‘Er Zijn’. Vrijwilligers palliatieve terminale zorg

Vrijwilligers leveren een belangrijke bijdrage in de zorg voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten.((Radbruch L, Payne S. White paper on standars and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2. European Journal of Palliative Care 2010; 17: 22-33.)),((Scott R. We cannot do it without you – the impact of volunteers in UK hospices. European Journal of Palliative Care 2015; 22; 80-83.)),((Claxton-Oldfield S. Hospice palliative care volunteers: the benefits for patients, family caregivers, and the volunteers. Palliative and Supportive Care 2015; 13: 809-813.)) Er zijn ruim 11.000 VPTZ-vrijwilligers actief in Nederland.((Aantal gebaseerd op ‘Registratierapportage VPTZ 2014′ van VPTZ Nederland (2015). )) Veel organisaties in de palliatieve terminale  zorg zouden niet kunnen bestaan zonder vrijwilligers. Toch is niet voor iedereen duidelijk wat zij precies doen en wat hun waarde is. Wat is de kern van hun bijdrage en hoe is de kwaliteit ervan te evalueren?

Er Zijn

Hoe vrijwilligers bijdragen aan de palliatieve zorg is te begrijpen via het concept ‘Er Zijn’.((Goossensen A, Somsen J, Scott R, Pelttari L. Defining volunteering in hospice and palliative care in Europe: an EAPC White Paper. European Journal of Palliative Care 2016; 23; 184-191.)) De vrijwilligers leveren hun eigen unieke vorm van zorg, zonder gestuurd te worden door professionele kwaliteitskaders en het denken over goede zorg dat hieruit voortvloeit. Zij zijn (nog) niet gekleurd door het reguliere kwaliteitsdenken en de vele regels en protocollen die er binnen de professionele zorgverlening te vinden zijn. Hun werk wordt niet gevangen in afvinklijstjes en aantoonbare resultaten gelinkt aan interventies. Hun kracht is dat zij zich puur kunnen richten op het perspectief van de cliënt en zijn naasten.

Om de waarde van de zachte kant van kwaliteit van zorg, waar ‘Er Zijn’ onder valt, aan te tonen moet duidelijk zichtbaar worden wat vrijwilligers doen en of dit werkelijk goede zorg is voor de cliënt. Zoals bij alle actoren in de palliatieve zorg is het monitoren van opbrengsten bevorderlijk voor het aanscherpen van scholing en het verbeteren van suboptimale praktijken. Daarbij helpt het om de positie en zichtbaarheid van vrijwilligers te versterken en kan het samenspel met professionals worden verbeterd. Eerst zal duidelijk moeten worden wat onder ‘Er Zijn’ verstaan wordt. Vrijwilligers zelf geven aan dat het passief lijkende ‘Er Zijn’ een begrip is waarin er continu naar afstemming wordt gezocht en afweging plaatsvindt. Het omvat een proces van: jezelf terughouden, leegmaken, stil worden en ruimte bieden, zodat afstemming tot stand kan komen.((Goossensen A, Sakkers M. Daar doe ik het voor. Ervaringen van vrijwilligers in de palliatieve zorg. Uitgave VPTZ Nederland, 2014.)) Het gaat om zoeken naar wat er speelt en past en kijken hoe handelen, of bewust niet-handelen, daar erkenning aan kan bieden, en hoe dat uitpakt.

Deze uitwerking van ‘Er Zijn’ heeft tot gevolg dat er relaties met cliënten en naasten ontstaan die goed en sterk zijn: waarin de ander zich gezien en erkend voelt. Dit biedt aanwijzingen voor kwaliteitsreflecties.

Kwaliteitsreflecties

Het gaat hierbij om het evalueren van de ‘zachte’ kant van zorgverlening: het afstemmen, de relatie, communicatie. Het is even puzzelen om tot een kwaliteitskader te komen dat recht doet aan het ‘Er Zijn’ van vrijwilligers.
Veel van de professionele kwaliteitskaders en bijbehorende meetinstrumenten passen hier niet, omdat vrijwilligers geen medisch-technische, psychologische of verpleegkundige ‘handelingen’ uitvoeren. Wel is er bij onder anderen vrijwilligers en coördinatoren behoefte om de kwaliteit van vrijwilligerszorg hoog te houden.
Observaties waarin dat niet het geval is, gaan bijvoorbeeld over te veel het eigen ding doen of belangrijke signalen die over het hoofd worden gezien. Reflectie over de moeilijkheden van ‘Er Zijn’ en (daaruit voortvloeiende) goede zorgrelaties dragen bij aan de optimalisatie en geven richting aan verbetermogelijkheden.

Zorgethiek

Het wetenschappelijke veld van de zorgethiek sluit hierop goed aan met haar visie op zorg. Vanuit dit theoretische veld staat de kwaliteit van de relatie voorop in het denken over goede zorg.((Klaver K, Elst E van, Baart A. Demarcation of ethics of care as a discipline: Discussion article. Nursing Ethics 2013; 7; 755-765.)) De kwaliteit van zorg valt of staat met de afstemming van de zorggever op de ontvanger. Vanuit deze zorgethische visie begrijpen we dat de kwaliteit van ‘Er Zijn’ start met een gevoelige manier van kijken naar cliënten. Goede vrijwilligerszorg draait om de kwaliteit van de menselijke relatie en het in beeld krijgen van wat er voor deze unieke cliënt toe doet op dit moment. Centraal staat de kunst van de vrijwilliger om van perspectief te wisselen met de cliënt en zo nauw mogelijk aan te sluiten bij het binnenperspectief van de cliënt.

