“Het moet wel van ver komen!”
Geld voor begeleiding van een waardig levenseinde gaat er komen als het aan de Tweede Kamer ligt. Maar waar is het geld voor een waardig leven? Ik interview, Ben van Remmerden, ethisch adviseur, trainer Integraal Ethiekbeleid in de Zorg en oud-humanistisch raadsman en stafmedewerker van de stuurgroep ethiek van het Medisch Centrum Leeuwarden.
Hij heeft op 26 mei 2016 de afwijzing van de aanvraag voor partnerverblijf van zijn schoonvader via een brief voorgelegd aan de vaste Kamercommissie VWS. In deze brief pleit hij voor een waardige leefsituatie van zijn schoonouders die, net als elke Nederlander, recht hebben op partneropname.
Zijn schoonvader wilde gebruikmaken van het recht dat hij heeft op basis van de Wet langdurige zorg (Wlz) om in hetzelfde verpleeghuis te worden opgenomen als zijn vrouw. Het betreft een verpleeghuis voor ouderen met een zware zorgindicatie. De schoonmoeder van Ben woont daar al anderhalf jaar op een individuele kamer, tot haar tevredenheid. De wens van Bens schoonvader om bij zijn vrouw in dezelfde instelling opgenomen te worden en zo samen te kunnen zijn, bleek echter in de praktijk niet zomaar te realiseren. De familie heeft het recht op partneropname min of meer moeten afdwingen.
Ik interview Ben over zijn ervaringen met de stroperige organisatie rondom het recht op partneropname en de belangenverstrengeling die er volgens hem plaatsvindt.
Kunt u de situatie van uw schoonouders schetsen?
“Twee jaar geleden werden mijn schoonouders beiden tijdelijk opgenomen omdat mijn schoonvader bij een val een nekwervel op twee plekken had gebroken en de zorgtaken die hij voor zijn vrouw vervulde niet meer kon uitvoeren. Tijdens de revalidatieopname bleek al gauw dat mijn schoonmoeder veel meer zorg nodig had dan haar man (ze kreeg zorgindicatie 6), waardoor ze opgenomen kon worden in het verpleeghuis.”
Tegen welke problemen liepen uw schoonouders aan?
“Afgelopen juni waren ze 63 jaar getrouwd en ze hadden niet veel te vieren op dat moment. Mijn schoonvader wilde volgens zijn recht op partneropname ook opgenomen worden, maar zijn verzoek werd niet gehonoreerd. Dan ga je vechten.
Ten eerste loop je aan tegen het feit dat bijna niemand uit de zorgpraktijk weet wat het recht op partneropname inhoudt. Binnen het verpleeghuis niet, maar ook de meeste huisartsen niet. Je hoeft zelfs niet getrouwd te zijn om voor dit recht in aanmerking te komen. Maar alleen de consulent van het Centrale Indicatie Orgaan wist hiervan.
Bovendien liepen mijn schoonouders tegen beeldvorming aan. Dit specifieke verpleeghuis betreft een verpleeghuis met alleen éénpersoonskamers. Dus ik belde de consulent van de stichting waar dit verpleeghuis onder valt en die zei: ‘Nee meneer, dat gaat niet wij hebben geen echtparenkamers’. Terwijl mijn vader ook blij zou zijn met een éénpersoonskamer als hij maar in de buurt van zijn vrouw kan zijn.
Als derde was er ook nog het probleem van de financiële regeling voor het verpleeghuis. Als een bewoner door een zorgindicatie geplaatst wordt, krijgen ze de volle pond. Mijn vader had dat niet. Dat is ook niet nodig bij partneropname volgens de wet, maar dat betekent dus wel minder inkomsten voor de zorginstelling.”
Wat was de wens van uw schoonouders?
“Mijn schoonvader wilde juist graag opgenomen worden op een eigen kamer omdat hij de zorg voor zijn vrouw anders weer volledig op zich zou gaan nemen, waarbij hij, net als bij de eerdere val van zijn vrouw, zichzelf vergeet. Want ook al maak je afspraken met hem, dan gaat hij toch dingen doen die niet verantwoord zijn, omdat hij zo’n groot plichtsbesef heeft.
De zorginstelling van het verpleeghuis heeft wel voorgesteld dat mijn schoonvader en schoonmoeder samen naar een locatie 25 kilometer verderop samen opgenomen zouden kunnen worden. Daar heeft mijn schoonvader maar heel kort over na hoeven denken, en toen zei hij: ‘Nee dat gebeurt niet.’ Het had best wat moeite gekost om mijn schoonmoeder aan haar nieuwe thuis te laten wennen en ze voelde zich veilig en op haar plek hier. Op deze leeftijd verhuis je niet zomaar meer. Zij heeft een klik met het verzorgend personeel en ziet dit echt als haar laatste adres. En daar wilde mijn schoonvader niks aan af doen.”
Hoe heeft u die praktische twijfels en financiële beperkingen bevochten?
