Wetenschapper en ervaringsdeskundige expert in de media

De media gaat regelmatig te rade bij experts bij het verslaan van onderwerpen over morele kwesties en ethische dilemma’s. Regelmatig komen ze uit bij dr. Alistair Niemeijer, universitair docent bij de vakgroep Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek. Niet alleen is Niemeijer onderzoeker en zorgethicus, maar ook ervaringsdeskundige.

NIPT-test

Woensdagmorgen 5 oktober j.l., in het NPO radio 1 programma De Ochtend werd dr. Alistair Niemeijer door verslaggever Marcel Dekker van Bureau M geïnterviewd over alle discussies die ontstaan zijn over de NIPT-test. Volgens critici zou de zwangerschapstest, waarmee onder andere het Syndroom van Down is op te sporen, de deur wagenwijd openzetten naar een wereld waarin Down volledig wordt uitgebannen. Iets wat volgens die critici en ook Bureau M eerst maar eens lang de ethische lat gelegd moet worden. Beluister hier de uitzending (vanaf 3:50m).

Deze onderwerpen – NIPT-test en het syndroom van Down – komen regelmatig in de media. In het voorjaar van 2015 sprak dr. Alistair Niemeijer in het tv-programma De Nieuwe Wereld over keuzes rond deze test; keuzevrijheid of keuzestress? En hij leverde een bijdrage aan het programma De Laatste Downer in het voorjaar van 2016, dat een directe reactie was op de discussie rond de NIPT-test. [pullquote]Alistair Niemeijer in Zembla over communicatie tussen ouders en artsen bij gehandicapte kinderen.[/pullquote]

Behandelingsconflict

Woensdag 12 oktober ging Zembla over de 8-jarige Victor, die sinds zijn geboorte zowel lichamelijk als geestelijk ernstig gehandicapt is. In het najaar van 2015 raken de ouders van Victor in conflict met het Universitair Medisch Centrum in Groningen over de behandeling van Victor, die op dat moment acute ademhalingsproblemen heeft. Uiteindelijk wijken de ouders uit naar Zuid Afrika, waar Victor alsnog de behandeling krijgt waar de ouders om vroegen.

Hoe heeft dit conflict zo hoog op kunnen lopen? Wat gebeurt er eigenlijk in de communicatie tussen ouders en ziekenhuis als er een crisissituatie is bij de behandeling van meervoudig gehandicapte kinderen? Is er dan nog voldoende ruimte voor de inbreng van ouders? Zembla onderzoekt de casus van Victor, maar gaat ook te rade bij andere experts. Een daarvan is dr. Alistair Niemeijer. Niemeijer is vader van Samuel, die meervoudig gehandicapt is.

In het programma verteld Niemeijer ook zijn eigen ervaring met de zorg voor zijn zoontje en het proces van gezamenlijke besluitvorming.
“Zodra je binnen de muren van de instelling bent worden bepaalde zaken direct overgenomen. Ik vind dat dus niet logisch. Bijvoorbeeld Samuel’s voeding is een heel gedetailleerd proces. Dat wordt dan meteen aangepast, waardoor hij vervolgens veel moet spugen. Wij zijn de experts, want wij zorgen dagelijks voor hem.” Ideaal zou zijn als artsen en patiënten/ouders samen beslissingen zouden kunnen nemen. “Het blijft natuurlijk een hele rare ongelijkwaardige situatie; tegenover een legertje van witte jassen zit jij in je pyjamaatje terwijl je net een brakke nacht hebt gehad. Kun je dan spreken van een gelijkwaardige manier aan ‘shared decision making’ doen?”

Bekijk de uitzending Zembla: Op leven en dood