Vriendschap in de zorg!?

Toen ik 10 jaar geleden Tobias tegenkwam op straat, had ik niet verwacht dat ik 10 jaar later nog regelmatig contact met hem zou hebben. Sterker nog, dat wij in al die jaren een stevige vriendschap zouden hebben opgebouwd. Tobias is een bijzondere, creatieve, ondernemende man van inmiddels bijna 74, hij heeft een verstandelijke beperking en hij woont bij een zorginstelling waar ik promotieonderzoek deed. Wij ontmoetten elkaar destijds nabij een bankje, raakten aan de praat, en hij vroeg me na verloop van tijd of ik met hem naar het graf van zijn ouders zou willen gaan. Ik zei dat ik dat wel zou willen, maar dat we dit waarschijnlijk ook moesten afstemmen met een begeleider.

Dat gesprek liep niet zoals gehoopt, de begeleider zag te veel leeuwen en beren op de weg. Ik mocht niet met Tobias[1] naar het graf, wel mocht ik er met hem af en toe een dagje op uit, als ik dat zou willen. Ik stemde daar mee in, we gingen nadien regelmatig met elkaar op stap en belden wekelijks. Na een aantal jaar werd ik opgebeld door zijn zoveelste persoonlijk begeleider, die me vroeg of ik alsjeblieft met Tobias naar het graf van zijn ouders wilde gaan, want dat zou goed voor hem zijn, en zij kwamen er niet aan toe. We gingen, zijn sindsdien nog iets van 20 keer gegaan, voordat het graf uiteindelijk werd geruimd. Ook zijn we veel op pad geweest, logeert Tobias tweemaal per jaar bij mij, en gaan we ieder jaar naar een muziekfestival. En ik ga op zijn verzoek bijvoorbeeld ook met hem mee naar het ziekenhuis. Ik beschouw Tobias als een vriend, en Tobias mij inmiddels ook. Eerst noemde hij me ‘broeder’, en naar anderen refereerde hij aan mij als zijn ‘manager’, maar sinds een jaar of vijf noemt hij me te pas en te onpas zijn vriend. Zijn enige vriend ook, over wie hij aan iedereen vertelt, en waarvan hij zegt dat ‘iedereen hier’ jaloers op hem is. Tobias heeft mij een heleboel doen voelen en laten nadenken over vriendschap, vooral ook over wat het wel en niet is voor mij (Bos, 2013). De vriendschap met hem is belangrijk voor mij, brengt me op plekken waar ik uit mezelf niet zou komen, geeft me nieuwe ervaringen, en stimuleert me ook in mijn denken en schrijven over inclusie en gemeenschapsvorming.     

Een illusie?

Veel van Tobias’ begeleiders en andere organisatievertegenwoordigers vonden/vinden het maar moeilijk te vatten. In hun beleving ben ik vooral vrijwilliger, en moest ik dus bijvoorbeeld een vrijwilligersverklaring tekenen: ‘dan was ik tenminste verzekerd als er iets gebeurde’. Ook kreeg ik de eerste jaren kerstpakketten en andere attenties aangeboden. Zijn familieleden leken het eveneens moeilijk te hebben met onze vriendschap, die leek hen te confronteren met bepaalde schuldgevoelens; ze prezen me in elk geval bij iedere ontmoeting de hemel in en/of verontschuldigden zich ongevraagd dat zij Tobias minder vaak opzochten dan ik. Ook het bredere publiek, dat Tobias en ik trof als we een uitje hadden, vroeg zich na verloop van tijd vaak af wie Tobias en ik nu precies van elkaar precies waren. Als ik dan antwoordde dat wij vrienden waren, leek dat er niet in te gaan. ‘Ja, en wat ben jij nog meer? Zijn begeleider, of familie?’ Vriendschap, dat leek iets onmogelijks, onbestaanbaars, of misschien vooral: iets ongedachts. Ook op wetenschappelijke congressen of onder collega’s, als ik mijn vriendschap met Tobias aanhaalde, riep dat vrijwel onmiddellijk weerstand en kritiek op: ons contact was ongelijkwaardig – Tobias was namelijk afhankelijk van mij – en dat was een goede reden om het v-woord niet in de mond te nemen.

