Thesis Suzanne Bos: Verweven

Wie ben je?

Mijn naam is Suzanne Bos. Samen met mijn vriend Richard heb ik twee kinderen, Mirthe (18) en Joris (2008-2018). In het dagelijks leven werk ik als beleidsadviseur bij een gemeente op het terrein van informele zorg en vrijwillige inzet. Mijn vrije tijd breng ik graag in de natuur door.

Bijna tien jaar lang combineerde ik mijn baan met de intensieve zorg voor mijn zoon, die een ernstige meervoudige beperking (EMB) had. Zijn plotselinge dood betekende voor mij, net als zijn geboorte destijds, een aardverschuiving. De zware zorg viel in één keer weg, maar ook mijn pure, vrolijke kind, dat mij in zijn kwetsbaarheid zoveel had geleerd. Om dit alles zin te geven, legde ik zijn levenslessen vast in een boek. Daarnaast startte ik met de pre-master Zorgethiek en Beleid. Ik wilde mijn jarenlange ervaring als mantelzorger, en in die rol als zorggever én zorgvrager, nog beter in kunnen zetten in mijn werk als beleidsadviseur in het sociaal domein. De studie was hierin zeer verrijkend. Ik kreeg waardevolle zorgethische inzichten aangereikt, waardoor ik vanuit mijn eigen geleefde ervaringen nog beter onder woorden leerde brengen waar het zorgbeleid verbeterd kan worden.

Wat is het onderwerp van je thesis en hoe kwam je tot deze keuze?

Het betreft een zorgethisch onderzoek naar de geleefde ervaringen van moeders die een kind met een (zeer) ernstige meervoudige beperking ((Z)EMB) zijn verloren. Hoewel dit verlies uiteraard ook zeer ingrijpend is voor vaders, heb ik er voor gekozen de geleefde ervaringen van moeders te belichten, omdat in de praktijk blijkt dat zij doorgaans nog steeds de grootste zorglast dragen. Daarnaast leert onderzoek dat de belichaamde ervaring van moederschap diep ingrijpt op de identiteit van een vrouw. Ik was benieuwd in hoeverre deze aspecten een rol spelen in het rouwproces

De keuze voor dit onderwerp was voor mij onvermijdelijk, omdat ik dit proces zelf heb doorleefd. Een kind verliezen is één van de meest tragische ervaringen die ouders kunnen meemaken. Tegelijkertijd was voor mij de gedachte dat mijn zoon volwassen moest worden in een niet-meewerkend lijf, met gebrek aan goede zorg, ook onverteerbaar. Dat maakt het rouwproces paradoxaal. Dat heb ik niet alleen zelf ervaren, ook van andere moeders hoorde ik hoe zij worstelden met deze ambiguïteit. Gelukkig is er de laatste jaren steeds meer aandacht voor de impact van het zorgintensieve ouderschap en het proces van levend verlies na de geboorte van een kind met (Z)EMB. Onderzoek naar de geleefde verlieservaringen van ouders ná de dood van kind met (Z)EMB, is er echter nauwelijks. Ik hoop dat meer bekendheid rondom dit onderwerp kan bijdragen aan een beter begrip voor dit meerdimensionale rouwproces, zodat moeders (en andere ouders) beter ondersteund worden, zowel door professionals als door hun eigen omgeving.

Hoe heb je dit onderzocht?

