Zijn termen als ‘patiënt’, ‘zieke’ en ‘zorgontvanger’ eigenlijk wel adequate termen? Ton, iemand met de aandoening hemofilie, vindt van niet. Hij is niet ziek, hij beschouwt zichzelf niet als patiënt, en wil zo niet worden aangesproken. Maar dat is lastig, in zijn positie. Want artsen, patiëntenverenigingen, onderzoekers, ze doen het allemaal. Ton is boos op deze etiketten en op het feit dat ze hem worden opgedrukt. Daarom laat zorgethiek.nu hem aan het woord. Want misschien moeten wij als zorgethici ons taalgebruik en onze benadering ook nog eens goed onder de loep nemen. Wat Ton wil? Hij wil vooral met rust gelaten worden.
Niet meer dodelijk
“Ik heb hemofilie. Met andere woorden: mijn bloed stolt niet vanzelf als dat nodig is. Dankzij de wetenschap is dit iets waarmee je tegenwoordig gewoon oud kunt worden. Het is vooral nog lastig, niet meer dodelijk. Drie keer per week spuit ik een eiwit in mijn ader, afkomstig uit menselijk bloed. Dat helpt fantastisch. Ik heb door de jaren heen wel artrose in mijn enkels en knieën opgelopen van de gewrichtsbloedingen, maar een kniesoor die daar op let. Het leven is geweldig! Ik ben echtgenoot, vader, vriend, afgestudeerd, ik werk, ik doe mee! In 25 jaar werken slechts 3 dagen ziekteverzuim. De “collateral” hepatitis C lijkt inmiddels goed te behandelen en de HIV ging gelukkig aan mij voorbij. Kortom, de emancipatie van de hemofiliepatiënt is mijn geval uitstekend gelukt. Klaar.
De tegenprestatie
Dan nu de kleine lettertjes. De lettertjes waarover ik niet moeilijk mag doen (van wie? van mezelf?). Ik heb werkelijk mijn leven te danken aan de maatschappij, ik moet begrip hebben als die maatschappij iets terug wil. Het medicijn is immers duur. Ik kost 1500 euro per week, minstens. Logisch toch dat daarop gemonitord wordt? Dat ik mee doe aan lichamelijke onderzoeken en vragenlijsten, meer premie betaal, verplicht op controle ga bij een ”erkend behandelcentrum”? Alles in het belang van een goede en betaalbare zorg voor mij en alle andere hemofiliepatiënten. De patiëntenvereniging vindt dat ook, blijkens een greep uit de onderwerpen in hun clubblad, december 2015: meten is weten; evidence based therapieën; kostenefficiënt; zelfmanagement protocollen om uw therapietrouw te verbeteren; houd een logboek bij van uw behandeling (goed voor u en u genereert data voor beleidsmakers). Menig promovendus presenteert zich ermee in het blad. [pullquote]Ik wil opgaan in de massa.[/pullquote]
De boosheid
Mooi al die zorg en aandacht, toch? Maar waarom word ik hier dan toch zo boos van? Mijn leven is okay, werkelijk, maar steeds als ik een dokter spreek of zo’n blad lees, komt er een onredelijk en primitief soort boosheid over me. Waarom? Is het afweer, heb ik mijn afwijking en kwetsbaarheid minder geaccepteerd dan ik wil erkennen? Of is al die aandacht van promovendi afweer, van een systeem dat mij niet accepteert met mijn geldverslindende zorgbehoefte? Ik kom er niet goed uit. Onderstaand een paar voorbeelden van toen ik me kwaad voelde. Misschien helpt het om het te snappen.
- Halverwege de jaren ’90 stuurde de patiëntenvereniging een brief door, van minister Borst. Alle hemofiliepatiënten dienden zich aan te melden bij een erkend behandelcentrum. Deden zij dat niet, dan werd de vergoeding van hun medicatie niet langer gegarandeerd. Ik was net gestopt met de obligate 4-maandelijkse gesprekjes (“Hoe gaat het?” “Goed.”) die zo routineus verliepen dat de zwangerschap van mijn vrouw niet eens ter sprake kwam;
- Het blad van de patiëntenvereniging komt met een foto-special bij het zoveel-jarig jubileum. Foto’s van patiëntjes van vroeger, in ziekenhuisbedden, in rolstoelen, de zeventiger jaren met het nieuwe medicijn – het begin van de grote verbetering. Ik bekijk de foto’s en zie mezelf erbij. Ze hebben het niet eens aan me gevraagd. Ik voel weer hoe het was, opnames van vijf maanden lang in de kliniek, ver van huis, jaar na jaar. Mijn ouders en zussen zag ik een of twee keer per week. Hun ontreddering, het groothouden, het meditatieve geduld in het ziekenhuisbed met stangen, katrollen, gewichten om “tractie” aan mijn been te geven. Alles wat zich afspeelt tussen jongens die maandenlang een zaal delen. Een verborgen wereld vol betekenissen waar het jubileumnummer niet over praat. Niet over kan praten, want wie weet het immers?
- Diverse specialisten behandelden ons. Eén ervan was de chef de clinique. Een afstandelijke, wat elitaire man voor wie mijn ouders groot respect hadden. Hij had een mooie auto en er werd gezegd dat hij in een villa woonde. Hij heeft niet één keer met me gepraat.
- Het blad van de patiëntenvereniging noemt iedereen met voor- en achternaam: bestuursleden, patiënten, ouders, etc. Behalve de specialisten: dr. zus en dr. zo.
- Ik moet over naar een nieuwe specialist. De vorige blijkt eigenlijk helemaal geen erkend behandelaar. Heeft ie jarenlang niet gezegd tegen me (de consulten duurden daar misschien te kort voor). De nieuwe specialist is tevens oncoloog, voert de borstkanker poli. Hij haalt me op uit een volle wachtkamer met zieke vrouwen, energiek, stevige handdruk. Zegt: “Zo, de laatste niet-geregistreerde hemofiliepatiënt in Nederland!” en “Ben je een spontane mutatie of zat het al in je familie?”. Ik wil niets van deze man. Niet zijn behandelplan en ook niet zijn goedbedoelde pinpas-formaat kaartje met telefoonnummers, voor noodgevallen. Ik wil dat hij me met rust laat.
Rust!
Dat is het: ik wil dat ze me met rust laten! Ik ben dankbaar, ja, ze hebben gezorgd dat ik leef, dat ik besta! Ik zou willen dat ik kon laten zien hoe dankbaar ik daarvoor ben. De dokters, de verpleegkundigen, de politiek, de belastingbetaler, duizenden bloeddonoren, iedereen. Wat een mooi land, waarin wij leven en wat een geluk heb ik!
Maar het is ook moeilijk om met dit dankbesef te leven. Om alles te hebben doorstaan vroeger in die ziekenhuizen, tussen hoop en vrees en met ijzeren discipline mijn lijf te managen, dat is mijn eigen verdienste. Dat het zo goed gaat is ook mijn dankbetuiging aan hun allen. Maar laat me nu met rust, het is gelukt, het is klaar! Wees beschikbaar als ik je nodig heb, maar noem me geen “patiënt”, spreek me niet bevoogdend toe over medicatie-logboekjes die ik netjes moet invullen en over mijn verantwoordelijkheid om aan onderzoek mee te doen om de minister te blijven overtuigen van het nut van mijn dure medicijnen. Doe vooral promotie-onderzoek over mijn afwijking, verdien er een boven-Balkenendenorm salaris aan, woon in een villa, maar val mij er niet mee lastig. Ik wil opgaan in de massa. Dat was toch de bedoeling?”
Blogfoto: Robbert Jan
0 reacties