Nested Tensions in Care

Deel drie en vier over mijn summer residency aan de New York School of Visual Art, Merel Visse.

‘A block or two west of the new City of Man in Turtle Bay (a neighborhood in NYC) there is an old willow tree that presides over an interior garden. It is a battered tree, long suffering and much climbed, held together by strands of wire but beloved of those who know it. In a way it symbolizes the city: life under difficulties, growth against odds, sap-rise in the midst of concrete, and the steady reaching for the sun. Whenever I look at it nowadays, and feel the cold shadow of the planes, I think: “This must be saved, this particular thing, this very tree”. If it were to go – this city, this mischievous and marvelous monument which not to look upon would be like death.’
(E.B. White, 1949, p. 53-54)

Prototypen

Mijn tijd hier aan de School of Visual Arts in NYC zit erop. Ik maakte vier prototypen over ‘spanningen in zorg’. Prototypen zijn eerste versies van objecten, installaties, tekeningen, die later verder worden uitgewerkt. In Nederland breng ik ze verder, bij voorkeur samen met andere collega’s, studenten en misschien wel anderen die bij zorg en zorgethiek betrokken zijn (mail me gerust). In dit bericht breng ik verslag uit van ‘deze tussenstand’, waarbij ik benadruk dat het proces van totstandkoming misschien nog wel belangrijker was, dan wat er nu voor me ligt (en hangt en staat).

Proces

Met ‘proces’ bedoel ik enerzijds mijn geleefde ervaring rondom ‘spanningen in zorg’ en anderzijds het proces van betekenisgeving aan het werk dat zich ontwikkelde. In de interactie tussen mijzelf en ‘het andere’ (papier, mensen, teksten, films) ontstond het werk. Het emergeerde. Dat gebeurde dankzij en door de dialoog tussen mijzelf en (de weerstand van) het materiaal, de ruimte, de ontmoetingen met collega-residents, de leden van de faculteit hier en andere kunstenaars.
Net als ‘goede zorg’ was mijn werk niet iets dat ik simpelweg bedacht en maakte, maar dat langzaam, in de context van relaties met mensen en dingen ontstond.

In materiële zin gaat het om:

• een driedimensionale installatie, bestaande uit een werk aan de wand, hangend in de ruimte en twee objecten;
• twee tekeningen met gemengde technieken;
• een ontwerpidee voor een video.

Leren van de lezingen van anderen

De prototypen zijn getoond tijdens een druk bezochte Open Studios: een avond waarbij alle residents hun werk aan een algemeen publiek hebben getoond. De ruimte waarin het werk tentoongesteld was, beoogde een ervaring op te roepen. De objecten en installatie konden dus niet los van elkaar worden gezien. Ik heb lang nagedacht of ik een toelichting bij het werk moest schrijven, titels wilde opnemen of het werk voor zichzelf moest laten spreken.

De kwalitatief onderzoekers onder ons voelen waarschijnlijk wel aan hoe lastig dit is: het coderen, het labelen, toekennen van categorieën is soms nodig, maar kan ook reduceren, betekenis en ervaring doen verliezen. Betekenis is een complex begrip, maar zoals Carlo Leget voorstaat, en vele van jullie weten, een wezenlijk onderdeel van zorg.
Zo ook in kunst. Kunst is voor mij, net als zorg, een ijkpunt voor betekenis. Uiteindelijk koos ik ervoor om de afzonderlijke onderdelen van het totaalwerk zo open mogelijk te houden.

Formalistisch conceptueel en narratief poëtisch

Het enige wat ik deed, was het geheel tot Nested Tensions dopen. Tijdens de open avond leerde ik hoe het publiek mijn werk ‘las’. Zo vertelde iemand dat het werk visueel enerzijds een formalistische en conceptuele sfeer uitstraalt en anderzijds narratieve en poëtische elementen laat zien. Tegenstellingen, die naast elkaar bestaan. Zo noemde hij ze. Toen ik het woord ‘poëtisch’ hoorde, moest ik gelijk denken aan het werk van mijn collega Anne Goossensen, die onlangs haar oratie hield over de Poëtica van de Ander. En narrativiteit is me niet onbekend.

