In het wiegje van Luna lag twee weken na haar geboorte geen rozig baby’tje, maar een urn. Voor haar ouders Chris en Marloes is niet alleen haar onnodige dood onverteerbaar, maar ook de halsstarrigheid waarmee het ziekenhuis ontkent fouten te hebben gemaakt.
Dit is het eerste deel van een drieluik over het overlijden van baby Luna. Dit deel (Onmacht) bevat een zo feitelijk mogelijke weergave van haar korte leven en beschrijft de onmacht van haar ouders om in te grijpen in de opeenvolgende reeks van gebeurtenissen.
In het tweede deel (Erkenning) staan de beleving en behoeften van haar ouders centraal en volgen wij hen in hun zoektocht naar gerechtigheid en verbetering van de zorg.
Het derde deel (Bezinning) ten slotte bestaat uit een zorgethische beschouwing op de zorgverlening in deze casus. Het tweede en derde deel van het drieluik worden afzonderlijk gepubliceerd op deze website.
Chris en Marloes, Brabantse dertigers, raakten medio 2013 in verwachting van hun dochter Luna. Marloes kwam in de maanden die volgden veertig kilo aan. Bewegen werd zo moeilijk dat zij gebruik moest maken van een rolstoel en voortijdig moest stoppen met haar werk. Voor alle zekerheid verwees de verloskundige haar door naar het ziekenhuis. “Een grote baby”, luidde daar de diagnose van de hoofdbehandelaar, “maar verder geen bijzonderheden.”
In de achtste maand kreeg Marloes een flinke bloeding. Zij werd hals over kop opgenomen en kreeg een aantal onderzoeken, waaronder een normale (transabdominale) echo. Hieruit kwamen geen bijzonderheden naar voren en zelfs toen meerdere bloedingen volgden, bleef de diagnose: “Niks aan de hand!”. Wel bleek later dat er toen in haar status is genoteerd dat zij een placenta bilobata((Tweelobbige placenta)) had. Van deze afwijking is bekend dat die gepaard kan gaan met vasa previa((Vasa previa is een zwangerschapscomplicatie waarbij foetale bloedvaten van de placenta of navelstreng voor de geboorte-uitgang liggen. Het komt voor bij circa 1 op 1600 zwangerschappen. De complicatie heeft een hoog sterftecijfer (50-95%). Bij het ontsluiten van de baarmoedermond of het breken van de vliezen kunnen de bloedvaten scheuren. Dit kan leiden tot snelle foetale verbloeding. Bron: Vasa Previa Foundation)). Deze – voor de foetus gevaarlijke – aandoening kan vanaf de 16e zwangerschapsweek worden vastgesteld met een transvaginale kleurendoppler echo. Bij Marloes is dit type echo niet uitgevoerd. Tijdens haar zwangerschap is haar niets verteld over de geconstateerde placenta bilobata en de risico’s daarvan.
Bij de laatste controle, vijf dagen voor de uitgerekende datum, stelde de gynaecoloog voor de bevalling in te leiden. Hij gaf hiervoor als enige indicatie: ‘omdat Marloes het zo zwaar had’. Marloes wilde niet dat om die reden de bevalling zou worden opgewekt. Afgesproken werd daarom om te wachten op een spontaan begin, maar niet langer dan een week. De volgende dag kreeg zij weer een heftige bloeding; opnieuw volgde opname en de gynaecoloog nam de beslissing om de bevalling per direct in te leiden.
Pas op de vierde dag kwamen de weeën op gang. Het was de vrijdagavond vóór Carnaval, in het zuiden des lands traditioneel een moment van onderbezetting. Het was dan ook een arts-assistent die de vruchtvliezen doorprikte om de bevalling te bespoedigen.
Kort daarna verloor Marloes veel bloed. Gedurende die nacht bleef zij met tussenpozen bloeden. Het CTG((Cardiotocograaf: een apparaat dat de hartslag van de baby en de weeënactiviteit registreert)) van Luna vertoonde een afwijking, maar dat was volgens de opgeroepen specialist geen reden voor ongerustheid. “Niks aan de hand,” kregen Chris en Marloes te horen, “de baby zuigt waarschijnlijk op haar duim.” Dit werd niet met een echo geverifieerd.
De volgende ochtend, tien uur na het doorprikken van de vliezen, mocht Marloes gaan persen. Zij was toen echter zo uitgeput dat de dienstdoende gynaecoloog besloot tot een ‘keizersnede zonder spoed’. Rustig werd de operatie voorbereid en een uur later lag Marloes op de operatietafel.
De ruggenprik had onvoldoende effect en Marloes schreeuwde het uit van de pijn toen de arts-assistent de scalpel in haar buik zette. Luna was ingedaald in het geboortekanaal en zat daar vast met haar hoofdje. Toen zij eindelijk vrij kwam uit Marloes’ buik, was zij slap en grauw. Zij werd direct weggevoerd en Chris zag hoe zij in de belendende ruimte door een verpleegkundige werd gereanimeerd. Er stond geen couveuse klaar en er was geen kinderarts aanwezig.
