Zingeving en patiëntgerichte zorg

Het ZonMw-signalement ‘Zingeving in zorg: De mens centraal‘ werd 18 maart 2016 gepresenteerd. Een van de sprekers tijdens de presentatie was prof. dr. Jan Smit van het Radboudumc; een bijzonder inspirerende lezing over zingeving en patiëntgerichte zorg.

Hotel Dieu

“Ik bezocht onlangs een ziekenhuis in het buitenland, waar men tot een opmerkelijk model van integrale geneeskunde is gekomen.  De zorg is niet georganiseerd volgens organen of vakgebieden. Mensen met uiteenlopende aandoeningen worden binnen één afdeling verzorgd. Rondom elke patiënt wordt een team van zorgverleners gevormd, waarbij de patiënt centraal staat. De patiënt wordt niet als mechanische installatie gezien, maar als een uniek, integraal en bezield wezen, dat één is met zijn omgeving.
Topkunstenaars uit Europa dragen bij aan een helende omgeving. Desondanks is de kans dat een patiënt de zorg in dit ziekenhuis overleeft beperkt. Het ziekenhuis dat ik bezocht is het Hotel Dieu in Beaune. Dit ziekenhuis, dat nu een museum is, werd in 1443 opgericht door Philips de Goede. De sterke verbondenheid tussen lichaam en geest, patiënt en zorgverlener was geënt op de oude Grieken of stamde misschien wel uit het begin van het leven zo’n 3,5 miljard jaar geleden toen licht en duisternis, geluk en verdriet, heelheid en gebrokenheid een integraal onderdeel waren van het leven.

Dualisme

In de 17e eeuw stelden Descartes en Hobbes dat de natuur uit deeltjes is opgebouwd. De mens werd een apparaat, ziekte een mechanisch defect. De geest was van een andere entiteit, en niet verbonden met het lichaam.
De materialistische benadering heeft ons spectaculaire ontwikkelingen gebracht. Geavanceerde technologie ontrafelde niet alleen de oorzaken van veel ziekten, maar gaf ons ook effectieve diagnostische methoden en nieuwe geneesmiddelen. De mens is maakbaar geworden, een bouwpakket, waarbij reserveonderdelen – soms met enige levertijd – nabesteld kunnen worden.
De kwantificering van het lichaam en de ontkoppeling van lichaam en geest hebben echter geleid tot fragmentatie van de geneeskunde, een verarmde relatie tussen zorgverlener en patiënt en zorg waarin zingeving geen vanzelfsprekendheid is.

Mw. Jeurissen

Tijdens mijn spreekuur kondigen het tikken van een wandelstok en een zwaar gehijg de komst van de 74 jarige mevrouw Jeurissen aan. Zij heeft overgewicht, hoge bloeddruk, suikerziekte, en een depressie. Zij is bij 5 specialisten onder behandeling of, in termen van het moderne zorglandschap, doorloopt 5 zorgpaden. Aan het eind van elk zorgpad is er een medicijn en een DBC.  Er dreigt nu een 6^e bij te komen. Zij was naar mij verwezen door de cardioloog die haar falende hart kloppende houdt. Naar aanleiding van haar moeheid had hij een iets afwijkende schildklierhormoonspiegel vastgesteld. Ik had haar komst proberen te voorkomen, omdat met het klimmen van de leeftijd ook de normaalwaarden van de schildklierwaarden oplopen, maar ik had haar niet kunnen bereiken. Over de schildklier waren we na een paar minuten al uitgepraat. Ik sprak met haar over haar moeheid. Zij vertelde over haar man, die vorig jaar in een verpleeghuis in Venray was terechtgekomen. Na 52 jaar huwelijk waren zij nu gescheiden. Hun enige moment van intimiteit was een wekelijkse ontmoeting in een kamer alleen waarbij zij samen een maaltijd konden genieten. Door bezuinigingen was de privé ontmoetingsruimte onlangs gesloten en de maaltijdvoorziening voor gasten gestopt. Ze kon haar man nu alleen omringd door verpleeghuisgenoten ontmoeten. Dat alles maakt haar moe. Het verdriet van een verloren leven, een liefde die gereduceerd is tot het vasthouden van elkaars hand en een bekertje koffie.

