Lotgenoten zoeken sinds mensenheugenis elkaar op om ervaringen te delen, erkenning te zoeken en van elkaar te leren in het omgaan met een gebeurtenis. Familieleden, moeders, vaders, patiënten met een zelfde ziekte, vinden in het contact met elkaar steun. Sara Ruddick stelt dat ‘roddelen en gerichte conversaties’ de praktijkkennis en morele kennis over goede zorg van moeders (lees ook vaders) vergroot.
Een specifieke ervaring van de één kan de ander helpen met een vraag of probleem. En het praten hierover met lotgenoten laat zien wat wel en niet als goede zorg beschouwd wordt in de eigen situatie. Juist door het uitwisselen en naast elkaar zetten van verschillende opvattingen kan ontdekt worden wat iemand zelf vindt. De verschillende perspectieven geven immers ruimte om de eigen weg te vinden. Anderen doen de dingen anders, er zijn namelijk meerdere vormen van goede zorg. Men kan leren van de ervaringen van anderen, maar de uiteindelijke beslissing ligt in de eigen praktijk.
De mens als verhalend wezen
De mens wordt door verschillende filosofen omschreven als een verhalend wezen. Alasdair MacIntyre en Paul Ricoeur zijn hierin bekende namen. Ook in kwalitatief onderzoek krijgt het narratief een steeds grotere plaats. Vertellen is een omgangsvorm, in de breedste zin van het woord.
Ten eerste vindt een dialoog plaats tussen minimaal twee mensen, zij gaan hier met elkaar om. Door het luisteren van de ander gebeurt er iets met én tussen hen beide.
Ten tweede gaat het ook om het omgaan met het onderwerp van het gesprek. In verhalen duiden mensen de gebeurtenis, voor henzelf en in de sociale omgeving waar zij zich bevinden. Door deze duiding kunnen ze verschillende betekenissen ontdekken, afwegen en voor de eigen praktijk beoordelen. De verteller verheldert voor zichzelf een gebeurtenis, door de situatie in woorden uit te drukken.
Gemeenschappen
Wanneer men voor het eerst te maken krijgt met de geboorte van een kind, met ziekte of een andere ingrijpende gebeurtenis, praat men erover. Met familie, vrienden, dokters, verpleegkundigen en velen zoeken steun bij (in eerste instantie) onbekenden welke zich in een zelfde situatie bevinden. Gebruik op internet de zoekterm ‘lotgenotencontact’ en allerlei websites en thema’s dienen zich aan.
Ypsilon is een vereniging voor naasten van mensen met een verhoogde kans op psychose. De vereniging organiseert bijeenkomsten voor de naasten, maar biedt ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een mailgroep.
Een zelfde soort initiatieven is er voor mantelzorgers, moeders van kinderen met Down, mensen met kanker en nog veel meer. Zowel in persoon als via het geschreven woord, delen mensen ervaringen met elkaar. Hier vormen mensen een gemeenschap, zij zoeken elkaar op omdat zij iets gemeenschappelijk hebben.
Zoals Ruddick ‘maternal stories’ omschrijft, draagt deze vertaald als ‘vertelgemeenschap’ bij aan goede zorg. Erkenning, aanvulling, correctie, advies en leren zijn woorden die als waarden in deze gemeenschappen en de weg naar goede zorg boven komen. De gemeenschappen zitten vol met informatie over wat goed of slecht gevonden wordt en welke betekenis dit heeft. Zo wordt ook zichtbaar wat in de ene situatie niet goed is, in de andere situatie wel goed kan zijn. Goede zorg en zelfzorg vallen samen in een vertelgemeenschap. De eigen kennis wordt vergroot door het uitwisselen van ervaringen, maar deze verhalen geven ook zicht op zorg in brede zin.
Onderzoek naar narratieven en vertelgemeenschap
In Nederland zijn er mooie ideeën uitgewerkt over het belang van het narratief en vertelgemeenschappen voor het nadenken over goede zorg.
Zo deed prof. dr. Jeanette Pols onderzoek naar internetgemeenschappen. Zij heeft gekeken naar de (dagelijkse) kennis van COPD-patiënten en hoe deze kennis kan bijdragen aan de wetenschappelijke kennis.
Prof. dr. Herman Meininger pleit in zijn oratie voor een narratief-ethisch perspectief. Hij kijkt specifiek naar sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking. De opzet en patiëntengroepen zijn verschillend in beider werken, maar de uitwerking is van gelijke aard. Het gaat om het idee dat het verhaal van de patiënt bijdraagt aan goede zorg.
Referenties:
- Pols, A. J. (2013). Knowing Patients: Turning patient knowledge into science. Science, Technology and Human Values.
- Ruddick, S. (1989). Maternal thinking: Toward a politics of peace. Beacon Press
[bol_product_links block_id=”bol_557bef446ccc2_selected-products” products=”1001004001049149″ name=”Ruddick” sub_id=”Maternal thinking” link_color=”222222″ subtitle_color=”222222″ pricetype_color=”222222″ price_color=”CC3300″ deliverytime_color=”009900″ background_color=”FFFFFF” border_color=”D2D2D2″ width=”600″ cols=”1″ show_bol_logo=”undefined” show_price=”1″ show_rating=”0″ show_deliverytime=”1″ link_target=”1″ image_size=”1″ admin_preview=”1″]
1 reactie
Fenna van Veen
Al lezend in dit artikel, moet ik denken aan mijn eigen situatie. Het luisterend oor moet vaak ook gezocht worden in patienten contact en praatgroep. Ook hulpverleners die zich verdiept hebben in gevolgen van een aandoening kunnen zich inleven in de situatie. Ik wil hier mee aangeven, dat een uitlaatklep hier ook vaak gezocht moet worden. De ervaring leert dat “buitenstaanders” het niet erg boeit om naar jou verhaal te luisteren. Men vraagt hoe het gaat en daarna is het over. Men wil dat verhaal niet horen. Vaak gaat in de “normale” omgeving de vertelgemeenschap niet op, puur en alleen omdat men niet wil en kan ervaren wat er in een ander omgaat. (als je al niet uitgelachen wordt).