Marloes verloor ondertussen veel bloed. Zij lag op de vrijwel verlaten uitslaapkamer en af en toe kwam er een verpleegkundige langs die op haar buik drukte. Zij kreeg geen antwoord op haar vragen over Luna. Haar verzoek om haar man te halen werd afgewezen: ‘geen bezoek toegestaan op de uitslaapkamer’. Toen het bloeden na enkele uren nog steeds niet was opgehouden, moest Marloes opnieuw onder het mes.
Luna had inmiddels een bloedtransfusie gekregen. Acht uur na haar geboorte kreeg Marloes haar eindelijk in haar armen, met de woorden: “Je hebt een gezonde baby.” Aan Marloes werd toen niet verteld wat Chris eerder wel te horen had gekregen: dat mogelijk de navelstreng was doorgesneden tijdens de keizersnede.
Toen Marloes terug mocht naar haar kamer, bleek dat het personeel haar verhuisd had naar een afgelegen eenpersoons locatie. Luna mocht niet bij haar ouders blijven, maar kreeg een plaats op de kinderafdeling elders in het ziekenhuis. Daar zag Chris die avond dat zij een epileptische aanval kreeg. Meer aanvallen volgden en zij kreeg moeite met ademhalen. Omdat haar toestand ondanks toediening van zuurstof onvoldoende verbeterde, werd zij de volgende ochtend naar de NICU((NICU: neonatal intensive care unit)) van een ander ziekenhuis vervoerd. De kinderartsen daar constateerden dat zij ernstig hersenletsel had opgelopen. Een volgende zware epileptische aanval, later die dag, maakte duidelijk dat Luna’s hersenen aan het afsterven waren. Er was voor Luna geen kwaliteit van leven meer. Haar ouders hebben haar daarop meegenomen naar huis, waar zij op de tiende dag na haar geboorte is overleden.
Wat was er precies gebeurd met hun dochter? Het opvragen van het medische dossier bleek eindeloos te duren. Hun huisarts bood zich aan als bemiddelaar. Tegen hem ontkende het ziekenhuis de gang van zaken zoals die door Chris en Marloes was beschreven. Fysiek bewijs van wat er was misgegaan was er niet meer: placenta en navelstreng bleken direct na de bevalling te zijn vernietigd.
Het ziekenhuis deed zelf melding bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Het IGJ eiste een calamiteitenonderzoek, maar nam vervolgens genoegen met het SIRE-rapport((SIRE: Systematische Incident Reconstructie en Evaluatie: het eigen interne onderzoek van het ziekenhuis ten behoeve van kwaliteitsverbetering)). Dat Chris en Marloes wezen op de verdraaiingen en omissies in het SIRE-rapport en op een vergelijkbare situatie van een andere baby in hetzelfde ziekenhuis, kon de IGJ niet overhalen om hierin verder onderzoek te doen.
Inmiddels is het vijf en een half jaar geleden dat Luna is overleden en Chris en Marloes hebben van het ziekenhuis nog steeds niet officieel te horen gekregen wat er is misgegaan.
Naschrift: Dit is het verhaal van Chris, Marloes en Luna. Zorgethiek.nu hecht grote waarde aan het perspectief van de betrokkenen patiënten en hun beleving van de specifieke zorgpraktijk die in het artikel aan de orde komt. Om die reden, en omdat er nog juridische procedures lopen in deze zaak, heeft de redactie ervoor gekozen aan het betreffende ziekenhuis in dit stadium geen reactie te vragen. Het ziekenhuis heeft wel in andere interviews met de pers haar standpunt kenbaar gemaakt.
3 reacties
Luna (deel 2): Erkenning – STICHTING ADVIESPUNT LETSELSCHADESLACHTOFFERS
[…] is het tweede deel van een drieluik over Luna. Het eerste deel (Onmacht) bestaat uit een opsomming van de gebeurtenissen in haar korte leven. In dit tweede […]
Luna (deel 1): Onmacht – STICHTING ADVIESPUNT LETSELSCHADESLACHTOFFERS
[…] STICHTING ADVIESPUNT LETSELSCHADESLACHTOFFERS > Uncategorized > Luna (deel 1): Onmacht 25/08/2019UncategorizedMike de Groot 25 augustus 2019 Casus Author: Sanne Rodenburg Bron: ZorgEthiek […]
Luna (deel 1): Onmacht – STICHTING ADVIESPUNT LETSELSCHADESLACHTOFFERS
[…] de hand!”. Wel bleek later dat er toen in haar status is genoteerd dat zij een placenta bilobata[1] had. Van deze afwijking is bekend dat die gepaard kan gaan met vasa previa[2]. Deze – voor de […]