Het (ziekenhuis)bed en nest als intieme ruimte

Deel twee over mijn summer residency aan de New York School of Visual Art, Merel Visse.

Radicale particulariteit

Met mijn zorgethische en kunstzinnige werk onderzoek ik op kritische wijze hoe persoonlijke, geleefde ervaringen tegenwicht kunnen bieden aan dominante discoursen van instituties en beleid. Niet zozeer door die discoursen tegen te spreken, maar door ermee ‘in gesprek’ te gaan. Dat doe ik op een heel systematische manier waarbij de ontmoeting en het gesprek tussen mensen centraal staan ((Via benaderingen zoals responsieve evaluatie, etnografisch onderzoek, case study en narratief onderzoek.)). Daarbij betrek ik ook de omgeving: niet alleen dingen zoals stoelen en tafels waarvan mensen gebruik maken, de gebouwen waarin ze zich begeven en de bedden waarop ze slapen, maar ook de niet-materiële kaders zoals beleidskaders en regels.

De werktitel waarmee ik mijn tijd hier in New York ben gestart, is radical particularity. Het is een titel die tijdens mijn gesprekken met Alistair Niemeijer opborrelde toen we werkten aan onze auto-etnografische performance. Verhalen van mensen die, zoals Arthur Frank het zo treffend noemt: leven in een remission society, raken me.
In zo’n samenleving lopen gezondheid en ziekte door elkaar heen. Ze zijn beide niet meer goed te onderscheiden omdat we allemaal wel op een of andere manier met ziekte of beperking te maken hebben (gehad) en – soms tijdelijk hersteld – zoeken naar een precaire balans om ons staande te houden.

Dat is het uitgangspunt waarmee ik mijn tijd hier ben gestart: het belang van wat William Blake al zo lang geleden beschreef:

To generalize is to be an idiot.
To particularize is the lone distinction of merit
(Blake, 1798)

Mijn ‘concern’

Het is dinsdagochtend 5 juli en iedere resident presenteert zijn of haar werk. We zijn met z’n zessen en zitten in de kelder van het gebouw aan de West 22^nd street in hartje Manhattan. Binnen is het ijzig koud, maar buiten bloedheet, dus ik neem de kou voor lief. Ik ben als eerste. Het gaat allemaal nogal informeel: we onderbreken elkaar, halen koffie, een lunch, want voordat we het weten is de dag voorbij.

Op die ochtend in de kelder vertel ik mijn verhaal. Ik doe dat aan de hand van afbeeldingen van mijn werk en merk dat ik me goed met mijn academische werk kan verbinden, maar de vertaalslag naar ‘wat ga ik daadwerkelijk maken’, nog lastig is. Ik wil mijn ‘concern’ leidend laten zijn, het probleem richtinggevend, maar mijn denkstappen zijn nog onvoldoende uitgewerkt.

Opzoeken en uithouden van spanningen

Het probleem dat zich in de ervaringen van de mensen die ik de afgelopen jaren heb gesproken laat zien, komt vaak neer op: hoe omgaan met alledaagse spanningen, dualiteiten? Spanningen worden vaak weggedacht, alsof ze moeten worden ‘opgelost’. Ik merk het als ik iemand interview en er wordt me een verhaal verteld dat te goed ‘klopt’. Dat is voor mij een teken dat er een coherentie in ervaringen wordt verondersteld, die bijna niet kan bestaan.

Ook in mijn responsieve evaluatiewerk gaat het om het uithouden en soms bewust entameren van spanning ((Zo spreek ik wel eens van het belang van ‘energizing differences’ tussen mensen met uiteenlopende perspectieven en ervaringen. Het voeden van verschillen, als het ware tijdelijk uitvergroten is een heel vruchtbare manier om mensen met elkaar in gesprek te brengen.(Visse et al. 2014) )) ((Abma, T.A., Pittens, C., Visse, M.A., Elberse, J. & Broerse, J. (2014). Patient involvement in research programming and implementation. A responsive evaluation of the Dialogue Model for research agenda setting. Health Expectations. DOI: 10.1080/17496535.2015.1005550)). Zorgethica en collega Inge van Nistelrooij spreekt van het ‘uithouden’ van spanningen. Ze verwijst daarmee naar het werk van Paul Ricoeur. De spanning tussen kwetsbaarheid en kracht, tussen afhankelijkheid en onafhankelijkheid, autonomie en relationaliteit.

