Medische ethiek anno 2017: een driegesprek

Katja ten Cate in gesprek met huisarts Jolien Glaudemans, klinisch ethicus Eric van de Laar en ethicus Govert den Hartogh

In 2018 bestaat de Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek 25 jaar. Voor het bestuur van de NVBe en de redactie van Podium een mooie gelegenheid om een beeld van de hedendaagse bio-ethiek te schetsen. In de aanloop naar het jubileumjaar doen we dit met impressies uit drie domeinen: het medische of gezondheidsdomein, het milieu-ethische en het technologische domein.

Trialoog

Het Podium voor bio-ethiek publiceert als aanloop naar het symposium op 19 april 2018 steeds een driegesprek. In dit artikel gaat het over gezondheidszorg en leest u een trialoog tussen een huisarts, klinisch ethicus en emeritus hoogleraar medische ethiek.

Telkens worden drie actoren met elkaar in gesprek gebracht die op verschillende manieren bezig zijn met de ethiek in dat domein: een professional, bijvoorbeeld een arts, een ethicus werkzaam in die praktijk en een deskundige van de academie. Zij vertellen hoe de ethiek in hun werk er uitziet en of ze al dan niet iets aan elkaar hebben. We beginnen de reeks met een inkijkje in de medische sector.

Jubileum-symposium

De NVBe viert haar jubileum op donderdag 19 april 2018. Het jubileum- symposium bouwt voort op de vraagstelling van dit eerste driegesprek: wat is de rol en de taak van ethiek in verschillende praktijken. Wat betekenen die praktijken voor elkaar?

Driegesprek

Jolien studeerde geneeskunde en is sinds 2,5 jaar waarnemend huisarts in en rond Amsterdam. Tevens is zij bezig met een promotieonderzoek op het gebied van Advanced Care Planning bij afdeling huisartsgeneeskunde in het AMC.

Eric studeerde muziek en theologie, en promoveerde daarna op een onderzoek op het grensvlak van ethiek en economie. Sinds 2008 is hij klinisch ethicus in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven.

Govert studeerde theologie en filosofie en werkte daarna bij de faculteit filosofie, sectie ethiek van de UvA in Amsterdam. In 1991 werd hij bijzonder hoogleraar medisch ethiek aan het AMC, in 1995 werd hij  hoogleraar wijsgerige ethiek bij de faculteit filosofie. In 2008 ging hij met emeritaat. Hij houdt zich momenteel met name nog bezig met levenseindekwesties en is bezig met het schrijven van een boek hierover.

Euthanasievraagstuk

Katja: Jolien, zou jij kunnen beginnen met een vraagstuk waar jij in de praktijk, als huisarts, wel eens tegenaan loopt?

Jolien: Er zijn veel dingen te noemen, maar toch met name het euthanasievraagstuk, daar ben ik de afgelopen jaren erg tegenaan gelopen. Tijdens mijn opleiding tot huisarts ben ik bij vier euthanasieën betrokken geweest. Bij alle vier gevallen heb ik het gevoel gehad dat het vooral was wat de patiënt en zijn omgeving wilde, maar waar ik niet volledig achter kon staan. Waar het werkelijk om gaat, dat wordt naar mijn idee vaak niet echt besproken. Wat is nou ondraaglijk lijden en wie zijn wij om dat te beoordelen als dokters?

Controle

Een voorbeeld van wat ik lastig vond. Man in de 60 met uitgezaaide darmkanker, heel zelfstandige man, ondernemer, regelde altijd eigen zaken, wilde euthanasie. Dus eigenlijk een euthanasie volgens het boekje, een die geen vragen oproept bij de toetsingscommissie. De rust die de mogelijkheid van euthanasie hem bracht gaf hem het gevoel van controle, dat deed hem heel erg goed. Hij heeft nog een groot afscheidsfeest gegeven en daarna is hij heel rustig en mooi overleden met euthanasie. Ik zag dat het hem goed deed, maar ik vond het zo kunstmatig, zo onwerkelijk.

Ik dacht wat zijn we hier nou aan het doen. Moeten we het niet hebben over controle, over omgaan met loslaten en acceptatie en zo. Want hij kreeg vooral euthanasie vanwege zijn somatische klachten, maar volgens mij leed hij daar niet eens zo aan. Hij leed vooral existentieel, bang om controle te verliezen. Maar daar zijn we eigenlijk nooit een goed gesprek over aangegaan. En daar voel ik me als arts ook niet bekwaam genoeg in, daar word je ook absoluut niet in opgeleid. Daar heb je geestelijk verzorgers voor nodig denk ik.

