“Neem mantelzorgers serieus en luister naar ze”, zeggen de Sprekende Mantelzorgers. Bureaucratische regels maken hun taak vaak onnodig zwaar. Zij gaan in gesprek met beleidsmakers om te kijken hoe het anders kan.
Ziek van de bureaucratie
Dit verhaal begint als ik op de televisie het beeld zie van een vrouw in een wachtkamer. Ze ziet er moe en verdrietig uit, op een bord aan de muur staat: ziek van de bureaucratie. Het beeld laat me niet los. Het is de aankondiging van het televisieprogramma De Wachtkamer, ik besluit te kijken en zie hoe sterk deze vrouw is.
Zij is Annette Stekelenburg, haar man en haar drie kinderen zijn chronisch ziek: ze hebben myotone dystrofie, een progressieve spierziekte. Haar man heeft een variant die zich pas op volwassenen leeftijd openbaart, de kinderen hebben de variant die al in de jeugd begint. Het programma laat zien hoe ingrijpend hun leven verandert na de diagnose in 2009.
Mantelzorger: spin in het web
Annette Stekelenburg is thuis de spin in het web. Zij is mantelzorger, het gezin is van haar afhankelijk. Ze geeft haar werk op omdat er vaak onverwacht een beroep op haar wordt gedaan door de chronische ziekte van de kinderen en omdat het rust brengt in het gezin. De zorg is zwaar maar geeft ook voldoening. [pullquote]”Voor eerst zie ik geen mogelijkheden meer.”[/pullquote]
De bureaucratische rompslomp kost het meeste energie. Annette vertelt over alle verschillende wetten waar ze te mee maken heeft. De zorg voor haar man valt onder de Zorgverzekering (Zvw) en ze krijgen met het UWV te maken als hij zijn werk niet meer kan doen. De zorg voor de kinderen valt onder de Jeugdwet, Wet Langdurige Zorg (Wlz) en Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), hiervoor moet ze bij gemeente en zorgkantoor zijn. Bij de ziekte horen autisme en leerproblemen, ook dat brengt veel regelwerk met zich mee.
PGB
In het programma zie ik haar bellen met instanties, dat doet ze krachtig en opgewekt. Daarnaast spreekt ze over de positie van mantelzorgers op congressen en met Tweede Kamerleden. Ik vraag me af waar ze de energie vandaan haalt en wil meer van haar weten. Op het internet vind ik een brief uit 2011 met de kop ”Te koop: 3 PGB kinderen met spierziekte“. Het Persoonsgebonden budget (PGB) dreigt te worden afgeschaft, daarom schrijft Annette Stekelenburg: “Voor eerst zie ik geen mogelijkheden meer.” Want het PGB maakt het financieel mogelijk dat zij voor haar gezin zorgt en dat ze in hun huis kunnen blijven wonen. De plannen van de politiek zorgen voor onrust in het gezin en maken haar boos.
“Als mantelzorgers besparen we de samenleving veel geld, wij leveren goede zorg, op een manier die voor organisaties niet in te plannen is.” Zij is niet de enige die protesteert, de politiek past de plannen aan en het gezin behoudt het PGB, of beter gezegd: vier PGB’s. Per ziek gezinslid wordt afzonderlijk berekend voor welke zorgtaken ze een vergoeding krijgen.
Sprekende mantelzorgers
Ik besluit contact te leggen en tref Annette na afloop van een bijeenkomst van De sprekende mantelzorgers. Ze vertelt dat zij met Marjo Brouns en Cora Postema het initiatief nam voor dit collectief. Zij leerden elkaar kennen via de sociale media en vonden steun bij elkaar, dat gaf de kracht om van zich te laten horen. Ze ergerden zich eraan dat ze door professionals vaak als lastig worden gezien, terwijl de zorg die zij geven heel belangrijk is.
Op congressen spreekt men vaak over mantelzorgers zonder ze als volwaardig deelnemer uit te nodigen. Annette zegt: “Je wordt als mantelzorger klein gehouden. Ik doe mijn best om niet te verzuren, mezelf niet als slachtoffer te zien.” Ze besluiten samen actief te worden om verandering brengen in het denken over mantelzorgers. De boodschap spreekt aan, andere mantelzorgers sluiten zich aan bij het collectief.