Tijdens mijn presentatie die ochtend vraag ik me hardop af, hoe we de ervaren spanningen in een leefwereld kunnen vangen? De spanningen die iemand met een aandoening ervaart, aan het bed of in de spreekkamer? Ik maakte dit overzichtje, gewoon, als een kladje voor mezelf, in de hoop dat het me verder zou helpen.

Dat doet het niet. De dagen erna – eenmaal geïnstalleerd in mijn atelier – neemt mijn frustratie toe. Wat wil ik de komende weken? Maak ik een object, een project, een combinatie? Ga ik de wijk hier in, om samen met mensen wat te maken? Schrijf ik een kritisch essay? Of moet ik juist het materiaal leidend laten zijn? Deze vragen dwalen door mijn hoofd. De temperatuur helpt niet echt mee, want die loopt hier behoorlijk op naar maar liefst 31 graden en de airco in mijn atelier doet het maar matig. Die vrijdag wordt het me teveel en ik besluit naar het park te gaan en al dat denken even te parkeren.

Het bed

Inmiddels, zo’n anderhalve week verder, is er helderheid. In plaats van Hoe krijgen we toegang tot de leefwereld en de spanningen die zich daarin voordoen?, richt ik me op: Waar krijgen we toegang tot de leefwereld en de spanningen die zich daarin voordoen? De focus op plaats (en tijd) brengt me op een ander spoor, namelijk op het spoor van het bed.

In de dagelijkse praktijk van zorg is het bed een centrale en veel besproken plek. Als we vragen hoe groot een ziekenhuis is, dan wordt dat vaak aangegeven in aantallen bedden. In het ziekenhuis is het bed niet alleen een plek van genezing, maar ook van potentieel gevaar. Want aan het bed worden handelingen verricht die voor patiënten invasief en soms zelfs grensoverschrijdend zijn. Soms nemen zorgverleners bijvoorbeeld zonder toestemming te vragen, plaats op het bed van de patiënt. Verder blijkt uit onderzoek hoe lastig patiënten het soms vinden om op een meerpersoonskamer te liggen, zonder veel privacy.

Ik besluit om volgende week een grondige literatuur search te doen. Eens kijken wat er allemaal al over privacy en het bed bekend is. Ondertussen stuitte ik wel al op enkele kunstenaars die het bed als object benutten, bijvoorbeeld deze interessante Japanse kunstenares, Chiharu Shiota, die met ingewikkelde draden en bedden werkt en een griezelige sfeer schept.

Het nest als intieme ruimte

Mijn project richt zich op ‘het (ziek)bed als spanningsvolle ruimte’. Letterlijk of figuurlijk. Laat ik nu al zo’n twee jaar bezig zijn met het thema ‘nest’. In Nederland zeggen we letterlijk: ‘Ik ga naar mijn nest’, als we bedoelen dat we naar bed gaan. De afgelopen jaren maakte ik diverse kleinere werkjes, van borduursel en textiel, maar ook grotere werken van details van nesten. De wijze waarop vogels een nest bouwen en waarom nesten er soms zo fragiel uitzien en tegelijk stormen overleven, fascineert me. Ik vraag me plots nog meer af, zoals waarom nesten rond zijn en de meeste bedden rechthoekig (ziekenhuisbedden in ieder geval). Hoe zou je een rond bed ervaren? Geeft dat een meer beschermd gevoel?