Ietsje later kwam een oude heer binnen van de Manhattan Country School. Hij liep naar de muurinstallatie en beschreef vol passie, zijn handen in de lucht zwaaiend, zijn mening over het ‘zieke’ Amerikaanse zorgstelsel, af en toe wijzend naar onderdelen van het werk. Hij voelde de spanningen aan tussen enerzijds reductie, controle van institutionele systemen en beleid en anderzijds de ongrijpbaarheid, fragiliteit en gelaagdheid van de mensen die zich daartoe verhouden.

En Priscilla Stadler – ik heb haar naam direct genoteerd – ‘herkende’ fragiliteit in het werk en vertelde over haar project ‘Fragile Cities’, over solidariteit in buurten. Ze nodigde me gelijk uit voor een bezoek aan Queens, waar ze samen met buurtinwoners werkt naar een meer solidaire samenleving. Met als klap op de vuurpijl kwamen ook enkele goede vrienden langs. Mijn avond was compleet.

Bruggen bouwen tussen zorgethiek en kunst

Gedurende vijf weken onderzocht ik via visuele kunst waar zich spanningen in de geleefde ervaring van mensen voor doen. Geleefde ervaring is een begrip uit de fenomenologie – een belangrijke kentheoretische en methodologische stroming die centraal staat in mijn onderzoek, dat van mijn collega’s én in onze Master Zorgethiek en Beleid. Al jaren is mijn academische onderzoekswerk fenomenologisch en hermeneutisch van aard, het begon al in 1996, maar nog niet eerder bracht ik het in zó direct in verbinding met mijn visuele werk als de afgelopen weken. Voor mij, een betekenisvol begin van mijn werkplan voor de komende jaren: bouwen aan de brug tussen zorg, zorgethiek en kunst.

Zorg & kunst als politieke ruimten

Ik vatte het werk samen onder de noemer Nested Tensions, ook verwijzend naar Eva Feder Kittay’s werk rondom ‘nested dependencies’ en Ricoeur’s werk rondom spanningen (‘tensive theory’).
Het werk onderzoekt ‘spanningen in zorg’ via het scheppen van politieke ruimte. De afzonderlijke werken verbeelden dus geen spanningen, maar roepen een spanningsvolle ruimte op in politieke zin. Dat betekent dat er aandacht is voor tegenstellingen, verschillen.

In de zorg kan het gaan om verschillende posities wat kennis betreft. Bijvoorbeeld de arts heeft meer vaktechnische, medische kennis, de patiënt meer ervaringskennis. Of verschillen tussen ‘kijken’: een medisch diagnostische blik, of een verpleegkundige blik. Of verschillen tussen hoe mensen inspraak hebben in zorg, onderzoek en beleid. Dit zijn slechts enkele eenvoudige voorbeelden – in de praktijk lopen verschillen dwars door elkaar heen en zijn ze vaak onzichtbaar totdat ze in conflict uitmonden.

Transparante kleurvelden versus koude lijnen en metalen

In het werk heb ik dat getracht te vangen met verschillend materiaal, vorm en kleurgebruik. Van transparant, zeer breekbaar (zijde)papier voorzien van zachte pasteltinten, tot koud metaal, harde lijnen, scherpe hoeken en contrastrijk kleurgebruik of eenvoudig zwart en wit.
Denk aan conflict tussen enerzijds reductie, controle en anderzijds subtiele, al dan niet narratieve ervaringen van patiënten en professionals.

De bezoeker in de ruimte ervaart bijvoorbeeld de spanning tussen kwetsbaarheid en kracht, afhankelijkheid en onafhankelijkheid, passiviteit en activiteit. In plaats van de spanningen weg te denken, op te lossen, nodigen de werken uit tot het in stand houden van de spanningen (‘keep them in check’).

