De vakgroep Zorgethiek heeft er een nieuwe collega bij: Els van Wijngaarden, die met haar onderzoek naar ‘voltooid leven’ in de prijzen viel en veel publiciteit kreeg, werkt sinds september 2017 als universitair docent aan de Universiteit voor Humanistiek. Wij, Aletta Oosten en Yoka van Eck, hebben als masterstudenten Zorgethiek en Beleid college van haar over zorgethische onderzoeksmethoden. Een goede aanleiding om Els te bevragen over haar ervaringen met het doen van onderzoek en over wat haar beweegt bij het maken van nieuwe onderzoeksplannen.
Zorgethiek
Els kwam voor het eerst in aanraking met zorgethiek toen ze als geestelijk verzorger verbonden was aan ASVZ, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze bezocht ter inspiratie bijeenkomsten met Annelies van Heijst en Andries Baart, waar het zorgethische perspectief aan de orde kwam. Zelf heeft ze religiestudies gedaan aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Na het afronden van twee masters dacht ze niet meteen aan het doen van onderzoek en promoveren. Ze ging aan het werk, eerst als geestelijk verzorger, daarna als docent. Ze bleef op zoek naar nieuwe input, een leven lang leren spreekt haar aan. ‘Hoe en wat’ was nog onduidelijk, maar wat het ook zou worden, het moest een onderwerp zijn wat haar hart heeft.
Voltooid leven
In 2010 kreeg de maatschappelijke discussie rond voltooid leven een nieuwe impuls met het burgerinitiatief, dat pleitte voor legalisatie van stervenshulp aan ouderen die hun leven voltooid achten. Een aantal zorgethici stelde in reactie hierop dat er meer onderzoek nodig is. Dat er een probleem is, was wel duidelijk, maar het was volgens de zorgethici niet duidelijk om welk probleem het precies ging. Daarom was het nog te vroeg voor oplossingen. De roep van zorgethici om onderzoek naar voltooid leven en de behoefte van Els om zich verder te ontwikkelen kwamen bij elkaar, de gedachte aan promoveren ontstond. Deze werd versterkt toen bleek dat er vanuit universiteiten veel belangstelling was om dit te ondersteunen.
Buitenpromovendus
De keuze voor zorgethiek was een logische stap, gezien haar eerdere belangstelling. Zo kwam ze als buitenpromovendus terecht bij de Utrechtse vakgroep Zorgethiek. Promoveren was niet vanzelfsprekend voor Els, er was een lichte twijfel of ze het wel zou kunnen. Een traject van een half jaar bij de Erasmus Universiteit voor prepromovendi deed haar de stap wagen. Ze was één van de eersten die als HBO-docent een promotiebeurs had aangevraagd. Daardoor was het aan het begin een beetje een eenzame exercitie: er was nog geen gemeenschap om ervaringen uit te wisselen. Het was lastig om een goede start te maken met het onderzoek: Hoe doe je eigenlijk een systematisch Cochrane literatuurreview? Hoe krijg je goede toegang tot een universiteitsbibliotheek? Ze had wel gehoord van de onderzoeksmethode fenomenologie, maar had dit nog nooit zelf in praktijk gebracht. Ze voelde zich soms wat bungelen.
Onderzoekservaring overdragen
Voor ons als masterstudenten is het stimulerend dat Els deze ervaringen met ons deelt, in de beginfase van een onderzoek zijn er vaak veel twijfels en vragen. Els vertelt dat haar instelling ‘dat wat je niet kan, kan je leren’, haar goed van pas kwam. Tijdens de periode van het interviewen begon het onderzoek voor haar echt te leven. Ook bleek Els het analyseren en het schrijven van artikelen bijzonder leuk te vinden. Zo is ze gegroeid in haar rol. Inmiddels is zo’n systematische literatuuronderzoek geen probleem meer, het blijkt heel leuk en interessant als je het eenmaal onder de knie hebt. In haar colleges over de fenomenologische onderzoeksmethode, geeft ze veel praktijkvoorbeelden uit haar eigen onderzoek, bijzonder leerzaam voor ons.
Tijd verdelen
Tijdens het promotieonderzoek werkte Els nog in het HBO, met een vrijstelling van 40%. Het was een heel intensieve periode, ze moest schipperen met tijd en prioriteiten. Ze kon daardoor niet altijd naar interessante bijeenkomsten, die ze graag had willen bijwonen. Hoewel ze genoot van de contacten met de collega’s bij Zorgethiek, was echt integreren in de vakgroep lastig door tijdgebrek. Tijd vrijmaken voor het onderzoek was het belangrijkste: om haar hoofd leeg te maken en om goed te kunnen focussen heeft ze zich regelmatig teruggetrokken op kasteel Slangenburg of op Schiermonnikoog, waar ze zonder afleiding kon denken en schrijven.