“Ik heb een brief geschreven die is doorgestuurd naar Staatssecretaris Van Rijn. Kort daarna werd ik door een beleidsmedewerker gebeld, en dan begint het gesprek.[pullquote]”Ik heb een brief geschreven die is doorgestuurd naar Staatssecretaris Van Rijn”[/pullquote]
Eerst ging het over de vraag; ‘ Wat versta je onder een zorginstelling.’ Kijk, ik versta zelf onder een zorginstelling bijvoorbeeld het ziekenhuis Medisch Centrum Leeuwarden en niet de overkoepelde zorgorganisatie Zorgpartners. Mijn schoonouders verstaan onder zorginstelling hun locatie van het verpleeghuis en niet de overkoepelende organisatie die bestaat uit meerdere verpleeghuis locaties, zoals de beleidsmedewerker het interpreteerde.
Bovendien bleek er een lacune in de wetgeving te zitten, omdat die altijd uitgaat van startsituaties. Hier betreft het een situatie waar mijn schoonmoeder al anderhalf jaar opgenomen was, voordat mijn schoonvader zich ook zo ver voelde om opgenomen te worden. Dit was dus geen startsituatie meer, waarbij beide partners tegelijk geplaatst kunnen worden.”
Heeft de brief naar Staatssecretaris Van Rijn iets opgeleverd?
“Mijn schoonvader was verzekerd bij DSW en die hebben we aangesproken op hun inspanningsverplichting. Ook het Zorgkantoor heeft een inspanningsverplichting en dan merk je ook de macht van de verzekering en het Zorgkantoor, want binnen twee weken werd onze klacht, die ongegrond was verklaard door de klachtencommissie van de stichting waar het verpleeghuis onder valt opnieuw bekeken. Bovendien was er vanuit de stichting de hele tijd al wel een betrokkenheid geweest maar die zaten ook klem tussen het financiële plaatje en de overheid.”
Er was in uw geval sprake van botsend inzicht over wat partneropname inhoudt in de praktijk. Wat is volgen u de grootste les die geleerd moet worden?
“Partneropname zou gewoon een recht moeten zijn, maar wij hebben het af moeten dwingen en dat doet verschrikkelijk pijn. In de Wet Langdurige Zorg is speciaal opgenomen dat er recht op partneropname bestaat. Iedereen kan zich voorstellen dat mensen die 50 of 60 jaar bij elkaar zijn en op elkaar aangewezen zijn, niet gescheiden moeten worden in hun laatste levensjaren omdat een systeem / organisatie / instelling vindt dat het niet anders kan.”
Hoe hebben uw schoonouders de afgelopen periode ervaren?
“Kijk, mijn schoonvader is wel hondstrouw geweest de afgelopen tijd. Elke dag ging hij met zijn autootje naar mijn schoonmoeder toe. Dan gebeurt er ook wel wat hé. Dan maakt hij Sinterklaas mee en dan krijgt mijn schoonmoeder een cadeautje en een mooi gedicht [van het verzorgend personeel, LW] en daar staat in dat gedicht: ‘Haar man is een echte bikkel.’ Dan vraagt hij aan mij: ‘Wat betekent dat, ‘bikkel’?’ en dan zeg ik: ‘Pa, dat betekent dat je als een doorzetter wordt gezien.’ Je had hem toen moeten zien glimmen.
Eind november 2016 kwam er eindelijk een plekje vrij. Hij was er thuis helemaal klaar mee. Hij heeft het redelijk naar zijn zin maar heeft ook veel last van de kwetsbare positie waarin het verpleeghuis zich momenteel bevindt.
Er moet nog veel gebeuren, al is er rond mijn schoonouders een individueel succesje geboekt. Op 19 december jl. heb ik hierover een artikel geschreven in de Leeuwarder Courant. De vaste Kamercommissie pakt het niet echt op en zet het te makkelijk weg als een incident, waar ook van Rijn zich bij aansluit. Ik heb de belangrijke beroepsverenigingen van huisartsen en specialisten tot twee keer toe aangeschreven, waarop ik geen enkele reactie kreeg. Dat het geen incident betreft laat het trieste verhaal van het 70 jaar getrouwde echtpaar Job in de Telegraaf van 5 januari jl. zien.
Nawoord
Uit deze situatie blijkt dat veel zorginstanties niet goed op de hoogte zijn van het recht op partneropname. Bovendien kan er een grote kloof bestaan tussen de regelgeving en de praktijk, waarbij de huisarts of het verzorgingshuis geen structurele aandacht heeft voor het onderzoeken van de praktische context van de zorgvraag.
In de casus van de schoonouders van Ben van Remmerden ontbrak essentiële aandacht voor de zware mantelzorgrol van deze echtgenoot. De sterke schouders van deze echtgenoot werden wel zo mooi erkend door het verzorgend personeel, zoals te lezen is in het sinterklaasgedicht, maar wie luistert er naar hen?
Wanneer wordt hun oordeel meegenomen in het interpreteren van de wet en regelgeving? Wat zou er nodig zijn binnen de gezondheidszorg, op politiek en uitvoerend niveau, om dit soort schrijnende situaties, zoals naar voren komt uit het verhaal van Ben van Remmerden, in de toekomst te voorkomen?
Bent u actief als beleidsmaker of verplegend personeel binnen de gezondheidszorg? We zijn benieuwd naar uw reactie!
1 reactie
Voor eeuwig verbonden - Over het recht op partneropname - Zorgethiek.nu
[…] enorme inspanning moeten doen om te krijgen waar ze recht op hebben. Zoals Ben zelf aangaf in een interview op deze site: “Partneropname zou gewoon een recht moeten zijn, maar wij hebben het af moeten dwingen en dat […]