Leiden aan het leven

Nog een voorbeeld. Oude dame, opgenomen in het ziekenhuis met darmbloedingen, gebruikte bloedverdunners. Veel belastende onderzoeken gehad naar oorzaak, kwam steeds niets uit. Zij wilde toen geen onderzoeken meer, en zei laat me maar, ik vind mijn leven wel goed zo. Toen werd ze opgenomen in een hospice om daar te sterven. Daar werd zoals gebruikelijk veel medicatie gestopt, waaronder haar bloedverdunners, waardoor het bloedverlies stopte en ze niet dood ging. Voor haar een enorme domper. Het was een vrouw die al lange tijd negatief in het leven stond. Etaleerde heel sterk hoe ze leed onder het leven.

Ze wilde ook niks meer, niet uit bed, ze at slecht en kreeg veel doorligplekken. Dus ik snapte echt wel dat ze er onder leed. Je gaat ook niet tegen zo iemand zeggen van hup ga eens even beter eten, dan voel je je een stuk beter en kun je weer naar huis. Want dat wilde ze duidelijk helemaal niet. Ze lag daar dus in het hospice niet dood te gaan, maar wel heel langzaam stukje bij beetje in te leveren. En ze wilde euthanasie. We hebben eerst nog een psychiater geraadpleegd om te kijken of ze depressief was. Dat was ze niet, toen hebben we na veel praten die euthanasie uitgevoerd.

Maar ik vond het ook krom. Ik vind euthanasie niet iets moois, ik vind het heel naar en zwaar om te doen. Je spuit iets in en iemand gaat dood. Heel snel en onomkeerbaar, heel onwerkelijk. En ik zie de lawine op ons afkomen van mensen die er geen zin meer in hebben, die kampen met existentiële vraagstukken. Waar we vervolgens niet het gesprek over aangaan, en wat de dokter dan mag oplossen met euthanasie. Dat vind ik wel eng. Nu ook met die voltooid leven discussie, denk ik, moeten we echt op de rem trappen, eerst eens even heel goed nadenken.

Ethiekondersteuning

Katja: dit is dus inderdaad duidelijk iets waar je mee aan het worstelen bent, en je eigen positie nog in aan het bepalen bent. Heb je in die zoektocht nog steun aan de medische ethiek?

Jolien: Door mijn eigen onderzoek in de sectie medische ethiek AMC ben ik er wel mee bezig. Maar ik vind het als clinicus heel lastig hoor, hoe je je weg moet vinden in al de theoretische kaders, die vaak heel ontoegankelijk zijn. Ik zou behoefte hebben aan meer toegankelijke teksten en denkkaders, in een taal die ik als dokter beter ken. Nu blijft het heel vaak hangen op de principe ethiek, want dat is wat we dan vaak nog wel geleerd hebben als dokter, de 4 principes. Maar dat vind ik toch wel heel erg beperkt.

Katja: Eric en Govert, hoe kijken jullie hiernaar? Hebben jullie het idee dat jullie werk Jolien zou kunnen helpen?

Eric: Ja, daar zat ik over te denken. Je kunt natuurlijk vanuit je worsteling meteen naar de boeken gaan grijpen, maar je zou in je werksetting ook naar iemand toe kunnen gaan, een geestelijk verzorger of een ethicus bijvoorbeeld. Waar je mee kan sparren. Of doen jullie dat niet?

Jolien: Er is wel intervisie natuurlijk, en ook wel moreel beraad, maar dat zijn collega-clinici. En dat is ook een beetje mijn maar. Met dit soort moeilijke discussies komen we niet echt veel verder heb ik het idee.

Katja: Govert, hoe kijk jij hiernaar?

Govert:  Als ik die verhalen hoor dan komen natuurlijk meteen de thema’s naar boven waar ik zelf ook mee bezig ben. Die eerste patiënt is iemand voor wie de regie houden iets heel essentieels is. En daar is vaak het idee bij dat iemand met zo’n houding de autonome persoon bij uitstek is. Maar vanuit een hellenistische kijk zou autonomie juist zijn dat je in staat bent om in bed te liggen en te ondergaan dat je door anderen wordt verzorgd, dat je kunt omgaan met de situatie, wat die dan ook is. En dat is wel een mooie gedachte vind ik.

