan van de werkelijkheid, heerste er alleen shock, verwarring en ongeloof. Enerzijds wilden zij niet zien wat er gebeurde, anderzijds wilden zij juist alles in de gaten houden. Chris moest kiezen: bleef hij bij zijn vrouw of bij zijn kind? De keuze werd voor hem gemaakt: Marloes werd geopereerd en daarna onbereikbaar voor hem op de uitslaapkamer gezet.
Bevalling: achterdocht
Marloes vroeg steeds tevergeefs naar haar kind. Hoe was het met Luna? Leefde zij? Haar hoofdbehandelaar kwam de uitslaapkamer oplopen, keek haar aan en draaide zich om. Marloes: “Deze vluchtige ontmoeting wekte bij mij ontzettend veel wantrouwen op.” Het niet-weten, de lege, bloedende buik, het letterlijk en figuurlijke afstandelijke personeel en de eenzaamheid: het is voldoende om de sterkste mens te breken.
Pas acht uur na haar geboorte werd Luna bij haar moeder gebracht; bewegingloos lag zij op Marloes’ buik. Hoe verleidelijk was het toen om de specialist te geloven: “Jullie hebben een gezonde dochter! Ze heeft géén zuurstofgebrek opgelopen!” Maar als moeder wist Marloes beter: Luna was géén gezonde baby.
Chris en Marloes wisten niet meer wie en wat zij konden geloven; de kiem van achterdocht was in de vruchtbare bodem van ongerustheid, frustratie en verwarring gevallen.
Overlijden
In deze atmosfeer kreeg de verhuizing van Marloes naar een nieuwe kamer een eigen betekenis. Luna mocht niet bij Marloes blijven, maar werd naar een andere afdeling gebracht. Chris kon Luna daar bezoeken en zag ’s avonds hoe zijn kind verkrampte in een epileptisch insult: “Ze miauwde als een pasgeboren kitten.” Zijn vertrouwen in het ziekenhuis raakte in een vrije val: had de verpleging dit niet gezien? De hoeveelste aanval was dit al?
De specialisten lieten een nacht voorbijgaan en besloten toen Luna en Marloes over te dragen aan het Maxima Medisch Centrum (MMC), gespecialiseerd in neonatologie. Marloes: “Wij kregen heel sterk het gevoel dat ze blij waren van ons af te zijn; ‘opgeruimd staat netjes’.”
De kinderarts in het MMC zei het direct: Luna had wél zuurstofgebrek opgelopen, waardoor er hersenletsel was ontstaan. Zelfs zo ernstig, dat zij geen kwaliteit van leven zou hebben.
Murw geslagen namen Chris en Marloes Luna mee naar huis, zodat zij in haar korte leven tenminste nog bij hen zou kunnen zijn, hun liefde zou voelen, in een warm nest zou sterven in plaats van in een ziekenhuisbedje.
Vervolg
Terwijl Luna thuis voor haar leven vocht, ontvingen zij een brief van het oorspronkelijke ziekenhuis, waarin werd aangehaald dat er sprake was van een afwijkende placenta. Dat de artsen dit blijkbaar al maanden wisten en er niets over hadden gezegd, wakkerde de achterdocht nog meer aan. Het intense verdriet van het zien sterven van hun kind, omlijst door deze achterdocht, ontwikkelde zich echter pas tot absolute woede door gevoelloze bureaucratie.
Nog vóór Luna’s crematie kreeg Chris het verzoek het pasje van de kinderafdeling snel in te leveren, op straffe van een boete. Kort daarop volgde ook nog een standaard enquêteformulier om Marloes te vragen naar haar ervaringen op de kraamafdeling. “Hoe onmenselijk!!” is de reactie van Marloes, “Wóedend waren wij!” Dit blijkt ook als zij spreekt over de hoofdbehandelaar: “Hij heeft mij in een hoek gesmeten toen ik hem het hardst nodig had.” Op uitnodigingen van het ziekenhuis om te komen praten, gingen zij niet in. Chris: “Ik kon niet voor mezelf instaan als ik hem was tegengekomen.”
Strijd: hoge muren
Zij wilden achterhalen wat er met Luna was gebeurd. Beginpunt was het opvragen van het medisch dossier. Dit bleek een moeizaam proces. Na enkele maanden wierp hun huisarts zich op als bemiddelaar, maar hij kwam uit het ziekenhuis terug met meer vragen dan antwoorden.
