Onmacht in de zorg

‘Niet afhankelijkheid, maar onmacht is het probleem in de zorg – en er is iets aan te doen’

Mensen zelf de regie geven is een dominant ideaal in de zorg. Maar afhankelijk zijn is niet per se erg, schrijven Simon van der Weele en Evelien Tonkens van de Universiteit voor Humanistiek in Trouw. Onzichtbaarheid en onmacht, daar moet de zorg haar tanden in zetten.

Onderstaand het opiniestuk, dat verscheen op woensdag 23 mei, toen onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek een onderzoeksrapport over gehandicaptenzorg aan minister Hugo de Jonge overhandigden, en de minister de fototentoonstelling Oog voor anders van fotograaf Aad van Vliet opende.

Zelfstandigheid is al jarenlang een leidend ideaal in de zorg voor mensen met een beperking, net als in andere onderdelen van de langdurige zorg. Het Kamerdebat donderdag over gehandicaptenbeleid is daarvoor illustratief: het gaat in de stukken over ‘meer aandacht besteden aan de zelfstandigheid van cliënten’ en ‘versterken van eigen regie’. Dit suggereert dat afhankelijkheid een groot probleem is en zelfstandigheid de oplossing.

Afhankelijkheid is echter niet per se een probleem. Afhankelijkheid is een gegeven in het leven van de meeste mensen, met of zonder beperking. We zijn afhankelijk van andere mensen, de overheid, techniek en nog veel meer. Mensen met een beperking verkeren slechts nog vaker dan anderen in situaties van afhankelijkheid.

Dat afhankelijkheid een taboe is, maakt het niet gemakkelijker daarmee om te gaan. Afhankelijkheid wordt in de gehandicaptensector echter pas een probleem als die gepaard gaat met onzichtbaarheid, onmacht of ongelijkwaardigheid, zo blijkt uit ons onderzoek.

Niet gezien

Onzichtbaarheid ontstaat wanneer begeleiders veel van hun tijd op kantoor doorbrengen om hun administratie te doen. (Te veel, stelde de Inspectie voor de Volksgezondheid in een onderzoek uit 2017). Of wanneer drukke medebewoners alle aandacht van begeleiders opeisen. Stillere types voelen zich dan niet gezien.

Onmacht is aan de orde tijdens de vele uren die mensen met een beperking wekelijks wachtend doorbrengen. Wachten op het busje dat hen naar werk of dagbesteding brengt. Wachten op hulp bij wassen, aankleden of eten. Of wachten op toestemming om uit te gaan. Onmacht is ook aan de orde bij keuzes die mensen niet kunnen overzien. Of als hen keuzes worden ontnomen die ze wél kunnen overzien.

Ongelijkwaardigheid doet zich voor als mensen met een beperking zich niet serieus genomen voelen. Als begeleiders onderling grapjes over hen maken of over hen roddelen. Of als een stagiair toekijkt als een begeleider iemand helpt met douchen.

Lastig te verwoorden

Vaak vallen onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid nauwelijks op. Ze zijn het gevolg van ingesleten gewoonten en routines. En als ze wel opvallen, is het voor veel mensen met een beperking (en hun naasten) lastig om ze aan de orde te stellen. Vanwege angst voor repercussies. Of doordat problemen moeilijk te verwoorden zijn.

Veel begeleiders en managers realiseren zich dat afhankelijkheid een probleem kan zijn. Soms slagen ze er goed in om negatieve gevolgen van afhankelijkheid te beperken. Sommigen hebben dat in stilte verheven tot een ware kunst. Door voortdurend heen en weer bewegen tussen zorgzaamheid vanuit de erkenning van afhankelijkheid enerzijds, en ruimte maken voor zelfstandigheid, autonomie en privacy anderzijds. Binnen steeds opnieuw, zoveel mogelijk gezamenlijk te bepalen grenzen. Zo slagen ze er in om onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid te beperken.

Een begeleider laat een bewoner vanwege privacy alleen douchen, met de afspraak dat ze aan de deur mag blijven luisteren tot ze de douche hoort stromen. Of een begeleider doet elke avond het tv-kastje van een bewoner op slot, maar laat haar de afstandsbediening bij zich houden, omdat ze daar een gevoel van controle aan ontleent. Of iemand met een laag IQ kiest wel zelf de kleur van de borden voor zijn eerste eigen woning, maar niet hoeveel borden hij nodig heeft.

Sommige begeleiders beheersen deze kunst van ambachtelijke afstemming perfect, anderen niet. En omdat er weinig woorden voor zijn, leren ze het ook niet van collega’s.

Pottenkijkers

Om situaties van onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid terug te dringen, is meer reflectie op routines nodig. Opdat ambachtelijke afstemming beter te verwoorden valt en mensen van elkaar leren. Reflectie kost tijd, en tijd kost geld. Toch zullen tijd en geld alleen niet veel helpen. Ze helpen alleen als ze gepaard gaan met meer reflectie.

Reflectie is te stimuleren door de deuren van instellingen meer open te zetten en solidair-kritische frisse blikken van buitenstaanders te verwelkomen. Door instelling van een onafhankelijke ombudsman voor semipublieke instellingen, waar mensen met individuele klachten over hun zorg terecht kunnen. Wie in de bijstand zit kan met zijn problemen naar een ombudsman, maar wie in de zorg zit niet. Daar is een inspectie, maar die behandelt geen individuele klachten en problemen.

Wat reflectie ook stimuleert is de instelling van pottenkijkers: buitenstaanders die korte tijd meelopen en daarna met de zorgverleners reflecteren op hun ervaringen. Begeleiders worden zich dan meer bewust van onbedoelde gevolgen van hun handelen.

Tijd voor rijkere idealen

Wat ook helpt is meer alledaagse medezeggenschap voor mensen met een beperking. Met de vele fusies is de medezeggenschap steeds verder weg georganiseerd en abstracter geworden. Het gaat vaker over strategische plannen en aanbestedingen dan over het alledaagse leven. Medezeggenschap is echter vooral zinvol dichtbij, waar mensen wonen en werken.

De herziening van de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ), die binnenkort in de Tweede Kamer wordt besproken, biedt daartoe kansen. Mits lokale medezeggenschap standaard wordt (‘ja, tenzij’), zoals cliëntenraden (verenigd in LSR en NCZ) bepleiten. Opdat de vraag op tafel komt of een stagiair mee moet kijken bij het douchen of beter buiten kan wachten.

Zelfstandigheid, autonomie en zelfredzaamheid zijn al enkele decennia dominante idealen in de zorg. Het is hoog tijd voor rijkere idealen, die meer recht doen aan het sociale karakter van zorg en samenleven. Begeleiders die de kunst van ambachtelijke afstemming beheersen, laten in de praktijk zien dat zelfstandigheid en afhankelijkheid geen tegengestelden zijn maar kunstig met elkaar kunnen worden vervlochten. Hoog tijd om die rijke praktijk tot theorie en beleid te verheffen.

Fototentoonstelling Oog voor Anders van fotograaf Aad van Vliet is te zien van 23 mei tot en met 15 juni in de hal van het ministerie van VWS in Den Haag. Van 17 september tot en met 28 oktober is deze te zien in de Outsider Art Gallery van Cordaan naast de Hermitage in Amsterdam.

Het onderzoeksrapport is downloaden op de website van het ministerie.

Bron: UVH
Foto’s van Michael Kooren