Palliatieve zorg als helende wederkerigheid?

Door: Marc Haufe, PhD-onderzoeker bij de vakgroep Zorgethiek

“Wat ik me voorstel is dat we niet alleen de directe mogelijkheden zien om beter te worden [als mens] wanneer we ons naar de realiteit van de [kwetsbare] ander toe worstelen. We hebben daarmee ook in onszelf een gevoel opgewekt van ‘ ik moet wat doen’. Als we de realiteit van de ander zien als een mogelijkheid voor ons, dan moeten we handelen om het ondraaglijke te elimineren, de pijn te verminderen, de behoefte te vervullen, de droom te verwezenlijken. Als ik zo’n soort relatie met de ander heb, dan bekommer en behartig ik mij, dan zorg ik.”

Voor veel zorgverleners is de kern van de bovenstaande passage van zorgethica Nel Noddings (1984, vertaling MH) zeer herkenbaar. Het is vaak de reden waarom ze de zorg zijn ingegaan. Zij ervaren elke dag dat het een verrijking kan zijn om de realiteit van de ander te voelen en vanuit daar de impuls om te zorgen te volgen.

De hoge tol van het zorgen
Maar dat kan best heftig zijn. Neem de palliatieve zorg, waar de existentiële situatie en de focus van de zorgpraktijk vaak samen komen in ervaren pijn en lijden, verdriet en angst. Hier kan je geregeld relatief weinig elimineren, verminderen, verwezenlijken, ook al is de zorgimpuls volop aanwezig.

In de palliatieve zorgpraktijk staat het verzachten van lijden vaak op de voorgrond. Kwaliteit van leven wordt dan benaderd vanuit het willen wegnemen van voor de patiënt negatieve elementen. Dit is onmisbare zorg maar ook zwaar en eenzijdig.

Maar wat als er in de palliatieve zorgpraktijk een expliciete verbreding zou zijn om ook de krachtgevende mogelijkheden van de ander meer te mogen ontvangen en stimuleren?

Vijf bronnen om uit te putten
Mensen met een levensbedreigende ziekte kijken de dood in de ogen en worden weer teruggeworpen op het leven met een grote intensiteit. Waar putten zij dan ten diepste kracht uit? Waar gaat het eigenlijk allemaal om uiteindelijk, wat zijn de bakens van het goede leven, het leven goed geleid? Die zoek- en vind-tocht kan gaan langs krachtbronnen als:
– betekenisgeving;
– de connectie met anderen;
– iets (nog) teweeg kunnen brengen;
– de ervaren hoop op wat de toekomst kan brengen voor zelf maar vooral ook anderen;
– en de nabijheid van en het vertrouwen op het bovennatuurlijke.
Soms kunnen patiënten hier goed bij, maar geregeld is de zoektocht naar en het herijken op krachtbronnen een uitdaging. Daar zit een potentie van helende wederkerigheid.

Openbaring van het essentiële
In de palliatieve fase is er pijn en lijden, angst en verdriet, daarin schuilt een waarheid van de existentie. Maar in de palliatieve fase is vaak ook de openbaring van het essentiële: dat waar het uiteindelijk allemaal om draait en kracht geeft aan een mensenleven in een uitwaaierend netwerk. Palliatieve zorgverleners hebben daarin ook een missie. Om samen met zij die gaan sterven sterker te doorgronden wat hen ten diepste raakt, energie en helderheid geeft en hoe dat in de schemering nog flikkert en kan vlammen.

Want wat uit die zorg voortvloeit gaat verder dan de expliciete zorgrelatie. Het zijn de lantaarns op het altaar. Iets om te eren en te delen via vormende ketens van kracht in onze vaak jachtige, vluchtige en zoekende maatschappij.

Verdiep je verder
Wil je meer weten over krachtbronnen van mensen in de laatste fase? Binnen de vakgroep Zorgethiek wordt er onderzoek naar gedaan door Carlo Leget, Marieke Potma en Marc Haufe in samenwerking met Saskia Teunissen van het UMCU. Een korte presentatie vind je hier en een uitwerking van de vijf krachtbronnen is hier beschikbaar.

Voor een eerste grondige uitwerking zie deze pdf.

Het onderzoek naar de krachtbronnen, maakt deel uit van het onderzoeksproject DIAMAND, waarin het door ontwikkelen van het  Diamant  of Ars Moriendi-model van Carlo Leget centraal staat. Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw.

Werk je in de palliatieve zorg en zou je wat met de inhoud van de links in de praktijk willen doen? Mail ons via: M.Haufe@UvH.nl Misschien kunnen we iets doen samen.

Referentie
Noddings, N (1984),  Caring: A Feminine Approach to Ethics and Moral Education, Berkeley, University of California Press