Dit onderzoek is zowel theoretisch als empirisch ingestoken, wat kenmerkend is voor de Utrechtse Zorgethiek. In het theoretische gedeelte is het begrip ‘zorgintensief moederschap’ uitgewerkt aan de hand van bovengenoemde kritische inzichten, om een beter inzicht te krijgen in het rouwproces dat moeders doormaken. De lichamelijke en relationele verwevenheid tussen moeders en hun zorgintensieve kind is belicht, evenals de betekenisvolle zorghandelingen die hierbinnen plaatsvinden. Vervolgens is verder ingezoomd op het existentiële proces van rouw en verlies. Voor een dieper theoretisch inzicht in zorgintensief moederschap is geput uit het werk van Isarin (2001), Kittay (1999, 2019) en Van Nistelrooij & Bredewold (2022, 2024). Daarnaast hebben de inzichten van Fuchs (2018), Guldin & Leget (2023) en Ricoeur (1992, 2005) bijgedragen aan een beter begrip voor het veelomvattende rouwproces. Er zijn vijf moeders geïnterviewd waarbij gebruik is gemaakt van de Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) methode. Hierbij heb ik geprobeerd een balans te vinden in het focussen op de unieke verlieservaringen van de onderzoeksdeelnemers en het intensief reflecteren hierop vanuit mijn eigen kennis en ervaringen als moeder van een overleden kind met EMB.

Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?

Zowel het krijgen als het verliezen van een kind met (Z)EMB betekent een ingrijpende verandering van de moederlijke identiteit. De verwevenheid tussen moeders en hun kwetsbare kind blijft bestaan, ook na de dood. De moeders uit mijn onderzoek verweven allemaal (het verlies van) hun kind op een betekenisvolle manier in hun leven. Deze ervaringen worden op een mooie manier weerspiegeld in de theorie van Guldin & Leget (2023) die de nadruk leggen op de existentiële aard van rouw als zoektocht naar betekenis in het leven. Volgens hen veroorzaakt rouw existentiële pijn, maar kan tegelijkertijd leiden tot groei, tot meer verbondenheid met wie je bent, met anderen en de diepere waarden in het leven. Dat is bijzonder troostend en hoopvol vind ik! Om de verbondenheid met anderen te voelen, is het tegelijkertijd cruciaal dat de samenleving dominante verhalen over autonomie en rouw bevraagt en zich openstelt voor de unieke geleefde verhalen van deze moeders. De moeders die ik heb gesproken, rouwen om het verlies van (het betekenisvolle leven met) hun kind, maar hebben tegelijkertijd verdriet om het beperkte leven dat hun kind moest leiden, de zware zorg die jarenlang op hun schouders drukte en het gebrek aan ondersteuning dat zij hierin hebben ervaren. Het verlies van een kind met een ernstige beperking getuigt op meerdere lagen van een kwetsbaarheid die door de samenleving verdrongen wordt. Het denken van de Franse filosoof Lévinas (1991) kan hierin waardevol zijn. Lévinas, brengt die verdrongen kwetsbaarheid als het ware in het licht. Zoals het kwetsbare kind voortdurend een appèl deed op de moeder, haar uit balans bracht en tegelijkertijd haar leven zin gaf, zo is het van belang dat de samenleving de ervaren ambiguïteiten niet probeert op te lossen, maar oog blijft houden voor zowel het lijden als de schoonheid van kwetsbaarheid die moeders met hun kind hebben ervaren.

Heb je aanbevelingen voor de praktijk of krijgt jouw onderzoek nog een vervolg?

Ik doe een aantal aanbevelingen, waarbij ik graag naar de thesis verwijs. Eén van deze aanbevelingen sluit aan bij de actuele discussie over het gebrek aan een financieel vangnet voor pgb’ers. Het is essentieel dat moeders die hun baan hebben opgegeven om voor hun kind te zorgen, na diens overlijden de tijd en ruimte krijgen om weer terug te keren in het arbeidsproces. Omdat zowel rouw als moederschap cultureel bepaald zijn, is het bovendien interessant om dit onderzoek vanuit een dekoloniaal perspectief te benaderen, waarbij zowel de ervaringen van niet-westerse moeders worden belicht als niet-westerse literatuur wordt geïncludeerd. Tot slot hoop ik mijn onderzoek te verwerken tot een artikel. Mijn thesisbegeleider en tweede lezer willen hierin graag meedenken, dus wordt vervolgd!