Het ziekenhuis in kwestie deed ondertussen vrijwillig melding aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), maar benadrukte dat het hier géén calamiteit((Calamiteit: een niet-beoogde of onverwachte gebeurtenis, die betrekking heeft op de kwaliteit van de zorg en die tot de dood van een cliënt of een ernstig schadelijk gevolg voor een cliënt heeft geleid – Bron: Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg)) betrof. De IGJ eiste desondanks een uitgebreid calamiteitenonderzoek, dat door het ziekenhuis zelf werd uitgevoerd. Chris en Marloes kregen pas achteraf inzage in het rapport en constateerden dat het ziekenhuis feiten had weggelaten en verdraaid. De IGJ beoordeelde het onderzoek echter als zorgvuldig en sloot het dossier.
Een door Chris en Marloes ingeschakelde externe arts-deskundige kwam tot de conclusie dat de dood van Luna vermijdbaar was geweest en dat het ziekenhuis op drie punten tekort geschoten was. Maar wie wilde dit horen? Wie wilde zich sterk maken voor Luna en haar ouders? Niet het ziekenhuis en niet de IGJ.
Strijd: gesloten deuren
Chris en Marloes voelen zich sinds het overlijden van Luna aan hun lot overgelaten. Zij moesten alles zelf uitzoeken: informatie over de aandoeningen placenta bilobata en vasa previa, mogelijkheden om antwoorden te krijgen van het ziekenhuis en hulp om de traumatische ervaringen te verwerken. Hun sociale omgeving haakte af bij zoveel woede en verdriet. Chris verloor zijn baan, Marloes stopte met haar praktijk. Zij lijden beiden aan slapeloosheid, depressies en een post traumatische stress stoornis (PTSS).
Chris: “Niet alleen ons kind is ons ontnomen, maar ook onze toekomst.” Zij hebben geen tijd en energie over om een nieuwe invulling van hun bestaan te zoeken. Marloes: “De jaren die volgden (inmiddels vijf en een half – SR) zijn voor ons nog steeds een hel.”
Strijd: erkenning en gerechtigheid
Zij hebben hemel en aarde bewogen om aandacht te vragen voor hun zaak: RTLnieuws wijdde er een rapportage aan, zij gaven vele interviews, Marloes schreef naar leden van het Koninklijk Huis. Bovendien hebben zij onlangs tegen vier van de betrokken artsen aangifte gedaan van het toebrengen van zwaar lichamelijk letsel door schuld (art. 308 Sr.), dood door schuld (art. 307 Sr.), het in hulpeloze toestand brengen en laten van Luna (art. 255 Sr.) en van valsheid in geschrifte (art. 225 Sr.). Zij worden inmiddels bijgestaan door een gerenommeerde letselschade expert.
Handen aan het bed, niet boven het hoofd!
De rechtsgang hebben Chris en Marloes tot nu toe als frustrerend en oneerlijk ervaren. Het vinden van antwoorden wordt bemoeilijkt door stroperigheid, onduidelijkheden, omissies en verdraaiingen. En zij voelen zich onder druk gezet om mee te werken. Hun voornaamste doel is nog steeds om van het ziekenhuis horen wat er precies is gebeurd met Luna, een simpel ‘sorry’, of op z’n minst de erkenning dat er fouten zijn gemaakt. Maar inmiddels heeft hun missie zich uitgebreid: het gaat hen nu om transparantie bij álle medische fouten, om onafhankelijk onderzoek en om passende nazorg voor alle betrokkenen (óók voor de zorgverleners, want Chris en Marloes beseffen terdege dat medische fouten ook voor hen traumatisch kunnen zijn). En vooral, zoals Chris treffend zegt: “Handen aan het bed, niet boven het hoofd van de arts!”
In september 2019 wordt hun klacht behandeld door het Tuchtcollege Gezondheidszorg.
Naschrift: De zittingen van het Tuchtcollege Gezondheidszorg over Luna zijn openbaar (toelating op vertoon van legitimatiebewijs). Data: 6 september 2019 vanaf 11.00 uur en 14.00 uur en 13 september 2019 vanaf 14.00 uur, plaats: Paleis van Justitie, zaal J, Leeghwaterlaan 8 Den Bosch. Wie een of meer zittingen wil bijwonen, kan zich aanmelden via info@lunasstem.nl.
1 reactie
Luna (deel 2): Erkenning – STICHTING ADVIESPUNT LETSELSCHADESLACHTOFFERS
[…] STICHTING ADVIESPUNT LETSELSCHADESLACHTOFFERS > Uncategorized > Luna (deel 2): Erkenning 07/09/2019UncategorizedMike de Groot 25 augustus 2019 Casus Author: Sanne Rodenburg Geen reacties […]