Leo Visser gaat onderzoek doen over de zorg van patiënten met multipele sclerose aan de Universiteit van Humanistiek. Zorgethiek.nu praatte met hem over zijn specialisatie en hoe hij zijn leerstoel in gaat vullen.
Medische achtergrond
Sinds 1 september 1996 ben ik als neuroloog werkzaam in het St. Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, waar het vak neurologie in volle breedte wordt uitgeoefend. Mijn speerpunten zijn multipele sclerose, neuromusculaire ziekten, klinische neurofysiologie en echografische beeldvorming van perifere zenuwen, kinderneurologie en neurologische complicaties bij HIV. Patiëntenzorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek zijn de drie belangrijke onderdelen van mijn dagelijkse werk.
Samenwerking met de groep Zorgethiek
Het Nationaal MS fonds heeft bij de Universiteit van Humanistiek te Utrecht (UvH) een leerstoel geïnitieerd gericht op zorgethiek en mensen met multipele sclerose. Ik werk al een aantal jaren samen met het Nationaal MS fonds. Onze wetenschappelijke onderzoeken bij multipele sclerose zijn voor een belangrijk deel gestart naar aanleiding van vragen die patiënten stelden aan het Nationaal MS fonds. Zo zijn wij in 2007 begonnen met cognitieonderzoek bij MS patiënten. Inmiddels is cognitieonderzoek bij MS één van de speerpunten van internationaal onderzoek geworden.
In de spreekkamer merk ik steeds vaker dat de artsenopleiding niet goed afgestemd is op de dagelijkse praktijk. Ik constateer dat wij (AIOS en specialisten) vaak te weinig aansluiten bij de patiënten en de vragen die zij of hun familieleden hebben. Wij richten ons teveel op alleen de lichamelijke klachten en medicamenteuze behandeling. Vanuit het Programma menslievende zorg in het St. Elisabeth Ziekenhuis kwam duidelijk aan de orde hoe belangrijk onderzoek naar “goede aansluiting bij de patiënt en familie” is. Een ziektebeeld benaderen vanuit het patiëntenperspectief, met alle medische, maar ook relationele, sociale, psychische en psychosociale gevolgen van dien. Ik ga ervan uit dat deze meer holistische visie de dagelijkse zorg zal veranderen.
Samenwerking met de leden van de afdeling zorgethiek is wat mij betreft met name interessant door de verschillende invalshoeken en de verschillende specialisaties van de betrokkenen. Daarnaast is de laatste jaren het focus gericht geweest op technische verbeterende zorg. Humane, menslievende zorg is echter een zeer essentieel onderdeel van de dagelijkse zorg en dit draag ik een warm hart toe, mede vanwege mijn protestantse achtergrond.
Onderzoeksplannen
De leerstoel bij de UvH zal zich met name richten op de zorg van patiënten met multipele sclerose vanuit patiëntenperspectief en de interactie tussen de patiënten, familie en behandelaars. In toenemende mate wordt het belang van patiëntenparticipatie en patiëntenautonomie gezien bij het opstellen van de meest adequate zorg voor patiënten met een chronische aandoening.
Op dit moment is een dergelijke leerstoel met als thema multipele sclerose in Nederland nog niet aanwezig. Het vernieuwende van deze leerstoel MS is o.a. dat onderzoek wordt verricht met de bedoeling de patiënt zijn eigen identiteit te laten behouden/terug te geven en handvaten ontwikkeld worden zodat de patiënt actiever leert om te gaan met de chronische ziekte en beter kan deelnemen aan het zorgnetwerk zoals dat opgesteld is voor multipele sclerose.
0 reacties