Thesis Sara Busser: Autonoom en toch afhankelijk?

Wie ben je?

Ik ben Sara Busser, 27 jaar, basisarts en nu dus ook zorgethicus. Tijdens mijn werk als beginnend arts in de geriatrie, kwam ik veel ethische problemen tegen. Daarom begon ik aan de master Zorgethiek en beleid. Tijdens deze opleiding raakte ik geïnspireerd door het vakgebied disability studies waarin onderzoek wordt gedaan door en voor mensen met een beperking. Interesse daarin had ik ook altijd al omdat ik een zus heb met een verstandelijke beperking.

Wat is het onderwerp van je thesis en hoe kwam je tot deze keuze?

Mijn thesis gaat over de spanning tussen afhankelijkheid en autonomie bij mensen met een beperking of chronische ziekte die thuis wonen. Toen ik een onderwerp voor mijn thesis moest kiezen, leerde ik in het vak Ethiek en Beleid voor een humane en zorgzame samenleving meer over de verschuiving van de verzorgingsstaat naar een participatie maatschappij. Een ontwikkeling die ook in het zorg- en ondersteuningsbeleid van de Nederlandse overheid heeft plaatsgevonden. Deze verschuiving heeft veel impact op de levens van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben. Veel mensen, waaronder ikzelf, willen het liefst zoveel mogelijk zelf doen, onafhankelijk van anderen. Deze wens wordt een uitdaging als je ondersteuning nodig hebt. In zekere zin heeft iedereen ondersteuning nodig, maar voor mensen met een beperking is het een basisbehoefte.

Ieder(in), een belangenorganisatie voor mensen met een beperking, wilde onderzoek laten doen naar zorg en ondersteuning in levensloopperspectief om hun toekomstvisie vorm te geven. Dit sprak mij erg aan, omdat ik op deze manier met mijn thesis ook concreet kon bijdragen aan een maatschappelijk belang. In overleg met hen kwam ik tot verdere verdieping van dit onderwerp en de opzet van mijn thesis.

Hoe sluit je onderzoek aan bij zorgethiek?

Mijn onderzoek gaat over wat goede zorg en goed beleid is voor mensen in een specifieke context. Om dit te onderzoeken heb ik een zorgethische onderzoeksmethode toegepast waarin praktijk en theorie elkaar aanvullen. In het literatuur gedeelte heb ik gekeken naar hoe er binnen de zorgethiek en Disability Studies gekeken wordt naar afhankelijkheid. Binnen de zorgethiek wordt er uitgegaan van een kwetsbaar, afhankelijk mensbeeld. Dit mensbeeld is fundamenteel anders dan het mensbeeld in de neoliberale samenleving. Het neoliberale mensbeeld is dat van een autonoom en zelfredzaam persoon. Disability Studies zet zich in voor de positie van mensen met een beperking en legt meer de focus op het bereiken van autonomie. In eerste instantie lijkt hier sprake van een tegenstelling.

Hoe heb je dit onderzocht?

Ik heb een theoretische literatuurstudie gedaan en diepte interview gehouden met zes mensen met een beperking of chronische ziekte. Voor het praktijkgedeelte heb ik een fenomenologische methode gekozen. Met deze methode kon ik de ervaring van het fenomeen ‘afhankelijkheid’ goed onderzoeken.

Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?

Uit de literatuurstudie kwam het concept relationele autonomie naar voren. Dit betekent dat autonomie alleen kan ontstaan vanuit relaties met anderen. Mijn vooronderstelde tegenstelling tussen afhankelijkheid en autonomie wordt in dit concept ontkracht. Afhankelijkheid en autonomie bestaan gelijktijdig.

Uit de interviews bleek dat de afhankelijkheid van de geïnterviewden diep verweven is met de emotionele, sociale en existentiële dimensies van hun levens. Zij zijn afhankelijk van anderen om de dingen te doen die voor hen het leven de moeite waard maken, of soms zelfs om te overleven. Afhankelijkheid van anderen is voor hen heel expliciet en zichtbaar. Andere mensen, zoals ikzelf, worden minder vaak en in mindere mate met deze afhankelijkheid geconfronteerd.

Heb je op basis van je onderzoek ook aanbevelingen voor de praktijk?

Jazeker! Goede zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking moet zich niet alleen op zelfredzaamheid en individualiteit focussen. Maar men moet zich ook richten op de context waarin zorg en ondersteuning geboden wordt en hoe deze context kan bijdragen aan het ervaren van relationele autonomie. Door contextuele factoren mee te nemen, kunnen zorgverleners en beleidsmakers bijdragen aan een omgeving waarin mensen met een beperking hun afhankelijkheid op een positieve manier kunnen ervaren, en tegelijkertijd een gevoel van autonomie behouden.

Beleidsmakers, ambtenaren en zorgverleners moeten meer begrip krijgen voor wat afhankelijkheid betekent voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Het begrijpen van de verschillende aspecten van afhankelijkheid is essentieel om de kwaliteit van leven voor deze mensen te verbeteren.
Het concept relationele autonomie sluit goed aan bij de leefwereld van thuiswonende mensen met een beperking of chronische ziekte en ik raad aan dit concept te hanteren.

Verder zullen de resultaten van dit onderzoek door Ieder(in) gebruikt worden voor het vormgeven van hun toekomstvisie voor 2040. In november vindt er een werkbijeenkomst plaats waarin ook andere inzichten van andere onderzoeken ingebracht worden. Op basis van al deze elementen gaat Ieder(in) een campagne opzetten rondom goede zorg voor mensen met een beperking of chronische ziekte.