Thema-uitgave NVBe: Mantelzorg

Mantelzorg als morele plicht?

Het magazine Podium voor Bio-ethiek van NVBe (jaargang 23, nr.2, 2016) heeft mantelzorg als thema en is uitgegeven onder (thema)redactie van Hanneke van der Meide en Niels Nijsingh.

Mantelzorg

Zorgen is een wezenlijk onderdeel van ons bestaan. In de loop van ons leven geven en ontvangen we allemaal zorg en die zorg kan allerlei verschillende vormen aannemen. Juist vanwege deze veelvormigheid laat de manier waarop de zorg binnen vriendschaps- en familierelaties plaats vindt zich maar moeilijk vangen in statistieken en kosten/baten analyses. Mantelzorg lijkt daarom op het eerste gezicht te behoren tot het privédomein en niet zozeer een plicht voor burgers of overheid. Maar zo simpel ligt het natuurlijk niet.

Op het jaarsymposium van de Nederlandse Vereniging voor Bio-Ethiek op 10 maart jongstleden presenteerden Pieter Dronkers en Frans Vosman (UvH) het NVBe pre-advies ‘Mantelzorg en burgerplicht‘ [pdf]. Waarom een zorgzame samenleving om een zorgzame overheid vraagt’. In het pre-advies wordt de vraag gesteld of er een morele plicht tot mantelzorg bestaat en worden er vanuit zorgethisch perspectief vraagtekens geplaatst bij hoe er nu binnen de politiek over mantelzorg wordt gesproken.

De term mantelzorg werd in de jaren zeventig geïntroduceerd om de empirische werkelijkheid te beschrijven waarin zorg werd verleend binnen het sociaal netwerk van familie of buurt. Omdat deze zorg tot stand kwam vanuit een emotionele betrokkenheid en plaatsvond in een vertrouwde omgeving werd ze geassocieerd met warmte en veiligheid; een mantel. Pas jaren later zou mantelzorg worden verbonden met de idee van verantwoordelijkheid en nu, anno 2016, dus met plicht.

Deze ontwikkeling heeft alles te maken met de wijze waarop de term is opgepakt door de politiek in de jaren tachtig en daarna. Mantelzorg leek een antwoord te kunnen bieden op verschillende politieke en maatschappelijke uitdagingen zoals de alsmaar stijgende zorgkosten en de afnemende sociale cohesie.

Naast empirische werkelijkheid is mantelzorg hierdoor geworden tot een beleidsrealiteit en een politieke-strategische constructie. Wat doet dat met de concrete praktijk van mantelzorg en de geleefde ervaringen van zowel zorgvrager als zorgverlener? Is mantelzorg nog steeds een vanzelfsprekend gegeven en iets wat vanuit emotionele betrokkenheid plaatsvindt of wordt het inmiddels gedaan omdat er geen andere mogelijkheden zijn? En zo ja, wat doet dat met de warmte van deze zorg? Hoe verhoudt mantelzorg, ook wel informele zorg genoemd, zich tot professionele zorg?

Dit zijn vragen waar vanuit verschillende perspectieven over nagedacht wordt en waar diverse antwoorden op mogelijk zijn. In dit Podiumnummer wordt er ruimte aan deze diversiteit geboden.

Bijdragen

Frans Vosman en Pieter Dronkers verhelderen in hun bijdrage de meerzinnigheid van plichtpraat zoals die zich in het overheidsbeleid voordoet. Zij maken duidelijk dat het bij mantelzorg gaat om een heel eigen soort van plicht die in de relatie tussen burgers besloten ligt en gevoeld wordt. Deze plicht is wezenlijk anders dan een plicht die opgelegd zou kunnen worden door een derde partij zoals de overheid.

Vervolgens schetst Linda Hilhorst de historische achtergrond van mantelzorg. Zij laat zien hoe een centraal sturende overheid de autonomie van de zorgontvanger kan vergroten, maar óók kan beperken.

Cecil Scholten bekijkt de kwestie vanuit een praktisch perspectief: als een grotere bijdrage van mantelzorgers gewenst is hoe kun je dat dan goed organiseren en wat is daarvoor nodig? Zij betoogt dat een duurzaam samenspel tussen informele en formele zorg om een andere werkwijze en houding van de zorgprofessional vraagt.

Femmianne Bredewold relativeert het idee dat mantelzorg vanzelfsprekend tot stand komt: niet alle familierelaties zijn even stevig en goed, hetgeen de vraag oproept of de overheid er van uit kan gaan dat mantelzorg in families zondermeer tot stand zal komt.

Ina Luichies benadert het thema vanuit het perspectief van de filosofie van Emmanuel Levinas. Zij betoogt dat de vraag of we als burger de morele plicht om voor onze naaste te zorgen, de verkeerde is. Veeleer zou de vraag moeten zijn, hoe geven we onze verantwoordelijkheid vorm, ieder voor zich én in gezamenlijkheid? Het antwoord is ongemakkelijk: “Het is stamelen, vallen en opstaan en er is een voortdurende onzekerheid en twijfel over de juistheid van onze keuzes.”

We krijgen inzicht in de complexe mantelzorgpraktijk door de bijdrage van Tosca Hoogveld die samen met haar partner de noodzaak voelde om regisseur te worden van de zorg aan haar zieke schoonmoeder. Zij werden echter niet op deze manier behandeld door zorgprofessionals en hadden hierdoor constant het gevoel te hebben in een strijd verwikkeld te zijn waarin ze geregeld moesten ‘puinruimen’. Dit gedoe en niet zozeer de zorg an sich maakte het mantelzorgen tot een belastende ervaring.

Tot slot onderzoekt Jan Vorstenbosch de epistemische dimensie van mantelzorg: hij stelt de vraag hoeveel je moet (willen) weten van een psychische ziekte in deze alledaagse, niet-professionele manieren van zorg. Zijn prikkelende betoog illustreert hoe praktijken en relaties een eigen dynamiek hebben. Vorstenbosch pleit voor het combineren van inzichten uit de wetenschap en wijsheid van professionals met het unieke perspectief van mantelzorgers zodanig dat de laatsten “gesterkt en geholpen […] worden in hun vaak uiterst moeilijke situatie.”

Klaartje Klaver vraagt in de Promovendicolumn om ‘Aandacht om de aandacht in het ziekenhuis’. Alies Struijs informeert over het CEG en Jolien Morren bericht van het Rathenau Instituut.

We wensen u veel leesplezier!
Hanneke van der Meide en Niels Nijsingh Themaredactie

Bron: Podium voor Bioethiek, NVBe, 2016-2.