Kiezen voor je gelijk of je geluk?

Toen ik twee weken geleden net met mijn zoontje uit het VUMC kwam nadat hij daar voor de zoveelste keer was opgenomen vanwege een longontsteking, en even met een kopje thee en de krant op adem wilde komen, was het eerste waar ik mee werd geconfronteerd twee artikelen met zeer kwetsende titels over Downsyndroom ((Het downsyndroom als teken van armoede, Jutta Chorus; Beter af zonder Down, Marcel Zuijderland)). In plaats van dat ik deze kleine overwinning (want zo voelt het elke keer na een voor iedereen vermoeiende opname) even kon vieren, moest ik mij direct weer verhouden tot dergelijke teksten, die op dat moment zeer doen als ouder.

Beter af zonder Down?

Want is onze samenleving dan beter af zonder mijn zoon? Zo voelt het voor mij niet althans. Het is zeker ontegenzeggelijk zwaar, Samuel zit helaas qua medische problemen niet aan de gelukkigste kant van het spectrum (hij heeft erg vaak in het ziekenhuis gelegen), en ons leven en onze verwachtingen hebben we zeker moeten aanpassen. Maar hij heeft wel degelijk ook heel veel vreugde gebracht, en dat hij doet hij nog steeds, waaronder een enorme dosis humor en (zelf-)relativering.

Niet het downsyndroom, maar de wijze waarover er wordt gesproken maakt het opvoeden van een kind met Down zwaarder, betoogt Alistair Niemeijer.

Ik leer ook van Samuel om meer in het nu te leven en mensen opener en liefdevoller tegemoet te treden, met een soort mildheid die ik zelden tegenkom. Het is moeilijk om goed onder woorden te brengen wat het betekent om een ouder te zijn van een kindje met Down, maar een ding is het zeker: bijzonder.

NIPT

Het is jammer dat deze kant in de discussie over de NIPT minder goed naar voren komt. Ik heb geprobeerd in het NRC artikel dit meer onder de aandacht te brengen, en kreeg na publicaties dan ook veel hartverwarmende reacties van ouders. Marcel Zuijderland reageerde ook met een uitgebreide Facebookpost, die netjes van toon was (hoewel ik ook weer een aantal hiaten en wederom niet goed onderbouwde aannames in zijn reactie las). Mensen vroegen mij of ik daar dan op wilde reageren.

Interessante en degelijke reactie, maar ben het helaas nog steeds met je oneens op een aantal punten 🙂
— Alistair Niemeijer (@watzegtalistair) 20 september 2017

Nu is het is voor mensen als Marcel Zuijderland misschien een hele leuke intellectuele exercitie om het over Downsyndroom te hebben, en genereert hij veel publiciteit als ‘publicist’, maar voor mij is Samuel mijn dagelijkse werkelijkheid. Met andere woorden: het raakt me dus ook elke keer als ik er over spreek. Ik vond en vind dat ik zeker de verantwoordelijkheid heb om mij zo nu en dan uit te spreken als ethicus, niet alleen in mijn eigen ‘echo chamber’ te blijven, maar mij ook publiekelijk uit te spreken over netelige kwesties, zeker als het ook over DS gaat, omdat ik meen daar op verschillende manieren iets over te weten.

Geluk

Maar deze keer wil ik het graag bij een iets meer bescheiden en persoonlijke reactie houden, omdat ik anders in de kuil val van wat Bernard Williams ook wel eens de ‘fetish of assertion’ (het zoeken van je eigen gelijk) heeft genoemd. Je kunt kiezen voor je gelijk, of voor je geluk. Ik kies er dit weekend voor om Twitter en Facebook uit te zetten en met mijn zoontje te gaan voetballen.

Beeld uit de Zembla reportage. Lees verder in dit artikel.