Zoals eerder in deze rubriek weergegeven, is het college Kwalitatief onderzoek naar professionele praktijken van presente en menslievende zorg door Prof. Dr. Andries Baart, in de masteropleiding Zorgethiek en Beleid opgenomen. In het eerste deel van de cursus leerden wij in korte tijd veel over de theorie; in het tweede deel hebben wij zelf kwalitatief onderzoek gedaan.
Slechtziende kinderen
Samen met twee medestudenten heb ik kwalitatief onderzoek uitgevoerd bij de organisatie waar ik werk, Koninklijke Visio, expertisecentrum voor blinde en slechtziende mensen. Het onderwerp van het onderzoek was voorgegeven en tevens de kernvraag in de master, namelijk: “Wat is goede zorg?”.
Het perspectief dat gehanteerd diende te worden was dat van de zorgontvangers, in ons geval dus slechtziende en blinde mensen. Dit is een zeer heterogene doelgroep, die zowel kinderen als volwassenen omvat. Naast de visuele beperking is vaak sprake van bijkomende problematiek. In ons onderzoek naar goede zorg hebben we ons gericht op ouders van zich normaal ontwikkelende kinderen in de basisschoolleeftijd, die vanaf hun geboorte slechtziend zijn en die regulier onderwijs volgen.
Ouders, kinderen en leerkrachten worden hierbij ondersteund door ambulante onderwijskundige begeleiders van Visio en zo nodig ook door zelfstandigheidsbegeleiders en mobiliteitstrainers. De redenen om juist voor deze doelgroep te kiezen waren divers en mijn persoonlijke betrokkenheid was er één van. Een groot deel van mijn werk bestaat uit het onderzoeken van de visuele functies bij deze kinderen, het geven van uitleg aan ouders en het adviseren over (optische) hulpmiddelen.
Grounded Theory
Het kostte geen enkele moeite ouders te vinden die bereid waren mee te werken aan het onderzoek. We maakten gebruik van de gefundeerde theorie benadering, de Grounded Theory, en hebben in totaal vier interviews afgenomen bij ouders die wat achtergrond betreft van elkaar verschilden. Deze interviews zijn uitgetypt en vervolgens geanalyseerd. Door voortdurend te vergelijken, zowel tussen de interviews als tussen uitspraken binnen een interview, hebben we getracht te ontdekken wat voor ouders de essentie van goede zorg is.
Hiervan ontstond gaandeweg een beeld; opvallend was dat in de uitspraken van ouders het begrip ‘aandacht’ vaak samen werden genoemd met begrippen, die wij onder ‘competentie’ konden rubriceren, zoals in het volgende citaat:
“D’r moet aandacht voor haar zijn en d’r moet een beetje ja…spelenderwijs mee omgegaan worden. (….) Ja, ik denk dat de kundigheid om met kinderen om te gaan bij Visio heel belangrijk is. En dat ontbreekt er bij het ziekenhuis nogal eens aan vind ik.”
In de laatste fase van de analyse kwamen we tot het volgende begrippenkader, dat de kern vormt van de opvatting van deze ouders over goede zorg: deskundigheid, zorgzaamheid, uniciteit, betrekking en lotgenotencontact. Zeker het begrip ‘betrekking’ is een begrip dat bij de zorgethiek veel aandacht krijgt. Een van de ouders verwoordt het als volgt:
“(….)ja, iemand die me begrijpt en die met mijn dochter aan de gang gaat en bij wie ik met al mijn vragen terecht kan. Ik had ook een klik met haar (…)”
Het lotgenotencontact heeft betrekking op het door Visio georganiseerde contact. Hierbij speelt kennisuitwisseling een rol, maar tevens zorgzaamheid ten opzichte van elkaar en de kinderen en uitwisseling van ervaringsdeskundigheid.
“Ja, een keer per jaar, dan komen de ouders en kinderen bij elkaar. De kinderen gaan dan samen iets doen en de ouders krijgen informatie over wat er allemaal gebeurt in dat schooljaar. (…) die ervaring delen met ouders met hetzelfde, dat is altijd heel prettig (…) en voor de kinderen ook ja. P. die ziet nergens slechtziende kinderen, ze heeft af en toe het idee dat ze alleen is.”
Hoewel bij kwalitatief onderzoek volgens de gefundeerde theoriebenadering, de nadruk ligt op een open oriëntatie op het onderwerp van onderzoek, werd ons denken ongetwijfeld mede gestuurd door de zorgethische begrippen die we in de studie voortdurend tegenkomen. Het is mogelijk dat onze uiteindelijk resultaten hierdoor beïnvloed zijn.
Conclusie
Op de vraag, wat ouders van zich normaal ontwikkelende, slechtziende kinderen in de basisschoolleeftijd als goede zorg ervaren, zou het antwoord kunnen zijn: “die zorg die, binnen de relatie hulpverlener – ouder – kind, deskundig én zorgzaam afgestemd wordt op het unieke kind en zijn/haar ouders”. Die zorg valt niet algemeen geldend te omschrijven, maar moet iedere keer in de concrete situatie worden vormgegeven. Op basis van deze analyse hebben we een aantal aandachtspunten voor Visio geformuleerd, zoals de behoefte van sommige ouders aan aangepaste vrijetijdsbesteding voor hun kind.
Evaluatie
We hebben het onderzoek met veel plezier uitgevoerd. Het is een uitdaging om theoretische kennis zelf toe te passen in de praktijk, pas dan krijgt opgedane kennis waarde. Er is eerder bij Visio kwantitatief tevredenheidsonderzoek uitgevoerd en ik was benieuwd of ons kwalitatief onderzoek de tevredenheid van ouders kon nuanceren. Dit is, tenminste deels, gelukt waardoor concrete aandachtspunten geformuleerd konden worden.
Tekst:Helene Verbunt
Afbeelding: McmScience
0 reacties