Zorg als liminale ruimte

Tijdens m’n werk ontstonden er ook nieuwe betekenissen rondom zorg. Althans, voor mij. Het kwam door opmerkingen die mensen over mijn werk maakten: “Your work is so etherial” zeiden verschillende mensen die het zagen groeien. Eerst wees ik de opmerkingen af omdat ik het associeerde met iets anders. Maar na drie keer luisterde ik beter en begon ik te lezen over de term etherial.[pullquote]Care                 | ’ker                Air                   | ’er [/pullquote]

Etherisch

In de oude mythen werd onderscheid gemaakt tussen drie soorten lucht. Aether was de god van de hogere lucht, de lucht die ‘optilt’. Het is de bovenste luchtlaag, die optilt naar hogere sferen en verbindt met het licht. Ten tweede is er de tussenlaag: de laag waarin wij ons bevinden. Het is de lucht van de dag en de sterfelijken, gevuld met aardse zaken. De derde, onderste lucht, is die van de doden: de donkere onderwereld. Fonetisch lijkt de Engelse uitspraak van Care ook heel veel op die van Air. Toeval? Het deed me in ieder geval weer denken aan waarom ik deze ruimte heb beoogd te scheppen, met zorg als een tussenruimte, een liminale ruimte, gevuld met (ogenschijnlijke?) tegenstrijdigheden.Overigens schreef Joan Tronto een tijd terug al over care as liminal space. Ik zocht de referentie op, maar kon hem niet meer vinden (ik houd me aanbevolen).

Het (ziek)bed

In aanloop naar en tijdens het maken van het werk, ben ik gevoed door vele mensen, plekken en bronnen. Op welke manier, dat zal en kan ik niet reconstrueren, maar ik noem enkele noties die het proces en het werk hebben gevormd.

Ik las bijvoorbeeld over waar zich spanningen voordoen. Ik moest terugdenken aan m’n oude publicaties, waarin ik schreef over conflicten tussen case managers en woningbouwcorporaties toen zij onderhandelden over de toekenning van woningen aan mensen met multi-problematiek. Ik herlas stukken over mensen die WMO-zorg aanvragen en niet voor een indicatie in aanmerking komen. Maar ook las ik wetenschappelijke stukken over ervaringen van patiënten met het bed in het ziekenhuis. Ook daar gaat het wel eens mis, bijvoorbeeld als een arts kort overlegt met een andere arts, alsof de patiënt er niet bij is. Dit fenomenologische essay van J.H. van den Berg, ‘The Sickbed’ beschrijft de ervaren spanningen tijdens een ziekbed op een diepgaande manier*.

Op bezoek zijn versus wonen

Meer persoonlijk ervaarde ik zelf spanningen, die het werk ook hebben gevormd. Ik ben vaak in NY geweest, maar voorheen bezocht ik NY telkens als toerist. Deze keer ervaarde ik het anders: het was alsof ik in de stad woonde, in plaats van op bezoek was. Bezoeken of bewonen: een subtiel verschil, en ik dacht gelijk aan hoe dat in de zorg zit. De ervaring van een ziekenhuisbezoek vergeleken met een ziekenhuisopname. Hoe zou dat zijn?

Ziekenhuiskamer

Voor mij begon het met mijn kamer. Ik verbleef in een kamer die er precies zo uit zag als een ziekenhuiskamer. Een bed met dik plastic matras, koudstalen frame, spierwitte muren, een holle akoestiek, een vloer van vinyl, overal Tl-licht en een gedeelde, kille badkamer die met allesbehalve het gevoel gaf in de city that never sleeps te zijn. Zodra ik mijn raam open deed, kwam het stadsgeluid hard binnen, dus ik hield het gesloten (ik was overigens wel blij dat het raam open kon – uit mijn tijd toen ik in het gebouw van het UMCU werkte, herinner ik me dat het raam niet open kon. Geen keuze).

Voortdurende sirenes, harde verkeersgeluiden en de catabomben waar de Zweedse dichter Tomas Tranströmer zo indringend over schrijft. Een ervaring van vervreemding. Die maakte ik mee. En nog beter past het Duitse unheimische of Engelse uncanny. De eerste weken voelde ik continu de behoefte om te vluchten, te verhuizen naar een plek met een (voor mij) normaal bed en meer vertrouwde kamer. Geloof me: ik ben veel gewend, want al vaak in NY geweest en ik houd van de stad. Heb veel gereisd en ben bekend met ‘afzien’. Maar alles was beter dan deze ziekenhuiskamer. Tegelijk wist ik: ik móet blijven.