Maar ja, tegen iemand van 60-70 al helemaal gevormd door het leven, daar kun je natuurlijk niet tegen gaan preken van joh je hebt niet de juiste opvatting van autonomie. Dan zit je toch in een kader waarin je uit zult moeten gaan van de waarden van de betrokkene zelf. Je kunt natuurlijk wel met hem praten, en zeggen dat zijn houding misschien wel erg krampachtig is. Maar dat aspect van hoe ga je om met je situatie, met je naderende dood, ja daar schrijven en spreken wij als ethici eigenlijk heel weinig over. En ik ben het met je eens dat dat wel een hele wezenlijke dimensie is in deze hele problematiek.

Jolien: Wat ik heel fijn vind om te horen, is dat er dus verschillende opvattingen zijn over autonomie. Want voor mij is autonomie eigenlijk een heel rechtlijnig begrip. En ik merk dat mede-artsen hier ook heel zwart-wit in zijn. Dat zie je met ‘shared decision making’, dat artsen zelf huiverig zijn om patiënten te gidsen of te coachen, want iemand is een autonoom wezen dus die moet alles kunnen zelf bepalen.

Govert: Ja waar ik het over had is autonomie als element van een goed leven, iets wat je probeert te zijn. En autonomie waar jij op doelt is autonomie als recht, het recht om zelf te kunnen beslissen. Het zelfbeschikkingsrecht is heel belangrijk, dat je serieus genomen wordt in wat je zelf wilt. Maar het betekent daarmee nog niet dat je geen invloed mag proberen uit te oefenen op iemands keuzen. Natuurlijk mag je tegen iemand aanpraten, proberen te overtuigen, zeggen dat die iets helemaal verkeerd doet of ziet. Dat is allemaal geen aantasting van het zelfbeschikkingsrecht!

Katja: En zouden filosofische teksten over begrippen als autonomie professionals in de praktijk zoals Jolien daarbij kunnen helpen?

Eric: Ik ben daar heel erg mee bezig van hoe kan je die twee werelden nou bij elkaar brengen. De genuanceerde dingen die bijvoorbeeld over autonomie gepubliceerd worden en de hele concrete worstelingen van de arts. Ik denk niet dat elke dokter zich in de filosofie zou hoeven te verdiepen. Dat is ook niet mogelijk.

Govert: Nee dat kun je niet vragen van dokters. Het zou goed zijn als filosofen eens een keer zouden schrijven voor Huisarts en Wetenschap of Medisch Contact, maar die worden in het huidige systeem afgerekend op wat ze publiceren in peer reviewed filosofische tijdschriften. Dus de prikkels in het systeem zorgen er ook niet voor dat men elkaar makkelijk bereikt. Maar ook omgekeerd, aan de artsenkant is er niet echt de behoefte volgens mij om praktijk en theorie wat meer bij elkaar te brengen.

Eric: Nou dat denk ik wel. De worstelingen hebben ze in ieder geval zeker wel. Maar het blijft nu inderdaad vaak bij worstelen. Ik denk dat je tussen die twee werelden dus eigenlijk een soort intermediair nodig hebt. Dat is ook precies mijn eigen rol van heen en weer pendelen tussen die twee werelden. Iets wat we in ons ziekenhuis al pionierend hebben moeten ontdekken van hoe doen we dat nou.

Dokters moeten niet het idee hebben dat ze ethiek moeten doen omdat bijvoorbeeld het ziekenhuis dat een goed idee vindt. Nee zij worstelen zelf met vragen, waarbij ze ook verlegen zitten om raad en inzichten. Dus daar zoek je dan vormen bij, waar is deze arts mee geholpen. Wat wij hebben gedaan is bijvoorbeeld een ethisch werkclubje gemaakt met dokters en verpleegkundigen. Dan duik je samen ergens in en ik begeleid dat. Zorgen dat die expertise die artsen zelf niet weten te vinden, dat die naar binnen komt.

Jolien: Zijn dat dan ook wel eens teksten van filosofen? Van zeg maar de studeerkamergeleerden die door jou op die manier bij de clinici worden gebracht?

Eric: Dat hangt een beetje van de aard van de problematiek af. Maar bijvoorbeeld de problematiek rondom tijdig spreken over het levenseinde, of hoe ga je om met nieuwe technologieën, moet alles wat kan, dat soort vragen, ja dan is het wel heel aardig om met zo’n ethiekclubje ook wat te lezen over wat doet technologie met mensen, en hoe verhoudt zich dat tot hun existentie. Dus ja dan breng ik daar ook wel eens theoretische teksten over in.

