Op 9 februari a.s., om 13:30 uur zal Karin Jongsma aan het Erasmus MC (Andries Queridozaal) promoveren. Haar proefschrift – Advance directives in dementia research – is een medisch ethisch onderzoek naar dementie-onderzoek. Voor het ontwikkelen van een effectieve behandeling van dementie, is het nodig demente patiënten te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Hoe ga je daarmee om?
1. Wie is Karin Jongsma, stel je kort voor…
Ik heb gezondheidswetenschappen gestudeerd aan de Vrije Universiteit Amsterdam en ik heb tijdens mijn onderzoeksmaster mijn interesse voor ethische vraagstukken ontwikkeld. Na mijn studie heb ik bij verschillende adviesraden van het Ministerie van VWS gewerkt (RVS ((Raad voor Volksgezondheid en Samenleving)), CEG ((Centrum voor Ethiek en Gezondheid)), RIVM ((Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)) ) en ben in 2011 begonnen aan een promotieonderzoek bij de afdeling Medische Ethiek en Filosofie van de Geneeskunde van het Erasmus Medisch Centrum (EMC).
In mijn promotieonderzoek heb ik onderzocht of wilsverklaringen een goede manier zijn om onderzoeksdeelname van demente patiënten te regelen in medisch wetenschappelijk onderzoek; zoals clinical trials. Daarbij heb ik gekeken of het een betere manier is dan de huidige juridische standaard, waarbij vertegenwoordigers vervangende toestemming geven voor de demente proefpersoon. Ik heb aan artsen en onderzoekers gevraagd hoe zij tegen een wilsverklaring voor onderzoeksdeelname aankijken en onderzocht wat we moeten doen als een demente patiënt tijdens zijn ziekte ‘van gedachte verandert’ ten aanzien van zijn eerder opgestelde wilsverklaring.
2. Waar ben je op dit moment mee bezig?
Ik ben direct nadat ik mijn manuscript van mijn proefschrift had ingediend, begonnen als post-doc onderzoeker bij de afdeling Medische Ethiek en Geschiedenis van de Geneeskunde in Göttingen. Daar ben ik bezig met een onderzoek naar vertegenwoordiging binnen patiëntenverenigingen voor dementie en autisme.
Mensen met dementie en mensen met autisme kunnen moeilijkheden hebben om hun eigen belangen te vertegenwoordigen; familieleden en andere vertegenwoordigers nemen deze vertegenwoordigingsrol vaak over. De belangen die vertegenwoordigers representeren komen echter niet altijd overeen met de belangen van mensen met deze aandoeningen.
Bij autisme strijden ouders van autistische kinderen bijvoorbeeld voor het vinden van een geneesmiddel tegen autisme, terwijl veel mensen met autisme geen geneesmiddel willen, maar acceptatie van de ziekte in de samenleving. Dat roept de vraag op die centraal staat in mijn onderzoek: hoe moeten we omgaan met deze tegengestelde belangen?
3. Wat wordt je volgende stap?
Ik zit midden in mijn volgende stap; Duitsland is heel leuk en elke dag leer ik nog wat nieuws. Vanaf april ga ik ook hier in het Duits lesgeven aan studenten geneeskunde. Dat betekent dat ik nog veel huiswerk heb, bijvoorbeeld om te leren wat het Duitse woord is voor ‘wilsonbekwaamheid’ en wat precies de regels en wetten (zoals de equivalenten van de Nederlandse WGBO ((Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst)) en WMO ((Wet Maatschappelijke Ondersteuning)) ) zijn in Duitsland. Het bevalt me hier goed, maar ik weet niet of ik de rest van mijn leven hier wil blijven. Gelukkig kan ik bijna overal wel kan aarden, dus wie weet waar ik nog terecht kom hierna.
4. Waar heb je je tijdens je onderzoek het meest over verbaasd of was een eyeopener?
Ik heb met veel plezier gewerkt aan de vraag wat we moeten doen als een patient met dementie een wilsverklaring heeft maar tijdens zijn ziekte ‘van gedachte verandert’. Filosofen hebben prachtige theorieën ontwikkeld over identiteit en of de patient met dementie nog wel zichzelf is. Artsen redeneren heel pragmatisch: ik heb te doen met deze patient op dit moment en ik wil niet tegen zijn huidige wens in gaan. Het is best een uitdaging om met beiden, heel aannemelijke argumenten om te gaan.
Het laat ook zien dat dementie niet een puur medisch probleem is; de geneeskunde heeft geen antwoord op wat goed is om te doen als een wilsonbekwame demente persoon niet meer wil wat hij voorheen wenste. Hoewel het een invoelbaar argument is dat artsen de huidige wens willen respecteren (wat overigens ook enkele ethici bepleiten), is het maar de vraag of we daar goed aan doen.
5. Wat was je belangrijkste conclusie?
Ik heb beargumenteerd dat we de veranderingen die dementie met zich meebrengt, niet moeten interpreteren als een dementiepatiënt die zich bedenkt over zijn vroegere wensen en voorkeuren. Hij/zij vergeet zijn voorkeuren en de wensen die overblijven, zijn ook niet noodzakelijkerwijs de belangrijksten.
[widget id=”footnotes_widget-2″]
0 reacties