Ingezonden Casus – Wel of geen palliatieve sedatie?

In deze rubriek wordt casuïstiek uit de praktijk gebruikt die lezers van zorgethiek.nu zelf hebben ingestuurd. Deze keer een casus die zich afspeelt in de palliatieve zorg: In hoeverre ga je mee met de wensen van de familie als zij om palliatieve sedatie vragen, terwijl er geen indicatie is? Met een reactie van Professor dr. Bart Van den Eynden- Universiteit van Antwerpen. 
[twocol_one]

Casus: Wel of geen palliatieve sedatie starten?

Een 64 jarige patiënt met darmkanker met uitzaaiingen werd opgenomen vanwege acute buikpijnklachten. Mevrouw bleek een darmperforatie te hebben en ging snel achteruit. Familie was erg betrokken en is bij haar gebleven.

Om 22.45 uur startte mijn nachtdienst. Met mijn collega van de avonddienst ben ik bij mevrouw geweest. Ik zag een terminale vrouw, liggend op haar rug met een rustig hoorbare ademhaling. Mevrouw was inmiddels gestart met een morfinepomp en opgehoogd naar 3 mg/uur. Ook had ze nog een infuus van 1l NaCl/24 uur. Ze oogde comfortabel, geen fronzen, geen onrust etc. Ik maakte kennis met twee dochters, haar echtgenoot en nog twee familieleden. Familie sprak me direct aan over de situatie. Zij vonden dit geen houdbare situatie en vonden het moeilijk om hun moeder zo te zien. Ik heb mevrouw mondzorg gegeven en benoemd wat ik zag en beloofd regelmatig te komen kijken.

Als echtgenoot hard praatte tegen mevrouw en vroeg of zij hem hoorde, dan antwoordde ze door met haar hoofd ‘ja’ te knikken. Ik heb mevrouw gevraagd of ze pijn had en zo ja, of ze dan in de hand van haar man wilde knijpen. Hierop gebeurde niets.

Om 3.00 uur was haar ademhaling meer hoorbaar en leek ze iets te reutelen. Ondertussen heb ik verschillende keren gesproken met echtgenoot en dochter over de situatie en vroegen ze mij of ik de morfinepomp op wilde hogen en dormicum wilde starten. Dit had moeder zo niet gewild. Dochter zei: “Dat mensen in een verpleeghuis zo liggen, dat weet ik, maar dat dit ook in een ziekenhuis gebeurt vind ik onbegrijpelijk”. Ik heb uitgelegd dat dit een stervensproces is en dat het dan niet uitmaakt waar je ligt, dat ze tijd nodig heeft om los te laten. In bijzijn van het nachthoofd heb ik mevrouw een bolus morfine gegeven. Het nachthoofd vond dat mevrouw er rustig bij lag en dat er geen indicatie was om de morfinepomp op te hogen en/of dormicum te starten.

Ik heb uitgelegd dat het infuus waarschijnlijk belastend voor haar is en dat ik dit zou kunnen stoppen en voorgesteld om mevrouw op haar zij te helpen zodat haar ademhaling misschien iets minder hoorbaar wordt. Dochter ging akkoord met het stoppen van het infuus. Echtgenoot wilde dat ik mevrouw op haar rug liet liggen.

Inmiddels was er geen contact meer met haar te krijgen. Omdat familie vroeg wanneer ze de oncoloog konden bereiken, heb ik de arts-assistent erbij gevraagd. Familie vertelde dat ze met de oncoloog hebben gesproken over euthanasie en ook dat palliatieve sedatie een mogelijkheid was. Waarom doen we nu dan niets? Arts-assistent heeft uitleg gegeven wanneer we zouden kunnen starten met palliatieve sedatie maar dat er nu geen indicatie voor was.

Tegen de ochtend vroeg echtgenoot dwingend of ik nu de morfinepomp op wilde hogen want hij vond dat mevrouw aan het lijden was. Op dit moment besloot ik om de bolus te geven zonder weer met de familie in discussie te gaan. Wel aan echtgenoot gevraagd of hij na de bolus verschil opmerkte bij mevrouw, maar dat zag hij niet.

Om 7.30 heb ik op de kamer van mevrouw overgedragen. Om 8.30 uur is mevrouw rustig overleden.

In hoeverre ga je mee met de wensen van de familie als zij om palliatieve sedatie vragen, terwijl er geen indicatie is?

Mieke Onvlee, oncologieverpleegkundige

[/twocol_one]

[twocol_one_last]

Reactie: Druk van de familie weerstaan door zorgzaam en zorgvuldig handelen…

In dit verhaal herkent men de vele situaties waarbij een ongeneeslijk zieke patiënt tijdens de stervensfase comfortabel is maar van wie de familie vindt dat hij of zij desondanks lijdt of dat het té lang duurt; daarom willen ze dat palliatieve sedatie wordt opgestart of dat de doses van bestaande sedativa worden opgetrokken. Vooreerst moeten we, op basis van het relaas, stellen dat de zorg voor patiënte vakkundig werd opgenomen en bijgestuurd wanneer nodig. Het stervensproces lijkt op somatisch vlak kwaliteitsvol te zijn verlopen.

