Grote indringende portretten staren je aan als je door de gang van het Medisch Centrum Haaglanden loopt. Het zijn mooie foto’s van, op het oog, lachende en mooie mensen. Pas als je de beschrijving van de foto’s leest weet je dat dit mensen zijn met de aandoening sclerodermie.
De foto’s zijn prachtig op het grote formaat zoals ze geëxposeerd worden. Ze komen bij mij binnen en geven een gezicht aan de mensen met sclerodermie. Een aanrader om deze expositie te bezichtigen. In de eerste plaats om meer te weten over sclerodermie maar ook, niet minder belangrijk, omdat het prachtige portretten zijn.
Sclerodermie?
Sclerodermie is een zeldzame, ernstige, reumatische aandoening die veroorzaakt wordt door een defect aan het immuunsysteem en is tot op heden (nog) niet te genezen. Doordat het bindweefsel in de huid en de inwendige organen (zoals hart en longen) verharden, levert deze ziekte niet alleen pijn en beperkingen op, maar kan het ook leiden tot levensbedreigende situaties. De onbekendheid van deze ziekte onder professionals maar ook bij de omgeving, zorgt er voor dat de diagnose vaak (te) laat gesteld wordt.[pullquote]“Het was goed, confronterend, gezellig en vooral zag je de mens…, met alle waardigheid.” (model, sclerodermie in beeld)[/pullquote]
Jessica Thonen-Velthuizen kreeg toen zij 28 was de diagnose sclerodermie. Juist de onwetendheid van de omgeving heeft Jessica op het idee gebracht om sclerodermie op een positieve en kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen.
Sclerodermie in beeld
Dit idee resulteerde in de stichting ‘Scleroderma Framed’. Wat in 2006 ontstond als een idee tijdens de stamceltransplantatie van Jessica, is uitgegroeid tot een grote foto-expositie, een boek, (inter)-nationale faam en een stichting met 17 vrijwilligers. Jessica en de beroemde (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven hebben in 2008 de handen ineen geslagen en inmiddels heeft Hans Peter 66 mensen met sclerodermie op zijn eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd.
Foto: Hans-Peter van Velthoven voor www.sclerodermaframed.com
Positiever zelfbeeld
Prof. Dr. Frank van den Hoogen sloot zich in 2010 aan bij het initiatief, hij zag de positieve reacties van de modellen op de fotoshoot. Hij is een wetenschappelijk onderzoek gestart naar de psychologische effecten van de fotoshoot op de modellen. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben na de shoot.
De mens achter sclerodermie
De gedachte van de fotoshoot is op zoek gaan naar de mens achter de aandoening sclerodermie. Het uiterlijk van mensen met deze aandoening kan behoorlijk veranderen door het strak worden van de huid. Deze uiterlijke verandering heeft net als de ernst van de aandoening veel impact op de mensen die het treft. Volgens de stichting heeft Hans Peter, de fotograaf, heeft het vermogen de mens en zijn karakter te laten schijnen in zijn foto’s waardoor de modellen zichzelf weer herkenden. De modellen leerden kijken naar ieders kracht in plaatst van naar de confrontatie met hun ziekte. De boodschap van de expositie luidt dan ook:
‘Laat u meenemen in de expositie en ervaar ook dat u naar mensen kijkt en niet naar een ziektebeeld’.
De reizende expositie ‘Sclerodermie in beeld’ is inmiddels niet meer te zien in het Medisch Centrum Haaglanden. De expositie reist nog langs de Nederlandse ziekenhuizen en is ook te zien op internationale congressen.[pullquote]“Wij hebben iets zeldzaams, maar zijn niet onvindbaar.” (model, sclerodermie in beeld)[/pullquote]
Voor meer informatie over de expositie ‘Scleroderma in beeld’ en over de aandoening sclerodermie bezoek www.sclerodermaframed.com.
Op de website kunt u het boek ook bestellen.
Foto’s: Hans-Peter van Velthoven voor www.sclerodermaframed.com
1 reactie
Hans
Mooi artikel. Uit ervaring kan ik zeggen dat het inderdaad zo werkt. Jessica, Hans-Peter en alle andere vrijwilligers zetten je als model de hele dag in het zonnetje en laten je zien, voelen en horen dat je niet alleen een patient bent, maar ook een heel mooi mens.
Dank je wel Jessica, Hans-Peter en alle anderen!