Dit binnenperspectief omvat de logica van de cliënt: hoe de wereld er door diens ogen uitziet en wat voor hem/haar van betekenis is. Door als het ware in de schoenen te gaan staan van de cliënt en vanuit diens gezichtspunt naar de werkelijkheid te kijken, zal de vrijwilliger van perspectief wisselen en informatie ontdekken die zicht geeft op wat er op dat moment toe doet voor de cliënt.
Belangrijk is dat de vrijwilliger hier passend op reageert door er aandacht aan te geven en erkenning te bieden. Een al dan niet passende respons kan de opgaven waar cliënten mee worstelen verlichten, verzwaren, vermeerderen, doen ontstaan, verlengen, (helpen) dragen, onderbreken en doen verdwijnen.((Prins C, Baart A, Olthuis, G. De worstelende patiënt. Tijdschrift voor verpleegkundig experts 2014; 2; 56-60.))

Vanuit deze achtergrond is ‘Er Zijn’ te concretiseren in verschillende stappen:

Stap 1: Ontvankelijk zijn

De vrijwilliger beseft wat zijn ontvankelijkheid in de weg staat. De vrijwilliger maakt zichzelf leeg en opent zichzelf op waarnemingsniveau, er ontstaat innerlijke ruimte voor de ander. De vrijwilliger verstilt, kijkt en luistert met open aandacht, op  ontvangende wijze.

Stap 2: Perspectiefwisseling

De vrijwilliger wisselt van perspectief met de cliënt en zijn naasten en er vindt sensitieve afstemming plaats. De vrijwilliger zoekt naar wie de ander is en wat er toedoet op dat moment voor die unieke cliënt en diens naasten.

Stap 3: Passende respons geven

De vrijwilliger stemt zijn handelen (of bewust niet-handelen) af op de in de perspectiefwisseling verkregen informatie en sluit daarop aan. Zo wordt duidelijk wat er eventueel gedaan kan worden. Op deze wijze is de vrijwilliger van betekenis voor de cliënt en naasten en maakt hij verschil.

Stap 4: Blijven kijken

De vrijwilliger gaat na hoe het handelen uitpakt, of de actie de ander goed doet of juist niet. Biedt de vrijwilliger de ander erkenning? Voelt de client zich gezien en gehoord? Past zijn respons? Wanneer uit stap 4 is gebleken dat de zorg geen goed heeft gedaan en de client en/of zijn naasten geen baat hebben ervaren, zal er weer gestart worden met stap 1.

Het schema ziet er mogelijk redelijk eenvoudig of zelfs triviaal uit. De kracht zit in de sensitiviteit en radicaliteit waarmee deze stappen worden uitgevoerd. Het gaat over deze vier stappen prominent leidend maken binnen relaties met cliënten. Vrijwilligers kunnen hierin groeien en zichzelf in deze stappen verbeteren. Ook bieden de stappen een reflectiekader waarmee moeilijke situaties, wrijving of confrontaties kunnen worden doordacht.

Zicht op Er Zijn

Nu duidelijk is wat onder ‘Er Zijn’ verstaan kan worden, doemen er criteria op die helpend zijn om te meten en te evalueren of ‘Er Zijn’ lukt. Het gaat hierbij niet om het meten van interventies, maar om het zicht geven op ‘Er Zijn’. Dit betekent zicht op de kwaliteit van de relatie, de soort verbinding die vrijwilligers met cliënten en hun naasten aangaan en de wijze waarop zij aansluiten bij de opgaven van de cliënt.

‘Er Zijn’ is niet voor te schrijven in vooraf opgestelde richtlijnen en protocollen. Het verwijst naar de specifieke context van een situatie om daar uit te vinden wat het goede kan zijn. Dit aspect van goede zorg berust vooral op mensenwerk. Hoe het beste steun te bieden, erkenning of begrip; en dit kan per moment en per persoon verschillen.

Drie stappen

Dit alles maakt dat er drie stappen zijn om zicht op ‘Er Zijn’ te krijgen:

1. De houding en aandacht van de vrijwilliger die samen opgaan met ontvangende waarneming (het voorwerk). Hier wordt ook bedoeld iemands staat in termen van de soort van aandacht die er kan zijn. Wat ziet en hoort iemand wel en wat niet? Hoe wordt dat begrepen?
2. De kwaliteit van de relatie met de gast en naasten (dat wat zich ontspint). Is er een klik?
3. De mate waarin de cliënt zich gezien, gehoord, erkend en gesterkt voelt en de passendheid van de geboden ondersteuning (de opbrengsten). Bevordert de ondersteuning het welzijn van de cliënt? Diens waardigheid?((Kuis E, Goossensen A. Evaluating care from a care ethical perspective: a pilot study. Nursing Ethics 2016; 1-14, doi: 10.1177/0969733015620939.))

Evaluaties

Op dit moment worden er (onderzoeks)instrumenten getest in de praktijk van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg die vanuit de bovenstaande processtappen inzichtelijk maken in hoeverre ‘Er Zijn’ goed lukt. De ervaringen van cliënten, vrijwilligers en naasten staan hierin centraal. Evaluaties met deze instrumenten tonen wat er goed gaat in het werk van de vrijwilligers en waar mogelijke verbeterpunten zitten.
Middels deze evaluaties wordt een impuls gegeven om de waarde van de vrijwilligers in de palliatieve zorg te optimaliseren en het samenspel met mantelzorgers en professionals in de palliatieve terminale zorg te versterken.

Pallium

Pallium

Multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg

Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven.

Pallium is bestemd voor huisartsen, verpleeghuisartsen en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden.

Tekst: Anne Goossensen en Ankana Spekkink
Bron: Pallium, Jaargang 19, nr. 1 – februari 2017, p.10-12.

[widget id=”footnotes_widget-2″]