Ook op communicatief vlak werden er door de zorgverleners, op de eerste plaats de verpleegkundige, grote inspanningen gedaan om de dialoog open te houden, om rekening te houden met de mening, de gevoelens, het perspectief van de geliefden van patiënte. Zij stond op elk ogenblik open voor gesprek met en verdere uitleg aan alle betrokkenen, ook al was de sfeer niet altijd positief en werd de kwaliteit van haar beleid in niet mis te verstane woorden in twijfel getrokken. Zij bleef rustig en trad de familie met de nodige openheid, empathie en betrokkenheid tegemoet.

Toch situeert zich de problematiek juist op het niveau van communicatie en perceptie. Palliatieve zorg is er in eerste instantie op gericht om een in comfortabele omgeving te voorzien, waarbij pijn en andere lichamelijke ellende zoveel mogelijk onder controle worden gehouden, en het stervensproces zo rustig mogelijk en in de nabijheid van familie en vrienden, kan verlopen. Palliatieve sedatie is hiervan de meest extreme vorm: bij zogenaamde ‘refractaire’ symptomen (symptomen die niet met de normale praktijken gecontroleerd kunnen worden) vermindert men het bewustzijn van de patiënt dermate dat geen symptoomongemak meer beleefd wordt; de patiënt zal dan wat later rustig, in zijn of haar slaap, overlijden. Bij deze patiënte, zo leert ons het verhaal, was dit niet nodig: zoals al gezegd, was de toestand comfortabel en wanneer er toch problemen waren, dan konden deze met ‘eenvoudige’ maatregelen onder controle worden gebracht.

Het werd evenwel een probleem wanneer de familie palliatieve sedatie opgestart wilde zien, niet om ondraaglijke en oncontroleerbare pijn of een alsmaar meer uit de hand lopend delirium in de stervensfase te verlichten, maar om voor zichzelf de pijn van het stervensproces zelf (dus niet voor de patiënte) te vermijden. Sommigen hebben het moeilijk met palliatieve sedatie bij existentieel lijden van de patiënt(e). Dat lijkt mij niét echt een probleem: wanneer men zorgvuldig en zorgzaam dit existentieel lijden exploreert en samen met patiënt(e) tot de bevinding komt dat dit spiritueel lijden ondraaglijk blijft, dan lijkt mij niets mis met het starten van palliatieve sedatie, als ‘ultimum remedium’. Maar, als men ingaat op de vraag van de familie of mantelzorg voor wie het lijden van hun geliefde als ondraaglijk wordt gepercipieerd, dan is er maar weinig verschil met de uitvoering van euthanasie. Het wordt dan euthanaserend handelen, waarbij de intentie is om het stervensproces in te korten en hierdoor het lijden op te heffen, en niet om het lijden te verzachten maar het proces zelf zoveel mogelijk ongemoeid te laten. Bovendien moet euthanasie uitgaan van de wil van de stervende zelf en aan een aantal formele vereisten voldoen, wat hier zeker niet het geval was.

Wat kan er dan wel gedaan worden om het lijden van deze familie hier te verlichten? Niet dus het alsmaar verhogen van de dosis morfine of (het toevoegen) van midazolam of een ander sederende medicatie. Wel de dialoog openhouden, exploreren waarom iedereen het zo moeilijk heeft met deze situatie, wat er voor hen allen dit afscheid nemen ondraaglijk maakt….Dit vergt heel veel inzet, heel veel tijd en ruimte, zeker in een tijdsgeest en cultuur waar mensen steeds meer zijn gaan geloven – door toename van de medische kennis en technologische vooruitgang en door het extreem rationele denken– in ‘het steeds weer maakbare van de mens’ (en dus ook in ‘het repareerbare’). Het leven wordt niet meer als kwetsbaar en broos beschouwd; sterven hoort er niet meer bij, en als het dan toch niet anders kan, dan kort en snel: al het overige is zinloos. Het intense maar rustige afscheid nemen van voorheen, waarbij men geduldig tijd nam om alles op een rijtje te zetten, om zijn levensbalans te maken, hoort er niet meer bij.

Dit had de (nacht)verpleegkundige in het verhaal heel goed begrepen. Zij is niet bezweken voor de druk of de verleiding om de gemakkelijkste oplossing – het starten van palliatieve sedatie/ophogen van de sederende medicatie – te kiezen, maar heeft de handschoen opgenomen om met de familie in relatie te blijven treden en geduldig manoeuvrerend, steeds opnieuw een oplossing te zoeken. Zij heeft bezorgd, zorgzaam én zorgvuldig gereageerd, met oog voor de noden van de concrete praktijk!

Professor dr. Bart Van den Eynden, Universiteit van Antwerpen

[/twocol_one_last]