Dans rondom de dood
In het kader van de master Zorgethiek en Beleid 2018-2019 aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht, hebben studenten middels institutioneel etnografisch en fenomenologisch onderzoek een analyse gemaakt van de documentaire Being Mortal van Atul Gawande.
In deze documentaire vertellen artsen over de worsteling om de naderende dood van patiënten bespreekbaar te maken. Met het oog op deze worsteling, hebben vier studenten aan de hand van hun onderzoek geprobeerd een antwoord te vinden op de volgende onderzoeksvraag.
Op welke manier komt een ‘coalitie van hoop’ tot stand tussen artsen en patiënten en wat betekent dit voor goede zorg in de laatste levensfase?
In dit interview leest u over de ervaring die zij hebben opgedaan tijdens het doen van dit onderzoek.
In jullie onderzoek richten jullie je specifiek op een ‘coalitie van hoop’. Wat is dat eigenlijk?
We verstaan hieronder we een bepaalde dynamiek in de betrekking tussen arts en patiënt in de zorg rond de laatste levensfase. Deze dynamiek manifesteert zich in de gesprekken tussen arts en patiënt en in de besluiten die genomen worden. Het resultaat van deze dynamiek is dat beide partijen in het zorgproces blijven vasthouden aan hoop op genezing of verbetering. Ook als deze hoop niet realistisch of gegrond is.
Wat is eigenlijk institutioneel etnografisch onderzoek en op welke wijze hebben jullie dat toegepast in jullie onderzoek?
Bij institutioneel etnografisch onderzoek wordt gekeken naar het gedrag van zorgverleners binnen een zorgpraktijk en welke geschreven en ongeschreven regels daarop van invloed zijn. Dit kun je op verschillende manieren onderzoeken. Wij hebben dit als volgt gedaan.
Bij het kijken van de documentaire hebben we screenshots gemaakt. Vervolgens hebben we een verdiepende analyse gedaan van de specifieke situaties die hierop te zien waren. Ten aanzien van de onderzoeksvraag kwamen de verschillen naar voren in directe en indirecte kennisoverdracht tussen arts en patiënt en de mate waarop de patiënt het initiatief nam om de dood bespreekbaar te maken.
En wat heeft jullie fenomenologische blik opgeleverd?
We hebben hierbij de geleefde ervaring van artsen in kaart gebracht op het moment dat zij een gesprek voeren met patiënten over de dood. Daarbij werd duidelijk dat artsen worstelen om de onvermijdelijke naderende dood van hun patiënten te accepteren. Hierdoor hierdoor dragen ze bij aan de totstandkoming van de coalitie van de hoop; door zelf aan de hoop op genezing vast te blijven houden.
Wat vonden jullie het leukste aan het doen van dit onderzoek?
Ieder van ons heeft een andere studie- en/of beroepsachtergrond, waardoor we allemaal met andere perspectieven en ervaringen begonnen aan dit onderzoek. Hierdoor konden we juist veel van elkaar leren en elkaar inspireren. Maar het leukste aan het doen van dit onderzoek is dat we naast goede onderzoekspartners ook hele goede vrienden zijn geworden.
Een samenvatting van het onderzoek is hieronder terug te vinden.
De documentaire Being Mortal die de aanleiding vormde voor dit onderzoek is terug te vinden via PBS.
Onderzoekers/studenten: Karijn Aussems, Ayla van der Boor, Martijn Rozing en Frederique Mulder
“Hope is not a plan”
Dr. Atul Gawande
Samenvatting onderzoeksproject ‘Dans rondom de dood’
In gesprekken tussen artsen patiënten met kanker blijkt het praten over het beëindigen van levensverlengende behandelingen een ingewikkeld vraagstuk waarbij een ‘coalitie van hoop’ bijdraagt aan het uitstellen van beslissingen en er minder tijd en ruimte ontstaat voor patiënten om afscheid te nemen.
In dit zorgethische onderzoek is nagegaan wat bijdraagt aan het tot stand komen van een coalitie van hoop en op welke manier kwetsbaarheid daarin een rol speelt. Het doel van het onderzoek is inzicht te verkrijgen in de beweegredenen van artsen om gesprekken over het levenseinde uit de weg te gaan, om daarmee de kwaliteit van deze gesprekken in de toekomst te verbeteren.
Het kwalitatieve onderzoek bestond uit een fenomenologische en institutioneel etnografische analyse van de Amerikaanse documentaire Being Mortal (2015). Uit dit onderzoek kwam naar voren dat artsen worstelen met het accepteren van de dood van patiënten. De dood beschouwen ze als een ‘onacceptabel en verschrikkelijk iets’ dat tevens ervaren wordt als een falen. Daarnaast blijkt dat artsen in hun bijstaan van patiënten, de hoop van patiënten op genezing of levensverlenging in stand houden om hen zo voor een pijnlijke confrontatie met de dood te behoeden.
Deze inzichten passen binnen een theoretische analyse van de plaats die lijden en dood hebben binnen de hedendaagse medische hoogtechnologische zorg. In een op maakbaarheid gerichte ‘zorgfabriek’ blijkt hier amper plaats voor, terwijl juist in en door de vele mogelijkheden hier door mensen tevens een oplossing gezocht wordt voor hun existentiële confrontatie met aftakeling en eindigheid.
Uit ons onderzoek blijkt ook dat zowel binnen de zorgethiek, als door artsen zoals documentairemaker Gawande, gezocht wordt naar een ‘ander’ gesprek waarbij datgene wat voor patiënten van wezenlijk belang is in de laatste levensfase aan de orde kan komen. Om tot dat gesprek te komen is het van belang om de kwetsbaarheid van zowel patiënt als arts te erkennen en het ruimte en een stem te geven.
0 reacties