Ieder jaar leveren de nieuwe zorgethici van de master Zorgethiek en Beleid zorgethische onderzoeken af, die een goede indruk geven van de master en een groter publiek verdienen. Thesis met een 8 of hoger worden op de Wall of Fame geplaatst. In deze serie laten we de onderzoeker meer vertellen over hun onderzoek.
Wie ben je?
Mijn naam is Isa Vels. Mijn werkervaring ligt in de klinische oogzorg, in het bedrijfsleven en het hoger onderwijs. Ik werk sinds anderhalf jaar met veel plezier als orthoptist bij Oogziekenhuis Zonnestraal in Amersfoort en ben daarnaast een actief lid binnen mijn beroepsvereniging.
Ik heb de gezondheidszorg door de jaren heen zien verzakelijken ten koste van de menselijke maat. In gesprek met managers en beleidsmakers voelde ik me onvoldoende gewapend met argumenten om de menselijke maat weer geagendeerd te krijgen. Dat vormde de aanleiding om me in te schrijven voor de master Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek. Ik ben er trots op dat ik deze master dit jaar cum laude heb afgerond.
Wat is het onderwerp van je thesis en hoe kwam je tot deze keuze?
Mijn thesis ‘Balanceren tussen klein en groot’ is een onderzoek naar de geleefde ervaringen van ouders rond een preventieve eyetracker screening bij hun extreem prematuur geboren kinderen op eenjarige leeftijd, ter opsporing van visuele verwerkingsproblematiek. Deze kinderen hebben een verhoogde kans op neurologische hersenschade die visuele verwerkingsproblematiek tot gevolg kan hebben en de cognitieve, motorische en gedragsontwikkeling van het kind negatief kan beïnvloeden.
Dit onderzoek heb ik uitgevoerd op uitnodiging van Koninklijke Visio in Nijmegen en de afdeling Neurowetenschappen van het Erasmus MC in Rotterdam. Zij onderzoeken o.a. in hoeverre vroegtijdige visuele revalidatie bij positief gescreende kinderen de neurocognitieve ontwikkeling van deze kinderen positief beïnvloedt.
Het is de bedoeling om met de uitkomsten van dit onderzoek een richtlijn te ontwikkelen die bijdraagt aan een verantwoorde screening. Dit past goed binnen het verschuivende Nederlandse gezondheidsbeleid van klachtgebonden zorg naar preventie van ziekten of aandoeningen. Overheid, artsen en patiëntenorganisaties achten het daarbij een taak van ouders om een afweging van voor- en nadelen te maken voor hun kind, waarbij het belang van het kind voorop zou moeten staan als er door de screening gezondheidsvoordelen te verwachten zijn.
Hoe sluit je onderzoek aan bij zorgethiek?
Voor mijn onderzoek vertrek ik vanuit de notie dat de geleefde ervaringen van de ouders ertoe doen in de zorg rond hun kinderen. Deze ervaringen bevatten de morele kennis die bepaalt of zorg als goede zorg wordt ervaren. Daarbij heb ik het zorgethisch perspectief gehanteerd dat een aantal kritische inzichten kent rond relationaliteit, kwetsbaarheid, afhankelijkheid, lichamelijkheid, praktijken, affectiviteit, contextualiteit, macht/positie en betekenis/zin. Deze inzichten heb ik als een multifocale interpretatieve lens gebruikt om de ervaringen van de ouders te benaderen en om de vraag te beantwoorden wat deze inzichten betekenen voor goede oogzorg rond prematuur geboren kinderen.
Hoe heb je dit onderzocht?
Ik heb gekozen voor een fenomenologische onderzoeksbenadering waarbij ik twee moeders, een ouderpaar en hun kinderen tijdens de eyetracker screening heb geobserveerd en daarna de ouders heb geïnterviewd. Hierin heb ik ze bevraagd over hun ervaringen rond de vroeggeboorte en het eerste levensjaar van hun kind, hun ervaringen met de eyetracker screening en hun toekomstverwachtingen.