Werken aan de universiteit
Els ervaart verschillen nu ze aan de universiteit werkt. Ze merkt dat ze nu als docent meer vrijheid voelt. Ze heeft een minder zwaar lespakket en heeft meer tijd voor het inhoudelijk voorbereiden van lessen en het afhandelen van bijbehorende zaken. De tijd die ze heeft moet natuurlijk ook besteed worden aan onderzoek. Ze is nu bezig met het schrijven van onderzoeksvoorstellen om het benodigde geld te verzamelen om samen met anderen onderzoek te kunnen doen. Dat is spannend, maar ook uitdagend. Ze wordt gedwongen na te denken over wat ze echt wil en haar gedachten daarover te scherpen. Het is een spanningsveld om dicht bij jezelf te blijven als onderzoeker en tegelijk af te stemmen op organisaties waar het geld vandaan kan komen. Af en toe voelt ze zich een strategische projectmanager.
Vervolgonderzoek
Op dit moment interviewt ze een aantal mensen, die ze sprak voor haar proefschrift, voor een tweede keer. Ze legde contact om hen te informeren over het uitkomen van haar boek, van de 25 geïnterviewden bleken acht mensen zelf een eind aan hun leven gemaakt te hebben, twee zijn een natuurlijke dood gestorven en twaalf zijn er nog in leven, met drie mensen is het contact verloren gegaan. Door mensen voor een tweede keer te interviewen, hoopt ze zicht te krijgen op hoe een stervenswens zich door de tijd kan ontwikkelen.
Ze zou een dergelijk onderzoek in de toekomst graag bij een grotere groep willen uitvoeren. Hierdoor zou bijvoorbeeld de diversiteit van de uitspraak ‘ik vind mijn leven voltooid’ boven water kunnen komen. Mensen kunnen hier verschillende dingen mee bedoelen, variërend van ‘ik ben heel tevreden met het leven dat ik geleefd heb’, tot ‘ik vind het niet erg als ik morgen niet meer wakker word’ of ‘ik wil actief actie ondernemen om te sterven’. De mensen in haar promotieonderzoek hoorden bij de aanvang van het onderzoek allemaal tot deze laatste groep.
Een maakbare dood
Els wordt ook gefascineerd door de vragen die opkomen door de mogelijkheid van een maakbare dood: hoe ver ga je in het zelf willen plannen? Hoe gaat dat keuzeproces en wat is de impact van het steeds verder reguleren en institutionaliseren van de dood? Els zou graag onderzoeken wat bepaalde keuzes betekenen voor de mensen zelf en voor de mensen om hen heen. Mensen blijken bijvoorbeeld op een vroeger moment voor euthanasie te kiezen; wat betekent dit voor rouwprocessen? Welke impact heeft het op de nabestaanden? Kan en mag je daar wel iets van vinden of iets bij voelen? Degene die overleden is, wilde het immers zelf? En wat betekent het hele proces rondom euthanasie voor de hulpverlener? Els vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze existentiële en onderzoeksvragen.
Waardig oud worden
Els is gegrepen door het bredere thema ‘waardig oud worden’. Voltooid leven gaat over waardig doodgaan, maar Els vraagt zich ook af ‘wat van betekenis blijft’ tot het einde van het leven. Ze gaat in februari en maart naar Oxford, naar een centrum waar onderzoek gedaan wordt naar veroudering. Het gaat om vragen als: we worden steeds ouder: wat moeten we daarmee? We krijgen steeds meer handicaps, hoe doen we dat? De Engelse context is heel anders omdat daar geen euthanasie mogelijk is, dat vindt Els interessant. Kortom, er zijn nog een heleboel vragen die Els zou willen onderzoeken. Haar gedrevenheid en enthousiasme voor het doen van onderzoek werken aanstekelijk op ons.
Onderzoeksvragen
In de toekomst hoopt Els een grotere groep mensen bij elkaar te brengen, die gezamenlijk onderzoek doet naar wat het betekent om toe te leven naar het levenseinde in een tijd waarin we (gemiddeld) steeds ouder te worden. Het zou mooi zijn als de samenleving zich ervan bewust wordt dat er behoefte is aan het stellen van dit soort levensvragen. Het is belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar de existentiële vragen die hierbij horen. Bijvoorbeeld: Gaat de discussie over voltooid leven misschien ook over omgaan met rouw? Over een stapeling van rouw, een diep verdriet? En over moeite hebben met afhankelijk zijn, het ongemak?
Tekst: Yoka van Eck en Aletta Oosten
0 reacties