De mens centraal
Hoe doet ze het allemaal? Ze vertelt over haar achtergrond. Ze deed de Sociale Academie, werkte als opbouwwerker en had een adviesbureau. Die ervaring komt van pas bij alles wat ze nu meemaakt. Ze hoort vaak van mensen: “Jij redt het wel, je hebt je netwerk op orde, je kent mensen, je kent de wegen. Maar ik red het soms ook niet, door de weerbarstigheid van de regels en door het verlies in je eigen omgeving.[pullquote]”Er is ons iets overkomen wat niet in de planning zat.”[/pullquote]
En dan is er ook het verdriet. “Er is ons iets overkomen wat niet in de planning zat.” Het feit dat ze sommige voorzieningen elk jaar opnieuw moet aanvragen, terwijl duidelijk is dat de ziekte van haar man en kinderen alleen maar erger wordt, maakt haar soms radeloos, maar ook strijdbaar. “Natuurlijk wil ik verantwoording afleggen, maar als je mij vraagt per vijf minuten te registreren dan heb je geen idee wat dat voor mij betekent. Dan heb je mij niet gezien, dan heb je ons niet gezien. Wij zijn een gezin.” Ze heeft een boodschap voor de politiek en de instanties: “Stel de mens weer centraal, in plaats van de regels.”
Contact met ministerie, gemeente en zorgverzekeraar
Ik ben benieuwd naar de gevolgen van de uitzending. Annette vertelt hoeveel het teweeg heeft gebracht. In oktober 2015 zat Erik Gerritsen, de nieuwe secretaris-generaal van VWS, samen met haar en alle partners die nodig waren om de zorg te vereenvoudigen bij de gemeente. Eén gezin, één plan, was de opdracht, vanuit de vraag: Wat heb je nodig om de zorg voor het gezin te regelen?
Diverse afdelingen van de gemeente en de directeur van zorgverzekeraar Achmea zaten aan tafel. Alle aanwezigen begrepen de problemen, maar waarschuwden dat verbeteringen tijd kosten. Maanden van gesprekken volgden. Dat leidde ertoe dat het gezin voortaan één PGB krijgt. Annette heeft uitgerekend dat de overheid hiermee geld bespaart. Het is de bedoeling dat het voorbeeld navolging krijgt.
Movisie, het landelijke kennisinstituut voor sociale vraagstukken, heeft een verslag gemaakt van de gesprekken. Annette wordt vervolgens gevraagd om mee te denken op het directeurencongres van het ministerie van VWS. Ze merkt dat het haar energie geeft om vanuit haar persoonlijke ervaring een bijdrage te leveren aan maatschappelijke ontwikkeling. Dat geeft zin aan alles wat ze meemaakt. Later wordt ze samen met Marjo en Cora uitgenodigd voor een etentje met staatssecretaris Van Rijn. Het is een ontmoeting met wederzijds oprechte belangstelling. [pullquote]”Als mantelzorgers besparen we de samenleving veel geld, wij leveren goede zorg.”[/pullquote]
Mantelzorgawards
Een indrukwekkend resultaat. Ik complimenteer haar en vraag hoe ze het allemaal voor elkaar krijgt. “Mijn uitgangspunt is: alles wat ik buitenhuis doe, moet energie geven. Ook moet het de zorgkosten thuis dekken. Ik kan en wil het dus niet allemaal vrijwillig doen. Ze zegt dat het thuis wel spanning oplevert, ze blijft in de eerste plaats mantelzorger. “Ik moet opletten dat ik niet teveel weg ben”.
“Het is een heel geregel en ze zijn allemaal knorrig als ik vertrek. Ik heb daardoor vaak huilend in de auto gezeten. Het is belangrijk om thuis een goeie vervanger te hebben.” Ze realiseert zich hoe onmisbaar de steun van anderen is, daarom neemt ze met Marjo en Cora nog een initiatief: de Mantelzorg Awards (zie kader).
Al deze ervaringen hebben haar leven verrijkt, al is het verdriet er niet minder om. “Ik ben echt een mooier mens geworden door wat me is overkomen, ik heb me anders kunnen ontwikkelen. Ik hoef me niet meer groot te houden, durf te huilen op een podium.”
Na het afscheid van Annette is dit wat me bijblijft: als je kwetsbaar durft te zijn kun je tegelijkertijd heel krachtig zijn.
Mantelzorg Awards
Begin 2017 zijn voor het eerst de Mantelzorg Awards uitgereikt. Niet de mantelzorgers zijn beloond, maar zij hebben mensen genomineerd die ervoor zorgen dat zij hun zorgtaak kunnen volhouden. www.mantelzorgawards.nl.
Foto’s: Fleur Kooiman
0 reacties