De daarbij verkregen data heb ik geanalyseerd met een interpretatieve fenomenologische methode (IPA). Op deze manier heb ik de diepere betekenisgevingslaag van de ouderlijke leefwereld rond deze screening kunnen ontsluiten. De bevindingen uit de observaties en de interviews heb ik gebruikt om te reflecteren op het beleidsmatige en medische discours rond preventieve zorg, op de praktijk van de eyetracker screening en zorgethische perspectieven op goede zorg.
Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?
Wat mij verbaasde was hoe weinig de zorg rond extreem prematuur geboren kinderen relationeel wordt opgevat. Ouders ervoeren niet alleen leed door de vroeggeboorte, maar ook rond de neonatale zorg van hun kind. Zo ontstonden ervaringen van vervreemding en miskenning, onder andere door een gebrek aan rituelen rond de geboorte of door het label dat een te vroeg geboren kind meekrijgt voor de rest van zijn jonge leven.
De deelnemende ouders omarmden de preventieve eyetracker screening, maar gaven ook aan dat er voor hen ruimte voor ongewisheid mocht zijn, vanuit de onvoorwaardelijke liefde voor hun kind. De toekomst van hun kind hoefde voor hen niet helemaal dichtgetimmerd te worden met zorg. Daarnaast kwam naar voren dat de screening bij hen het leed rond de vroeggeboorte en de neonatale zorg in mindere of meerdere mate opnieuw deed herleven. Dat is wel iets om rekening mee te houden, ook in een eventueel visueel revalidatietraject van positief gescreende kinderen.
Wat mij verder opviel was dat hun deelname aan de eyetracker screening voor ouders geen rationele beslissing was, maar een morele respons vanuit affectieve geraaktheid die gepaard ging met de nodige ambiguïteit. Daarbij maakten zij hun eigen leed ondergeschikt aan het belang van hun kind, zorgverleners en lotgenoten en werd hun eigen stabiliteit aan het wankelen gebracht.
Dit onderzoek laat zien hoe verweven de belangen van zorgverleners, prematuur geboren kinderen en hun ouders zijn en hoe mensen in termen van Annelies van Heijst niet alleen afhangen, maar ook samenhangen en aanhangen. Er is sprake van een cirkel van zorgzame betrokkenheid waar iedereen zorgverlener en zorgontvanger is. Als zorgverleners naast de zorg voor prematuur geboren kinderen beter zouden aansluiten en afstemmen op de unieke behoeftigheid van ouders, dan zou de cirkel rond zijn. Dan gaan de belangen en noden van de prematuur geboren kinderen gelijk op met die van ouders en zorgverleners.
Aanbevelingen voor de praktijk?
Mijn belangrijkste aanbeveling is om de bevindingen bij dit onderzoek mee te nemen bij de richtlijnontwikkeling en zo kennisbronnen te verbinden. Borging van goede visuele revalidatiezorg kan alleen plaatsvinden als ouders gezien worden als dragers van morele kennis en actief worden betrokken in deze zorg. Hierbij staat niet alleen het kind of de richtlijn centraal maar de menselijke afstemming van betekenissen waarin ook ruimte voor ongewisheid mag zijn en zorg op maat kan worden gesneden die goed is voor alle betrokkenen.
Gaat je onderzoek in de praktijk worden toegepast of krijgt het onderzoek nog een vervolg?
Mijn onderzoek is inmiddels besproken met mijn opdrachtgevers en verspreid binnen Koninklijke Visio. In hoeverre mijn aanbevelingen worden opgevolgd is mij nog niet bekend. Daarnaast wil ik een artikel gaan schrijven om mijn bevindingen met een breder wetenschappelijk publiek te delen. Tot slot hoop ik dat dit onderzoek voor mijn beroepsgroep een voorbeeld zal zijn die de meerwaarde van kwalitatief onderzoek naast kwantitatief onderzoek laat zien.
Foto: Anselm Kiefer, boekobject uit Die Frauen der Revolution, 1991 (Isa Vels, 2015).
0 reacties