Jack de Groot promoveert binnenkort aan het Radboudmc op zijn proefschrift over besluitvorming door naasten/familie bij potentiële orgaandonatie. Een goede begeleiding zou zelfs tot meer orgaandonatie kunnen leiden.
We stelden hem een aantal vragen over het promotieonderzoek.
Wat is het onderwerp van je promotieonderzoek en hoe kwam je tot deze keuze?
Het onderwerp (titel) is decision making by relatives of eligible brain dead organ donors. Onderwerp is dus het besluitvormingsproces van familieleden, die geconfronteerd worden met de vraag naar orgaandonatie als hun geliefde (vermoedelijk) hersendood op de IC lag. Daarbij had ik als geestelijk verzorger/moreel counselor vooral aandacht voor de afweging van waarden in het besluitvormingsproces.
Ik kwam op dit onderwerp vanuit de praktijkervaring op de IC van het Radboudumc, waar de vraag naar orgaandonatie regelmatig gesteld wordt. Soms zag ik de wanhoop op de gezichten van families: ‘Wat moeten we daar nu op antwoorden?’ Ik heb toen voorgesteld om mensen in deze situatie een vorm van begeleiding (morele counseling) aan te bieden, zodat ze een antwoord konden geven overeenkomstig hun waardenbeleving.
Die begeleiding is er niet gekomen, maar wel de mogelijkheid in een onderzoek te kijken of daar behoefte aan is/was. Retrospectief heb ik dus mensen die met die vraag geconfronteerd zijn geweest daarop bevraagd.
Hoe heb je dit onderzocht?
Eerst beschrijf ik een methode van morele counseling (in Nijmegen ontwikkeld) die mensen helpt hun eigen besluit/keuzes te maken in moreel beladen situaties. Daarna volgt een literatuuronderzoek naar het beslissingsproces van nabestaanden van potentiële donors. Daar kwam o.a. uit dat mensen vaak (30-40%) achteraf spijt hebben over hun ‘nee’ tegen donatie. Vervolgens heb ik via focusinterviews professionals (IC-artsen, IC-verpleegkundigen en transplantatiecoördinatoren) laten spreken over hoe het is om de donatievraag te moeten stellen en mensen te begeleiden naar een voor hen bevredigend antwoord.
Dan blijkt dat professionals geen idee hebben over hoe met name de nee-zeggers achteraf tegen hun besluit aankijken. Vooralsnog zien ze de noodzaak van extra ondersteuning van familieleden in deze situatie niet in. Daarna heb ik kwalitatief onderzoek gedaan met analyse van diepte-interviews van mensen die voor deze vraag gesteld zijn geweest, zowel mensen die ja als mensen die nee hebben gezegd.
Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?
Verrassend is dat mensen vaak niet hun besluit funderen op een waardenafweging maar soms op basis van ervaren tijdsdruk, zich niet competent voelen of een vertroebelde relatie met de zorgverleners. Met name degenen die nee zeiden geven aan dat het besluit ook anders had kunnen uitvallen als ze meer tijd hadden gehad; als ze even bij hadden kunnen komen van de mededeling dat hun geliefde zou komen te overlijden of als de zorgverleners iets meer empathisch hadden gecommuniceerd.
Niet verrassend, maar weer eens bevestigd is dat als de patiënt zijn wensen omtrent donatie in het Donorregister had vastgelegd, dat de familie deze wens altijd volgde. Wel blijkt dat familie (en de potentiële donor) pas in die situatie ontdekten wat de registratie tot gevolg had. Mensen hebben in het algemeen weinig idee hoe de donatieprocedure verloopt en zijn achteraf soms teleurgesteld over de lengte daarvan of over de manier waarop ze nu afscheid moesten nemen.
Hoe sluit je onderzoek aan bij zorgethiek?
Met name het eerste hoofdstuk (beschrijving methode morele counseling) sluit aan bij zorgethiek: Nussbaum wordt geciteerd, we gaan uit van een model van betrokkenheid op de ander (Ricoeur). De zorgverlener (counselor) organiseert de zorg zodanig dat de patiënt (of diens vertegenwoordiger) zelf verantwoording kan nemen voor zijn besluiten.
Het eerste artikel (2011) uit het proefschrift heeft De Groot met Carlo Leget geschreven als 2e auteur: ‘Moral counselling: a method in development?‘ [pdf]. In dit artikel werd de methode van morele counseling in ontwikkeling beschreven en speelt Ricoeur’s ‘little ethics’ een belangrijke rol.
Aanbevelingen voor de praktijk
In ieder geval zou er een interventiestudie kunnen komen om te kijken of betere begeleiding (morele counseling) als onderdeel van een langer begeleidingsproces (via een vertrouwenspersoon / geestelijk verzorger) meer tevredenheid achteraf oplevert over het genomen besluit. Bijkomend effect zou kunnen zijn dat er vaker ja wordt gezegd in die situatie, omdat nu heel vaak spijt achteraf over het nee gemeld wordt.
De methode zou niet alleen ingezet moeten/kunnen worden rondom orgaandonatie, maar bij alle beslissingen van levensbelang.
Afscheidssymposium
’s Middags wordt door het Radboudmc tevens een afscheidssymposium ( It takes two to tango; over morele besluitvorming door patiënten en professionals) en -receptie georganiseerd. Meer details vindt u in de agenda.
Jack de Groot
Jack de Groot
Opgeleid als pedagoog en theoloog heb ik ruim 13 jaar gewerkt in een kerkelijke setting als pastoraal werker. Daarna heb ik ruim 25 jaar gewerkt in de gezondheidszorg als geestelijk verzorger en me daar bezig gehouden met profilering van het beroep. Dat heeft –na een masterstudie Bioethics– geresulteerd in onderzoek naar en de ontwikkeling van de inzet van een methode voor morele counseling op het terrein van postmortale orgaandonatie.
Met collega Hans Evers hebben we een didactisch model ontwikkeld om morele counseling in combinatie met moreel beraad over te dragen aan professionals in de zorg. Marline van Hoek is ons koppel de laatste jaren komen versterken. www.eversdegrootvanhoek.nl
Groot, J. de, Hoek, M. van, Hoedemaekers, C., Hoitsma, A., Smeets, W., Vernooij-Dassen, M. & Leeuwen, E. van, (2015). Decision making on organ donation: the dilemmas of relatives of potential brain dead donors. BMC Medical Ethics 2015 16:64. DOI: 10.1186/s12910-015-0057-1
1 reactie
Arno Drissen
Mooi werk, Jack ! Je hebt ons (geestelijk verzorgers) met je methode van ‘morele counseling’ een waardevol instrument gegeven om patiënten/naasten te ondersteunen in het maken van bij hen passende levensbeslissingen.
Zorgethisch gesproken kunnen we daarmee wellicht patiënten helpen hun rol beter te vervullen in het proces van ‘shared decision making’ dat ze met hun behandelend arts doormaken.
Veel succes bij je a.s. promotie toegewenst, Jack !