Promotieonderzoek ‘Transcending Responsibility’

Binnenkort zal promovenda mr. drs. Susanne van den Hooff haar proefschrift verdedigen. In haar promotieonderzoek ging zij op zoek naar een antwoord op de vraag wat de betekenis is van de wetgeving voor goede zorg en het verdere leven van Korsakov patiënten. In het bijzonder kan hierbij gedacht worden aan juridische interventies in de zorg zoals het wel of niet afgeven van rechterlijke machtigingen. We stelden Van den Hooff wat vragen over haar onderzoek.

Even voorstellen… Wie is…

Ik ben Susanne van den Hooff, ik heb een master in Psychologie (Vrije Universiteit) en Nederlands Recht (Open Universiteit) en ben werkzaam als docente aan de Hogeschool Inholland in Alkmaar. Daarnaast heb ik de afgelopen jaren met veel enthousiasme gewerkt aan mijn promotieonderzoek. Het resultaat, mijn proefschrift getiteld ‘Transcending Responsibility. Empirical and theoretical perspectives on involuntary Admission of patients suffering from Korsakoff’s syndrome’, mag ik op 1 december 2015 verdedigen. Mijn promotores zijn Prof. dr. Anne Goossensen (Universiteit voor Humanistiek) en Prof. mr. dr. Martin Buijsen (Erasmus Universiteit).

Mijn proefschrift beschrijft vanuit empirisch en theoretisch perspectief de onvrijwillige opname van mensen zonder ziekte-inzicht, met name van patiënten met het syndroom van Korsakov. Het blijkt niet altijd mogelijk om een rechterlijke machtiging te verkrijgen waarmee deze mensen opgenomen kunnen worden in een instelling voor langdurige zorg. Dit kan in de praktijk tot complexe situaties en vragen leiden. Wanneer mag er ingegrepen worden in het leven van deze zieke mensen en wanneer niet? Wat is eigenlijk goede zorg tijdens dit proces? En wie zijn wanneer en waarvoor verantwoordelijk tijdens dit proces?
Het centrale doel van de studie was het vergroten van wetenschappelijke kennis over onvrijwillige opname in de langdurige zorg en het leveren van een bijdrage aan de ontwikkeling van verbeteringen in dit proces.

Waar bent u op dit moment mee bezig?

Zoals hierboven al beschreven, ben ik als docent werkzaam aan de Hogeschool Inholland in Alkmaar. Ik verzorg daar onder andere de lessen recht en onderzoek, en ik ben coördinator afstuderen. Mijn doel is om de studenten voldoende bagage te geven, waarmee ze in de praktijk aan de slag te kunnen. Door mijn eigen praktijkervaring met het doen van (promotie)onderzoek, ben ik in staat duidelijk te maken hoe onderzoek uitgevoerd moet worden en voel ik aan waar ze in het proces tegenaan lopen. Daarnaast ben ik op dit moment hard bezig met de voorbereiding van mijn verdediging!

Waar hebt u uzelf gedurende uw promotieonderzoek het meest over verbaasd?

Als nieuweling in het veld van de Korsakov zorg, heb ik mij over veel dingen verbaasd. Dat begon met het taalgebruik, hoe benoemen we ‘patiënten’ die lijden aan het syndroom van Korsakov eigenlijk? Patiënten of cliënten? Veel instellingen spreken op hun website over cliënten, maar valt er wel wat te kiezen voor deze groep mensen?

Vervolgens viel mij de enorme betrokkenheid op van zorgverleners en familieleden. De situatie van de groep patiënten is soms zo uitzichtloos dat het moeilijk te verteren is wanneer er geen hulp geboden kan worden, zowel voor- als na de opname. Wetgeving, instellingsregels en protocollen kunnen ervoor zorgen dat zorg niet gegeven wordt of niet uitsluit bij de behoefte van de patiënten. Een kenmerk van deze groep patiënten is dat ze de gaten in hun geheugen (ze lijden aan geheugenstoornissen) opvullen met zelfverzonnen verhalen. Dit kan ervoor zorgen dat de zorgprofessional moeilijkheden ervaart bij het achterhalen van de behoeften van de patiënt.

