Into D’mentia laat mensen dementie ervaren

Geen post. Ik merk dat ik dat niet gezellig vind. Ik pak mijn sleutels uit mijn boodschappentas. Welke sleutel moet ik hebben? Getverderrie, deze past niet. Ik voel me stuntelig. Welke is het nou, toch? Die met dat gele bandje erom heen? Pas bij de derde sleutel gaat mijn voordeur open. Eindelijk thuis. Dat voelt goed.

Dit thuis is de ruimte, waar ik de komende 25 minuten ga ervaren hoe het is om een oudere vrouw, met beginnende dementie, te zijn.  Ik onderga Into D’mentia, een dementiesimulator, een project van onder meer adviesbureau Minase en ouderenzorgorganisatie De Wever, beide uit Tilburg. Ook de Universiteit van Tilburg en het VU Medisch Centrum in Amsterdam waren bij de ontwikkeling ervan betrokken. De simulatietraining is vooral bedoeld voor mantelzorgers en naasten van mensen met dementie. Ze bestaat uit een informatiegesprek voordat je de simulator ingaat. Eenmaal in deze ruimte ervaren de deelnemers hoe het is om dementie te hebben. Daarna volgt er een nagesprek en er is een groepstraining. Aan dit laatste heb ik niet deelgenomen.

Into D’mentia

Voordat ik de ruimte betreed,  krijg ik een vest aangetrokken met een ingebouwde speaker. Zo hoor ik mijn innerlijke stem, die mij vertelt wat ik moet doen, maar soms ook wat ik denk of voel. In dit artikel laat ik mij leiden door mijn eigen, interne stem om te laten zien hoe ik mij in deze dementiesimulator heb gevoeld en wat ik zoal gedacht heb.

Zo, hier sta ik dan met mijn boodschappentas in mijn woonkeuken. Ik krijg te horen dat ik de melk en de vleeswaren in de koelkast kan zetten. Welke deur is het nou? Ik weet het niet. Even goed kijken. Alle deuren zijn hetzelfde. Ik zie geen verschil. Probeer dan maar nog wat deurtjes. Eindelijk heb ik de koelkast. Sleutels aan het haakje.  Zo, nu kan ik lekker gaan zitten. Heerlijk.

Ik vind het wat stil en heb wel zin in een moppie muziek . . . ik zet de radio aan . . . hij staat wel erg hard. Dit is toch de volumeknop, waarom gaat ie niet zachter? Tegen de achterwand van de woonkeuken is de woonkamer geprojecteerd. Op deze muur verschijnt een vrouw, die tegen mij tekeer gaat. Huh, wat doet zij hier en waarom schreeuwt ze zo? Het is mijn dochter Susan. Boos trekt ze de stekker uit de radio en begint een heel verhaal. Ze is bozig en ze schreeuwt. Waarom is ze niet lief voor mij? Waarom krijg ik geen lekkere knuffel? Het liefst wil ik weg. Ik voel dat ik me klein maak en naar beschutting zoek. Snel ga ik aan mijn eettafel zitten. Hier voel ik mij veilig.

Ik blader door mijn fotoalbum. Lekker rustig, herinneringen ophalen. Fijn. Daar is Susan weer met een strijkplank in de geprojecteerde huiskamer. Volgens mij vraagt ze of ik mee ga naar het feestje van mijn kleindochter. Susan heeft het steeds over me, maar ze praat niet met mij. Ze vertelt maar en praat maar, ik snap er niks van eigenlijk. Ik moet een kaartje schrijven, omdat ik niet naar het feestje ga. Wat zal ik opschrijven? Ik krijg drie mogelijkheden aangeboden: Griep heb ik niet, dat zou een stom excuus zijn. Dementie?? Dat heb ik toch helemaal niet. Als ik dat opschrijf, ben ik verloren. Laat ik maar schrijven dat de ouderdom met gebreken komt en mij niet goed voel. Dan lieg ik niet.

Into D’mentia

Daar is de postbode! Hé gezellig! Links is de voordeur, oh nee, toch niet. Gelukkig daar is de voordeur.  Hé verdikkie, weer geen post. Susan schreeuwt dat zij de post al heeft gepakt. Waarom? ‘Een kaartje van Arie, hij heeft het vorige week leuk gehad met je, mam!’ Heuh?!

Na 25 minuten sta ik opgelucht weer buiten. Om alle gevoelens te kunnen duiden, heb ik een nagesprek met Ben Janssen, mede-initiatiefnemer van Into D’mentia en psycholoog in de ouderenzorg. Hij wil weten hoe ik het beleefd heb. Samen nemen we de verschillende stappen in de ruimte door. In totaal zijn er vijftig elementen van dementie verwerkt in de simulator. Hij legt uit dat voor iedereen anders is hoe die het ervaart. Zo vond ik het niet erg dat ik was vergeten al heel veel melk en beleg in de koelkast te hebben staan. Maar ik vond mijn dochter bijvoorbeeld wel heel vervelend. Zij maakte mij verward, omdat ze steeds maar weer opdook vanuit het niets. Ze stemde niet op mij af. Dat gaf mij een naar gevoel.

Voor iedereen is de beleving anders. Het ene element maakt meer indruk, dan het andere. Ik geloof niet dat ik alle vijftig elementen heb kunnen traceren. Wel heb ik ervaren hoe onveilig, eenzaam, verward en verdrietig je je kunt voelen als je je niet begrepen, gehoord en gezien voelt. Een eettafel en een fotoalbum schenken dan het meeste geluk in een wereld die niet meer van jou lijkt te zijn.

http://www.intodmentia.nl/