Kwalitatief onderzoek naar presentie en menslievende zorg

In de praktijkgerichte onderzoekscursus van prof. Andries Baart in de master Zorg, Ethiek en Beleid maken studenten kennis met kwalitatief onderzoek en de paradigmatische tradities en methodologische typen daarin. De cursus wordt afgesloten met het doen van een eigen veldonderzoek naar goede zorg. Hier kiezen studenten een onderwerp in de zorg, een onderzoeksbenadering en gaan ze aan het werk met verzamelen van data, coderen en het analyseren van de gegevens. Het eindresultaat, een methodologisch kwalitatief onderzoek wordt tot slot door de onderzoekers gepresenteerd aan de docent en medestudenten.

Fenomenologisch onderzoek

In de cursus ‘Kwalitatief Onderzoek naar professionele praktijken van presentie en menslievende zorg’ onderzochten wij, Ellen en Monique hoe zorgverleners omgaan met islamitische kankerpatiënten. Hoe sluit de zorggever aan bij de beleefde realiteit van de islamitische kankerpatiënt in de terminale fase? Wat is moeilijk aan het zorg verlenen aan moslims in een terminale fase van hun ziekte? Deze twee vragen dienden als uitgangspunt van een fenomenologisch onderzoek.

Taboe

De aanleiding voor de vragen was de documentaire ‘Is dit de wil van Allah?’ (Rob Hof, 2007). Deze documentaire laat zien dat Islamitische culturen op een andere manier omgaan met de ethische dilemma’s rond ziekte en dood. Het taboe dat rust op ziekte en dood is bijvoorbeeld groter dan in andere culturen. Uit onze interviews komt naar voren dat zorggevers proberen aan te sluiten bij de belevingswereld van de zorgvrager door ‘op de maat van de persoon’ mee te gaan. Aanvoelen, inschatten en zorgvuldig observeren noemen de zorggevers als vaardigheden waar zij dan op terugvallen.

Wij-cultuur

Het onderscheid tussen collectief gerichte culturen en individualistische culturen dat zich weerspiegeld in andere zorgbehoeften, wordt door de zorgverleners als cruciaal beschouwd.
In de wij-cultuur staat de ontwikkeling tot lid van een groep voorop, terwijl in de ik-gerichte cultuur vooral de ontwikkeling tot een autonoom wezen voorop staat. Wat echt leeft van binnen bij terminale moslimpatiënten is voor de zorgverleners vaak moeilijk te achterhalen. Dit veroorzaakt een onzekerheid over waar de behoefte aan zorg van hun patiënt ligt en waar het verlangen naar uitgaat. Ze compenseren deze onzekerheid door zich zo uitgebreid mogelijk te informeren over de cultuur, rituelen en gebruiken.

Vanuit deze kennis, gecombineerd met ervaring en intuïtie proberen de zorgverleners een sfeer van vertrouwen op te bouwen waardoor er meer openheid kan ontstaan.

Dilemma

Gesprekken over ernstige zaken, waaronder het meedelen van de diagnose, beleven de zorgverleners als een voortdurende oefening in alert zijn en aftasten wat de patiënt echt bedoelt.

Het ‘niet weten’ speelt altijd een rol, want ook wanneer er goed getolkt wordt, is er geen zekerheid over de begrippen en betekenissen achter de taal. Hoewel er in algemene termen wel gesproken kan worden over ‘moslimopvattingen’ over verzorging en ziekte, blijven zorgverleners vanuit hun twijfel en onzekerheid voortdurend afwegen. Moeten zij meegaan in het ontkennen van de ziekte of moeten zij de patiënt open en eerlijk informeren over de prognose? Dit dilemma ervaren de zorgverleners als confronterend en zwaar.

Ze gaan daar ieder op een eigen manier mee om. De huisarts zoekt nabijheid op het menselijke vlak en zoekt daarnaast bevestiging van zijn intuïties door zich zo goed mogelijk te informeren en zich te verdiepen in de patiënt en zijn concrete situatie. De wijkverpleegkundige sluit aan door middel van praktische ondersteuning. Vanuit een houding van medemenselijkheid geeft zij op kordate wijze begeleiding aan moslimpatiënten.

De zorgconsulent sluit aan vanuit een intermediairfunctie en ‘vertaler’ van gewoonten en gebruiken. Zij kent de moslimwereld van binnenuit en voelt zich betrokken bij de cliënt die ze nabij is en de familie en mensen aan het bed die ze respecteert.

Leermomenten

Ons onderzoek geeft inzicht in hoe zorgverleners omgaan met moslimpatiënten in de laatste fase van hun leven. De essentie is gelegen in het aansluiten van de zorgverlener bij de belevingswereld van de patiënt en de betrekking die de zorgverlener aangaat met de patiënt.

De geïnterviewde zorgverleners zijn zich voortdurend bewust van hun eigen vooronderstellingen en zien hun patiënten als mens met unieke zorgbehoeften waar zij bij aan willen sluiten. Tijdens ons onderzoek waren er belangrijke leermomenten.

Bijvoorbeeld dat we tijdens de interviews over bepaalde onderwerpen hadden kunnen dóórvragen en dat we ons wel erg gemakkelijk lieten afleiden door allerlei irrelevante kleurrijke beschrijvingen uit de dagelijkse praktijk. In verschillende codeersessie en tijdens bijeenkomsten probeerden we er steeds samen uit te komen en meestal werden we het dan wel eens.

Daarnaast hebben we ondervonden dat vooral ook humor en relativeringsvermogen belangrijke eigenschappen zijn in onderzoek doen en we kijken dan ook met plezier terug op onze samenwerking. Het resultaat van onze inspanningen hebben we aan het eind van de rit met trots kunnen presenteren.

Ellen de Schipper, Monique Smit
Masterstudenten Zorg, Ethiek en Beleid