Het meest verbaasd heb ik mij over de spanningen die er ontstaan gedurende het onvrijwillige opnameproces tussen de verschillende betrokkenen rondom de patiënt: familieleden, zorgverleners en advocaten. Allemaal hebben ze het beste voor met de patiënt, echter allemaal hebben ze een eigen, andere, kijk op de situatie waarin de specifieke patiënt zich bevindt en hebben ze andere verantwoordelijkheden. Spanningen kunnen ontstaan wanneer deze verschillende perspectieven samenkomen. Een gevolg hiervan kan zijn dat deze patiënten niet altijd de zorg krijgen die ze nodig lijken te hebben, als gevolg van de tegenstrijdige verantwoordelijkheden van professionals.

In het proefschrift lanceer ik uiteindelijk het idee van de overstijgende verantwoordelijkheid van professionals. Dit idee houdt in dat de betrokkenen in het opnameproces proberen kritisch en reflecterend te zijn ten opzichte van hun eigen opvattingen van verantwoordelijkheid en daarnaast proberen open te staan voor de visies van de andere betrokkenen. Door meer open te staan voor andere gezichtspunten en perspectieven en daardoor meer begrip te krijgen van de manier waarop de ander de situatie ziet, zou het mogelijk kunnen zijn om de situatie zo in te schatten zodat de best mogelijke zorg gegeven kan worden.

In hoeverre speelt de zorgethiek een rol?

De zorgethiek is een van de theoretische kaders waarop mijn promotieonderzoek stoelt. Naast de kaders die de juridische invalshoek mij gaf, heeft de zorgethiek mij op een bepaalde manier leren kijken naar de praktijk van de zorg aan Korsakov patiënten. Door de perspectieven van de verschillende betrokkenen te bestuderen door middel van diepte interviews, kwamen inzichten naar boven die te koppelen waren aan zorgethische uitgangspunten. Het unieke van de situatie waarin deze patiënten zich bevinden, hun kwetsbaarheid, het belang van de aanwezigheid van een relationeel netwerk en de vraag wie uiteindelijk de verantwoordelijkheid draagt voor goede zorg in deze situatie waren allen zeer relevante pijlers in mijn onderzoek.

Nadere informatie over het onderzoek en de verdediging is te vinden op haar website en in de agenda.
Email: susannevdhooff@gmail.com of susanne.vandenhooff@inholland.nl.

Overzicht artikelen

1. Van den Hooff, S.L. & Goossensen, A. 2011. Zorgverleners in spagaat bij opname van patienten zonder ziekte-inzicht. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek, 21(4): 107-113.
2. Van den Hooff , S.L. & Goossensen, A. 2012. Cliënt of patiënt? De betekenis van aanspreektermen. Denkbeeld, 24, (juni 2012): 6-8.
3. Van den Hooff , S.L. & Goossensen, A. 2013. How to increase quality of care during coercive admission? A review of literature. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(3): 425-434.
4. Van den Hooff , S.L. & Buijsen, M. 2014. Healthcare professionals’ dilemmas. Judging patient’s decision making competence in day-to-day care of patients suffering from Korsakoff’s syndrome. Medicine, Health Care and Philosophy, 17(4): 633-640.
5. Van den Hooff , S.L. & Goossensen, A. 2015. Ethical considerations of the value of patient knowledge in nursing home care. A qualitative study of patients suffering from Korsakoff’s syndrome. Nursing Ethics, 22(30): 377-388.
6. Van den Hooff , S.L. & Goossensen, A. 2015. Conflicting Conceptions of Autonomy: Experiences of family carers with involuntary admissions of their relatives. Ethics and Social Welfare, 9(1): 64-81.
7. Van den Hooff, S.L., Leget, C. & Goossensen, A. Healthcare professionals under pressure: tensions during involuntary admission process. Nursing Philosophy, 16(4):177-186.