De ervaring sloot aan bij wat ik op dat moment onderzocht. Het kon me wat brengen: inzicht in mijn vraag. Misschien ook inzicht voor anderen. Het kostte me eerst veel moeite en energie de spanningen uit te houden. Later ontstond er rust, ondanks of misschien wel dankzij de spanning. Ze was nu meer op afstand, omgegroeid tot nieuw potentieel. Nu zie ik NY (weer) door de ogen van Alicia Keys. Hoera.

De wereld tussen haakjes

Nested Tensions. Het nest als intieme ruimte waar zich spanningen voordoen. Het staat symbool voor alle ruimtes waarin we ons kunnen terugtrekken, om de ruimte na een tijdje weer te kunnen verlaten. In NY kiezen mensen bewust voor afsluiten en openstellen. Er is geen tussenweg. Alleen dan overleef je in de stad vertelden meerdere New Yorkers mij. De meeste mensen stappen iedere ochtend beschermd door zonnebril en koptelefoon de deur uit, op weg naar de metro. Iedereen draagt een koptelefoon: zo sluit je je tijdelijk af voor de stad. Aanspraken van anderen worden dan even niet gehoord of aangevoeld. Pas als men op locatie is, of tenminste buiten de metro, gaat men weer ‘open’. Toch is men nooit helemaal afgesloten, zouden we vanuit de zorgethiek zeggen, want de wereld en de anderen blijven in onszelf. Net als de persoon die even slaapt, zich terug trekt:

The sleeping person is not isolated; the world is condensed within him. He ‘forgets’ about it, he makes the world wait for him, he puts everything ‘between brackets’. ‘Tomorrow’ is the distance he creates between all things and himself, a distance which assures a complete rest. (J.H. van den Berg).

Van den Berg benoemt ook dat er volgens hem een groot verschil is in de betekenis van het bed, tussen iemand die op bed ligt en ziek is, en iemand die zich gezond voelt.

[For the chronic patient] His sickbed is not a promise, not a waiting, but a permanent confinement. The patient does not put himself at a comfortable distance at the beginning of the night; he himself is nothing but distance, a distance of another character, not a comfortable one but an uncomfortable one. (J.H. van den Berg).

Independent co-existence

Ik weet dat niet alle mensen met een chronische aandoening dit zullen beamen. Toch, als je ziek bent, is het contrast tussen binnen en buiten, open en dicht, openstellen en afsluiten groter. De privacy van de kamer, je huis, of het bed is dan tijdelijk controleerbaar, potentieel zonder spanning (al is het maar voor vijf minuten). Tegelijkertijd, en het klinkt paradoxaal, lijkt het onderscheid tussen publiek en privaat dan juist heel klein. Omdat er mensen van buiten over de vloer komen. Publiek en privaat vermengen zich ook in het ziekenhuis waar je je kamer meestal met anderen deelt. Er is slechts een gordijn om je even terug te trekken.

Zo ook in NY. Ja, toch nog een laatste keer terug naar de parallel met die grote stad. Men leeft er met meer dan acht miljoen mensen op een klein oppervlak. En dan zijn we weer bij E.B. White, waarmee ik dit bericht begon. Hoewel we in de zorgethiek graag over interdependentie spreken, noemde hij het leven in NY een independent co-existence: alleen, in relatieve privacy, en toch altijd samen.

Met dit laatste bericht over mijn residency in NY eindigt het niet. Dit is pas het begin!
Vanaf september schrijf ik maandelijks over kunst, zorg, esthetiek en zorgethiek.

*met dank aan Hanneke van der Meide.

Met veel dank aan ál diegenen die m’n werk ondersteunen en inspireren: docenten, collega’s, vrienden en familie, zowel in de VS als in Nederland.

Deel 1: Opnieuw leren kijken naar kunst, onderzoek en zorg.
Deel 2: Het (ziekenhuis)bed en nest als intieme ruimte.

Dr. Merel Visse

Dr. Merel Visse

werkt als universitair docent en senior onderzoeker bij de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek. Ze combineert interactieve vormen van wetenschappelijk onderzoek met design denken en kunst.
Voor meer informatie over projecten, publicaties en workshops, zie: www.merelvisse.com