Katja: Ik zie een wisselwerking tussen drie niveaus, waarbij professionals zeker wat kunnen hebben aan het werk van ethici, met jouw werk Eric misschien vooral als intermediair tussen theorie en praktijk. Maar ik vroeg me af of het ook andersom werkt. Of input vanuit de praktijk ook van belang is voor bijvoorbeeld jouw werk Govert?

Govert: Ja , ik heb me daar wel voor proberen in te zetten voor die wisselwerking. Bij de onderzoeksschool ethiek was dat ook echt ons evangelie. Dat is niet altijd gelukt, maar ik zie ook nu nog wel voorbeelden van dat het inderdaad zo werkt. Waar mensen in de praktijk bijvoorbeeld voortdurend mee bezig zijn is wilsbekwaamheid. Wij hadden daarvoor een ethisch kader ontwikkeld met als uitgangspunt dat je wilsbekwaamheid moet beoordelen in algemene zin.

Je beoordeelt dus of iemand de cognitieve en misschien ook wel emotionele capaciteiten heeft om tot beslissingen te komen, maar je kijkt niet naar de concrete beslissing die iemand neemt. Want dan ben je eigenlijk al paternalistisch bezig. In  de praktijk blijkt het alleen helemaal niet zo te gaan. Zolang iemand de beslissingen neemt die je zou verwachten, is er voor niemand natuurlijk aanleiding om competenties te gaan beoordelen. Pas als iemand gekke dingen gaat beslissen, ja dan ga je vragen stellen bij zijn competenties, en dan blijft ook die gekke beslissing een rol spelen in de beoordeling daarvan.

Dus wij hadden een theoretisch kader gemaakt, dat helemaal niet klopte met de praktijk en moesten dat toch opnieuw gaan doordenken. Wij richtten ons teveel op het doorhakmoment zeg maar, is iemand competent of is hij niet competent. Is hij competent dan mag je niet paternalistisch zijn, en als hij niet competent is dan tellen zijn beslissingen eigenlijk helemaal niet meer mee. Maar ik denk dat het veel meer een gradueel iets is. Is iemand minder competent dan weeg je het wat minder mee. Is iemand wel heel competent maar hij neemt toch hele rare beslissingen, ja dan moet je daar toch niet klakkeloos in mee gaan. Dan moet je op zijn minst met iemand gaan praten, misschien zelfs wel ruzie met hem maken.

Katja: Is dit een voorbeeld waarbij je het theoretisch kader hebt aangepast aan de praktijk?

Govert: Dat begrip wilsbekwaamheid moet je inderdaad opnieuw doordenken. In die zin vond ik de wetsevaluatie wilsbekwaamheid echt een heel erg gemiste kans. Daar staat niet één filosofisch stuk in over wilsbekwaamheid. Terwijl dat het moment was geweest om te concluderen dat we dit begrip opnieuw moeten doordenken om het in de praktijk een handvat te kunnen geven. Het reflectief evenwicht, ja voor mij is dat echt wel waar ik naar zoek. Dingen waarvan ik denk dat is een goed concept, ja als dat dan toch blijkt te wringen met de opvattingen en ervaringen in de praktijk, dan moet er iets gebeuren, aan de ene of de andere kant.

Eric: Dit is toch eigenlijk heel wezenlijk. Dat dat veel meer gebeurt. En ik denk dat je dat dus moet organiseren, zoals wij doen in het ziekenhuis. Ik zie dat echt als een belangrijke taak, die twee veel systematischer bij elkaar te brengen. Dat het niet bij toeval blijft, dat er meer reflectiemomenten komen en meer momenten waar die uitwisseling plaats kan vinden.

Govert: Ik  zoek ook wel gericht hoor naar inzichten uit de praktijk. In de discussie over euthanasie bij dementie is bijvoorbeeld lang gezegd die mensen die lijden niet. Maar er is heel interessante literatuur uit antropologische hoek, waarin het innerlijk leven van dementie patiënten heel lang is gevolgd. Alles opschrijven wat ze zeggen en doen en daaruit dan proberen te reconstrueren hoe mensen denken. Heel interessant, al die onderzoekers zelf zijn tegen euthanasie bij dementie want dat vinden ze een onderschatting van de persoonlijkheidsstatus van de patiënt.