Het medicijn tijd, aandacht en mededogen

Het verhaal van mw Jeurissen vertelt ons veel. De levensverwachting van Nederlanders is de laatste 60 jaar met 9 jaar gestegen. Toch ervaart van de mensen van 75 jaar en ouder maar 49% welzijn. Eenzaamheid is volgens het RIVM de belangrijkste ziekte in Nederland.
Volgens onderzoek van het NIVEL heeft in Nederland bijna één derde van de 4 miljoen chronisch zieken, meer dan één ziekte. De combinaties van geneesmiddelen die deze patiënten in verschillende zorgpaden krijgen, zijn vaak risicovol. In een orgaan of ziekte gerichte organisatie vindt er veel onnodig onderzoek plaats en gaat de mens als geheel gemakkelijk verloren, zeker als de patiënt een budgetpolis heeft en de verzekeraar verschillende aandoeningen in verschillende instellingen inkoopt.[pullquote]‘Als we meer tijd zouden hebben, wordt de gezondheidszorg in mijn ogen goedkoper,’ is de stellige overtuiging van Smit. ‘Mensen voelen zich eerder serieus genomen, komen minder vaak terug en er worden minder diagnostiek en behandelingen gedaan. Shared decision making kan in alleen in deze context plaatsvinden. Helaas past deze manier van denken nog niet bij de huidige productiegerichte inrichting van de zorg.’[/pullquote]

Bij de suikerziekte van mw Jeurissen speelt een ongezonde levensstijl een grote rol. Verdriet kan je namelijk verdoven door te eten. Verder is diabetes niet een welvaartsziekte, maar een ziekte van arme mensen. In Nederland heeft 11% van de volwassenen in de laagste opleidingscategorie diabetes. In de hoogste opleidingscategorie is dat 3%. De gevolgen van deze ongezonde levensstijl worden vervolgens met geneesmiddelen bestreden. In Nederland wordt 1.7 miljard euro aan suikerziekte uitgegeven. Als geneesmiddelen niet meer helpen, is er de maagverkleinende operatie. Deze operaties zijn zeer effectief. Even effectief wanneer je bij rokers één long zou verwijderen, hetgeen het risico op longkanker met 50% reduceert. Het aantal maagverkleiningen is in 10 jaar vertienvoudigd tot ongeveer 10.000 per jaar. Ziekenhuizen worden gestimuleerd om te investeren in maagoperaties door kwaliteitseisen van ziektekostenverzekeraars, die de beste zorg op dit gebied, definiëren als ziekenhuizen waar meer dan 200 maagverkleiningen per jaar worden verricht. Lifestyle maatregelen zijn effectiever dan welk medicament of operatie ook. Of, zoals in het geval van mw Jeurissen, een herstel van contact met haar man. Gezondheid is maakbaar, maar het medicijn tijd, aandacht en mededogen komt in de leerboeken van artsen niet voor.

Genezen?

Er is nog een probleem met geneesmiddelen. Om één hartprobleem te voorkomen, moet je 140 patiënten met diabetes 5 jaar met medicijnen behandelen. Het probleem is dat geneesmiddelen niet bij alle patiënten nodig zijn en ook niet bij alle patiënten werken. Patiënten bij wie geneesmiddelen niet werken, worden wel aan de bijwerkingen blootgesteld. Het zal u niet verbazen dat 47% van de patiënten met chronische ziekten de medicijnen niet inneemt.

Bij veel ziekten wordt genezing gedefinieerd door het bereiken van een bepaalde bloedwaarde. In mijn werk als internist behandel ik patiënten met hormoonziekten. We kunnen alle hormonen vervangen door pillen en spuiten. Volgens de standaarden van mijn beroepsgroep zijn vrijwel al mijn patiënten genezen, want hun bloedwaarden zijn goed. Onderzoek van mijn afdeling, laat zien dat bijna alle genezen patiënten ernstige beperkingen in hun lichamelijk en geestelijk functioneren hebben. Daar is in mijn opleiding geen aandacht aan besteed.  Zij krijgen van artsen vaak te horen dat het bloed goed is, en dat het probleem ‘tussen de oren zit’.