Ongevraagde vriendschap

Wat er de afgelopen jaren tussen Tobias en mij is ontstaan, is voor mij één van de vele voorbeelden waarin vriendschappelijk contact zich manifesteert in een situatie van langdurige zorg. Ik heb het niet alleen opgemerkt tussen mij en diverse mensen met een verstandelijke beperking (waarbij laatstgenoemden mij uitnodigden voor verjaardagen, we samen iets leuks gingen doen waar zij en ik veel voldoening aan beleefden, zij me allerlei persoonlijke dingen vertelden en/of er sprake was van ongebruikelijke lijfelijke aanraking, et cetera), maar vooral ook tussen laatstgenoemden en hun professionele zorgverleners. En: ik zag die zorgverleners op sterk verschillende manieren op zulke potentieel vriendschappelijke uitingen reageren; sommigen omarmden ze, stoeiden mee, knuffelden, lieten zich knuffelen, hadden het gezellig – terwijl anderen meer op afstand en formeel bleven. Ook diverse ouders en hulpverleners van zorgintensieve kinderen gaven (onafhankelijk van elkaar) aan dat er door de jaren heen over en weer verscheidene vriendschappelijke banden waren ontstaan, vanwege de nabijheid en intimiteit waarmee het contact gepaard ging. Volgens beide partijen was het ervaren van, en medevormgeven aan, zulke vriendschappelijkheid op sommige momenten heel prettig, terwijl het op andere momenten ook allerlei ingewikkeldheid kon opleveren, bijvoorbeeld wanneer een als vriend ervaren zorgverlener (weer) van werkplek veranderde. Eenzelfde soort ingewikkeldheid deed zich voor aan het einde van een participatief onderzoek dat ik deed in een gezin, hetgeen de betreffende moeder bij het afscheid de uitspraak ontlokte dat de ervaren vriendschap tussen familieleden en hulpverleners/onderzoekers altijd een ongevraagd karakter heeft. Ongevraagde vriendschap dus.

Tussen verlangen en schroom

De afgelopen drie jaar ben ik ervaringen van vriendschap in langdurige zorgpraktijken wat explicieter gaan bevragen in gesprekken met collega’s, zorgprofessionals, zorgontvangers en familieleden in de langdurige VGZ en GGZ. In die gesprekken kwam allereerst naar voren dat mijn gesprekspartners regelmatig en tot op zekere hoogte vriendschappelijke gevoelens koesterden voor andere betrokkenen, dat ze die gevoelens positief waardeerden, maar dat ze er – soms tegelijkertijd – ook voor terugschrokken. Op de tweede plaats is opvallend dat terwijl er naast waardering en verlangen dus ook altijd sprake was van een zekere schroom, spanning, ongemak, verlegenheid of verwarring, vrijwel iedereen van hen aangaf dat het ervaren van vriendschap een groot verschil zou maken in het leven van degene die langdurige zorg ontvangt, en (daarmee) ook in het leven van de mensen om hen heen. De genoemde (tegenstrijdige) ervaringen van vriendschap bleken overigens niet alleen te spelen tussen zorgprofessionals en zorgontvangers, maar ook tussen zorgprofessionals en familieleden. Een derde en laatste rode draad in de verhalen die ik tot nu toe heb gehoord van collega’s, zorgprofessionals, zorgontvangers en familieleden is dat er in de langdurige VGZ en GGZ nagenoeg geen ruimte werd ervaren om in termen van vriendschap over de onderlinge verhoudingen na te denken.

Spanningsveld in kaart brengen

Dit schijnbaar moeilijk bespreekbare spanningsveld wil ik de komende jaren verder onderzoeken, beschrijven en in beeld brengen. Wat gebeurt er tussen de verschillende betrokkenen in contacten die zij als wel en niet vriendschappelijk typeren? Vanuit welke (mens)beelden en opvattingen wordt er over vriendschap gesproken? Wat vinden de verschillende betrokkenen er zo aantrekkelijk en/of spannend aan? Wat staat er voor ieder van hen op het spel? Welke potentie zien zij in vriendschap in een professionele (zorg)context, en hoe zou deze volgens hen het best kunnen worden vormgegeven?

Werken aan verbinding

Naast luisteren, bevragen, nadenken en lezen over vriendschap, zijn we er de afgelopen jaren ook voorzichtig bewust mee aan het experimenteren in collaboratieve onderzoeksprojecten. Hoe zouden we ons in langdurige zorgpraktijken in de VG en GGZ-sector op de meest passende manier tot elkaar kunnen verhouden, nabij mensen die vaak een eenzaam en geïsoleerd bestaan hebben? Wat zou er kunnen gebeuren als we die onderlinge relaties mede vanuit vriendschap aangaan, doordenken en vormgeven? Dit ook vanuit een verlangen naar meer verbinding tussen mensen, waar wij toch allemaal op één of andere manier naar op zoek zijn, zeker in de langdurige complexe zorg. Dat zou toch beter moeten kunnen, daar willen we ons toch allemaal voor inzetten? Hoe zouden we hieraan kunnen bijdragen als onderzoekers en als zorgprofessionals?