Maar wat ze dan naar voren brengen over dat innerlijke leven, ja dat is echt alarmerend. Bijna alleen maar negatieve emoties omdat demente mensen steeds gestoord worden in hun contact met de werkelijkheid, andere mensen reageren raar op ze, er wordt ze steeds van alles afgepakt, ze zijn vaak heel gefrustreerd en boos en verward daardoor. Dus het idee dat dat lijden is, dat blijkt daar voor mij in ieder geval heel duidelijk uit. Ik kwam dat eigenlijk per toeval tegen, maar dan ga ik daarna daar wel naar op zoek en dan blijkt er heel veel literatuur over te bestaan.

Katja: Dus jij bent eigenlijk ook constant op zoek naar dit soort intermediairs die jou inzicht verschaffen in de praktijk. Hebben jullie daar ideeën over hoe dat beter of anders zou kunnen?

Eric: Ja dat kan en dat moet echt veel meer en beter, vind ik. Van oudsher heeft de geestelijke verzorging dat altijd gedaan denk ik, een beetje er bij. Terwijl ik denk dat er wel degelijk plek is voor een stevige ethiekfunctionaris in elk ziekenhuis. Is ook wel heel gek eigenlijk in al die grote ziekenhuizen met al die high-tech zorg, dat zoiets er niet is.

Jolien: Er is natuurlijk wel de KNMG artseninfolijn, waar je ook ethische vragen kunt stellen, hoewel je dan vaak een meer juridisch antwoord krijgt is mijn ervaring. Maar in de eerste lijn is er eigenlijk helemaal niet zoiets als ethiekondersteuning, dat ken ik helemaal niet.

Eric: Wij hebben vanuit het ziekenhuis contact gelegd met alle huisartsen uit de regio en de specialisten ouderengeneeskunde uit de verpleeghuizen. Dus die weten inmiddels dat ze daarvoor bij ons terecht kunnen. Maar je moet daar dus wel heel veel voor investeren in relaties. Dat je de mensen en de problemen waar zij mee worstelen weet te vinden, dat is heel belangrijk.

Jolien: Ik zit te denken, we hebben een uitgebreid nascholingssysteem, waar je allemaal punten moet halen. Daar zit volgens mij wel een component maatschappelijk handelen bij, maar ethiek is daarin niet een apart iets. Ik denk dat dat wel veel prominenter aanwezig mag zijn, want voor elke professional is het belangrijk en nuttig. Dat je bijvoorbeeld zegt van je moet daar heen, je moet je daar in ontwikkelen, wil je je benodigde nascholingspunten krijgen. Ik zou daar best voorstander van zijn.

Eric: Ik heb wel het idee dat dat besef groeiende is hoor, ook onder dokters zelf, dat ze iets moeten met begrippen als autonomie, zelfbeschikking, kwaliteit van leven en de existentiële kant van die vraagstukken, Dus ik ben niet zo pessimistisch, als ik ook zie wat er allemaal aan symposia en dergelijke georganiseerd wordt.

Katja: Govert zie jij dat ook, dat de medische ethiek aan het veranderen is?

Govert: Ik vind eerlijk gezegd dat het niet de goede kant op gaat. Vroeger hadden collega filosofen veel meer die insteek, dat wat je deed ook van belang moest zijn voor de praktijk. Ik zie dat mensen zich weer meer opsluiten in hun eigen discipline, hun eigen specialisme. Het besef van mensen van wat ik nu aan het doen ben dat kan ook van belang zijn voor andere partijen, de maatschappelijke discussie of bijvoorbeeld het medische werkveld, dat zie ik steeds minder.

En wat ik al zei, het systeem, het beoordelingssysteem dat stimuleert dat ook niet. Je wordt afgerekend op je publicaties binnen je vakgebied. Dus aan dat systeem zou je misschien wat moeten doen, dat maatschappelijke bijdragen ook echt worden gewaardeerd Katja ten Cate is bestuurslid van de NVBe. Zij doet promotieonderzoek naar de opvattingen van artsen over goed sterven, hun eigen rol daarbij en de plek van euthanasie daarin. Tevens werkt zij bij de KNMG binnen het SCEN programma (Steun en Consultatie Euthanasie in Nederland).

Bewerking door Dirk Stemerding.
Dr. Dirk Stemerding is zelfstandig onderzoeker Biotechnologie en Maatschappij.

Dit stuk werd in de zomer van 2017 gepubliceerd in het Podium voor Bio-ethiek, nr 17- 2, “Ethiek van One-Health” .[pdf]