Zingeving en gezondheid

Ik heb voorbeelden besproken van de onvolkomenheden van een technology driven geneeskunde, die heeft geleid tot fragmentatie, medicalisering en definities van ziekte en gezondheid die geen relatie meer hebben met de zingeving die patiënten in hun leven ervaren.

De neuroloog Damasio schrijft in zijn boek “Ik voel dus ik ben” over zijn onderzoek naar de verbondenheid van lichaam, geest en omgeving. Als je ziek bent gaat het niet over een afwijkende concentratie van een stof in het bloed, maar over een gestoorde relatie in de eenheid van lichaam, geest en omgeving. Wanneer u daarin het denken van Aristoteles of Heidegger herkent, waarin de werkelijkheid van mensen ontstaat in betrokkenheid op elkaar, heeft u gelijk. Nieuwe, of eigenlijk herontdekte oude definities van gezondheid volgens Osler of Machteld Huber sluiten daar rechtstreeks op aan.

Zorgrelatie

De relatie tussen zorgverlener en patiënt is dan een ontmoeting tussen mensen in een situatie van bijzondere kwetsbaarheid, zowel van arts als patiënt. Juist in de existentiële vragen over gemis, de eindigheid van het leven en het verlies van wat dierbaar is, maar ook in je energie om te herstellen, je inspiratie en je idealen, ligt het geheim van waar het in het leven werkelijk om gaat.

In zo’n relatie worden symptomen signalen, klachten verhalen, en oorzaken betekenissen. Een behandelaar is een gesprekspartner, adviseur of begeleider en een patiënt een persoon. Dan is het mogelijk om gezamenlijk over oplossingen te denken waar je beter van wordt.
Bijvoorbeeld in plaats van diabetes pillen voor te schrijven, een groentetuin in een achterstandswijk helpen aanleggen. Het besluit om geen hartklep te implanteren wanneer dit niet bijdraagt aan kwaliteit van leven en geen nieuwe DBC te openen voor een irrelevant symptoom. Het mooie is dat ook verzekeraars als VGZ in deze benadering geloven.

Ik bied mijn patiënten met hormoonziekten sinds kort naast medische interventies een revalidatieprogramma aan bij het centrum voor integrale revalidatie Ciran, waarin niet hun ziekte centraal staat, maar de persoonlijke doelen die zij willen bereiken. Deze benadering leidt niet alleen bij mijn patiënten tot betere resultaten, ik voel mijzelf ook beter.

Al met al zou ik mij thuis voelen in het Hospice de Dieu in Beaune, natuurlijk met de beschikking over moderne technologische verworvenheden, maar wel ingebed in een omgeving waarin betekenis, bezieling en verbondenheid centraal staan.”

Prof. dr. Jan W.A. Smit

Jan Smit is sinds 2012 hoogleraar Algemeen Interne Geneeskunde aan de Faculteit der Medische Wetenschappen van de Radboud Universiteit en afdelingshoofd Interne Geneeskunde. De researchactiviteiten van Smit liggen op het gebied van schildklierziekten en hij is lid van de Medische Adviesraad (MAR) van de patiëntenvereniging Schildklier Organisatie Nederland (SON).

De oratie van prof. dr. J.W.A Smit, hoogleraar Algemene Interne Geneeskunde had als titel “Maakbaarheid en mededogen – Uitdagingen voor de interne geneeskunde”. Hoogleraar Jan Smit van het UMC St Radboud pleit voor de herintroductie van het ‘medicijn’ mededogen. Met die mix kan de persoonsgerichte gezondheidszorg – de Personalized Healthcare – naar een hoger niveau worden getild.

Tekst: Prof. dr. J.W.A. Smit