De potentie van vriendschap in de zorg

Het is niet zozeer de bedoeling om dit onderzoek normatief en prescriptief vorm te geven, maar vooral om praktische handelingsvragen te stellen over het fenomeen van (ongevraagde) vriendschap en de potentie ervan in de langdurige zorg. Bijvoorbeeld: hoe reageer je als zorgprofessional of onderzoeker als er vriendschap dreigt te ontstaan met iemand aan wie jij zorg verleent en/of met een van zijn familieleden? Hoe begeef je je in het kwetsbare persoonlijke leven van iemand in de marge, van iemand die stelselmatig onbegrepen of ondergewaardeerd wordt, hoe verleen je passende zorg aan diegene, hoe kun je diegene goed leren begrijpen en hem/haar recht doen, als er een uitwisseling ontstaat die door hem of haar als vriendschappelijk wordt gewaardeerd? En als de ander jou (vervolgens) zijn/haar vriendschap geeft, hoe reageer je op dat appel?     

Ongelijk(waardig) en afhankelijk

Er is in de afgelopen decennia al wel het een en ander over geschreven, maar het blijkt dus niet zo makkelijk te zijn in de praktijk: professionals in de langdurige zorg identificeren zichzelf en elkaar vrijwel nooit als vrienden van de mensen voor wie zijn zorgen en/of hun familieleden, en vooral het tegenargument van ongelijkheid, ongelijkwaardigheid en afhankelijkheid komt daarbij veelvuldig om de hoek kijken (Vosman e.a. 2005; Reinders, 2008; Mans, 2016). Ik wil in mijn onderzoek de komende jaren graag nadenken over een meer intieme, persoonlijke en intermenselijke operationalisering van praktijken van langdurige zorg én langdurige betrokkenheid in onderzoek, waarin afhankelijkheid, ongelijksoortigheid en verschil – als relationele fenomenen – ook meedoen (zie ook Kal, 2022, p. 62).

Ethiek van vriendschap

Op de UvH, en ook als collaboratief onderzoekers, willen we bijdragen aan de humanisering/ vermenselijking van de wereld en van systemen, en bij zorgethiek gaan we daarbij uit van Tronto’s notie van zorg als datgene wat we doen om onze wereld te onderhouden en repareren (Tronto, 1993). Belangrijk uitgangspunt daarbij is ook dat de kennis die we ontwikkelen in zorgpraktijken altijd een situationeel, lijfelijk en relationeel karakter heeft, en te maken heeft met macht en positie. Hoewel dergelijke critical insights ook relevant zijn met betrekking tot de hiervoor beschreven ervaringen van vriendschap, gaat het in de zorgethiek vrijwel nergens expliciet over vriendschap. Hoe verhouden humanistische en zorgethische uitgangspunten voor zorg en onderzoek zich tot ruimte voor vriendschap in praktijken van langdurige zorg? Kunnen we mede op basis daarvan experimenteren met ongelijkwaardige/ongelijksoortige vriendschappelijke verhoudingen? En zo ja, wat gebeurt daarin en wat betekent dit voor de verschillende betrokkenen? En hoe kan een ethiek van vriendschap (Tillmann-Healy, 2003) helpen om te navigeren in het spanningsveld tussen persoonlijke en professionele betrokkenheid tussen alle betrokkenen in praktijken van langdurige zorg, inclusief onderzoekers?

Literatuur

Bos, G.F. (2013). Gedachten over kwartiermaken. In D. Kal, R. Post & J.P. Wilken (Eds.), Verder met kwartiermaken. Amsterdam: Uitgeverij Tobi Vroegh.

Kal, D. (2022). Buiten het gewone: 10 lezingen over kwartiermaken. Amsterdam: Uitgeverij Tobi Vroegh.

Mans, I. (2016). Het hart van de zorg: idealen en praktijken in de verstandelijk gehandicaptenzorg bij de Hafakker (1960-2010). Breda: Uitgeverij Papieren Tijger.

Reinders, H. (2008). Geen leven zonder vriendschap: over mensen met een ernstige beperking. Zoetermeer: Uitgeverij Meinema.

Tillmann-Healy, L.M. (2003). Friendship as method. Qualitative Inquiry, 9(5), 729–749.

Tronto, J.C. (1993). Moral boundaries. A political argument for an Ethic of Care. New York, NY: Routledge.  

Vosman, F. & Molenaar, B., (Red.) (2005). Perspectieven op vriendschap. Amsterdam: Uitgeverij SWP.

---

[1] pseudoniem