In dit kader is de fenomenologie van Gaston Bachelard in zijn Poetics of Space relevant. En net voor vertrek kocht ik Public Intimacy: over de relatie tussen architectuur en de publieke ruimte in relatie tot intimiteit. Dát is waar ik me de komende weken verder op richt: het begrijpen van het bed als ruimte waar het persoonlijke en het publieke samenkomen en zich soms op spanningsvolle wijze tot elkaar verhouden.

De werking, het ‘gebeuren’

Ik besluit me te richten op de werking van mijn werken (tekeningen, objecten, video’s) zelf en niet op het representeren van wat er aan of in het bed gebeurt. Zo speelde ik heel even met de gedachte om het ‘life-sustaining web’ te maken dat Fisher en Tronto noemen in hun omschrijving van zorg ((Fisher, B. & Tronto, J. (1990) Toward a Feminist Theory of Caring, in E. Abel & M. Nelson (Eds) Circles of Care: work and identity in women’s lives, pp. 40-62. Albany: State University of New York Press. )), maar daar kies ik niet voor. Representatie past niet bij wat ik wil doen. Ik zoek naar een ‘fenomenologische werking’ via mijn tekeningen en objecten.

Een belangrijk kenmerk van zorg is het performatieve en indirecte karakter ervan. Zorg gebeurt. Ik houd ervan om ‘indirect’ te werken. Niet direct vertellen en uitleggen, maar indirect een totaalruimte te scheppen waarin iets kan worden ervaren. Bij voorkeur een hernieuwd inzicht. Zoals wat zorg doet of kan doen en waar zorg is of kan zijn (of niet). Het ‘gebeuren van zorg’ zien we niet alleen in ontmoetingen tussen mensen, zoals de verpleegkundige en de patiënt, maar ook tussen mensen en routines, spullen en ruimtes.

Dit zijn ze dus, mijn (voorlopige) ingrediënten voor de komende drie weken:

• het bed en het nest;
• private en publieke ruimten;
• spanningen en disrupties die zich daarin voordoen: intimiteit, afzondering, intrusie, privacy en openheid.

Tot slot: studio visits

Voordat ik mij weer snel afzonder nog heel in ‘t kort iets over de dagelijkse studio visits die ik deze week ontving.

Media Farzin, kunsthistorica en criticus, vroeg me tijdens haar bezoek, waar mijn werk precies bestaat (‘where does your work exist?’).
Ze sloeg de spijker op z’n kop.

Mark Tribe, hoofd van de Master Fine Arts hier en zeer politiek geëngageerd, vroeg me wat de reden is van mijn kunst en hoe het zich verhoudt tot mijn academische werk. Hij vertelde me, dat ik mijn werk nóg meer buiten de studio kan ontwikkelen en benutten. ‘Art is so much more than work in the studio’. Toch ervaar ik dat het studiowerk vooral nu betekenisvol is.
Misschien vanwege het thema ‘ruimte’?

En tot slot, tijdens het bezoek van Mark Gibson, riep hij na enig peinzen uit: ‘I get it: you’re trying to capture a process of unfolding and you want to evoke some kind of experience or understanding, not some emotional response, but an understanding.’
Of ik daar ook in zal slagen? We zullen zien.

Nu gauw terug naar m’n werk.

Deel 1: Opnieuw leren kijken naar kunst, onderzoek en zorg.
Deel 3/4: Nested Tensions in Care.

[widget id=”footnotes_widget-2″]

Afbeeldingen

1. Installatie Richard Serra in Deacon @ Dia Art Foundation. Foto: Merel Visse, 2016.
2. Een schets van ‘spanningen’. Presentatie ‘artist in residence SVA’, 2016, Merel Visse.
3. Countertension, 2012. An Installation by Doug Cluff, Lisa Hansel, Mike Hansel, and Ted Sturtevant.
4. Conscious Sleep, 2016, Chiharu Shiota.
5. Hornet’s Nest, 2013, Enrico David