Humanisering van de Intensive Care

Het perspectief van een IC-verpleegkundige

‘Nee, het hoeft geen extra tijd te kosten.’ Lorette Gijsbers is stellig en gepassioneerd wanneer het gaat over cultuurverandering op de Intensive Care. De afgelopen 15 jaar heeft zij zich ingezet voor een manier van zorgverlening op de IC die zowel patiënten als familieleden centraal stelt.

De tijd dat patiënten op de IC continu zwaar gesedeerd waren, familieleden elke dag maar een uurtje mochten langskomen en er weinig aandacht was voor deze familieleden, is voorbij. Lorette is werkzaam als IC-verpleegkundige in het Spaarne Gasthuis in Haarlem, is de mede oprichter van stichting Family and Patient Centered Intensive Care en was bestuurslid van de stichting Venticare.

Ik spreek Lorette naar aanleiding van het artikel over de ervaringen van Ellen die tijdens de IC-opname van haar partner Bas ervoer wat het is om als naaste in de wereld van de IC terecht te komen.
Lorette: ‘Dat komt dichtbij ,en voelt persoonlijk, dat mensen zich niet gezien en gehoord voelen tijdens de intensive care behandeling. Dit soort verhalen maakt mij extra gemotiveerd om me in te zetten voor familiebegeleiding op de IC.’

Niet ‘what is the matter with you?’ maar ‘what matters to you?’

De kern van de cultuurverandering waaraan Lorette actief haar steentje bijdraagt, heeft volgens haar te maken met een verschuiving van de vraag ‘what is the matter with you?’ naar ‘what matters to you?’.
Deze vraag is net zo simpel als niet vanzelfsprekend, zo blijkt uit haar verhaal. ‘In dit beroep kan het persoonlijke verhaal van mensen, de ‘ rollercoaster ‘ van gebeurtenissen waarin zij zich bevinden, je als professional  raken, ook in je persoonlijke leven. Daarbij leer je jezelf hiervoor te beschermen. Waardoor (afhankelijk van je eigen instelling) je je in meer of mindere mate kwetsbaar opstelt.

Hierin moet je voor jezelf een evenwicht zoeken, het kan zijn dat je daarom het verhaal van de mens achter de IC-patiënt niet toelaat, om jezelf te beschermen. Dat gebeurt gewoon, want het is heel intensief en het zou ook traumatisch kunnen zijn. Toch kan hierin wel wat veranderen, door een veilige omgeving binnen je team, waarin gesprek en intervisie structurele aandacht krijgt. Je kan pas goede patiëntenzorg geven wanneer je ook goed voor jezelf en je collega’s zorgt.’

Lorette laat zich leiden door een gevoel van compassie: ‘dat ik mensen probeer te behandelen zoals ik mijn moeder behandeld zou willen zien worden. Voor mij maakt dat het vak juist zo bijzonder. Proberen altijd mezelf daarin te zijn, en een stukje van mezelf te laten zien.’

Kleine dingen

Gaandeweg mijn gesprek met Lorette komen vele voorbeelden naar voren van manieren om aandacht te geven aan de mens achter de patiënt: ‘Je verbinden met het leven dat mensen hebben buiten de IC.’ Wat opvalt is dat het vaak relatief kleine dingen zijn die veel positieve impact kunnen hebben, en die niet veel of geen extra tijd kosten.

Zo vraagt Lorette regelmatig aan haar patiënten en de naasten wat zij wensen, wat belangrijk voor hen is. En vervolgens kijkt ze samen met haar collega’s hoe hieraan tegemoet gekomen kan worden. Dit vraagt om spontane acties en de durf om te experimenteren.

Zo kijkt niemand op de IC waar Lorette werkt er meer van op wanneer er opeens huisdieren bij een patiënt gebracht worden om zijn of haar somberheid te verlichten. Ook zorgen de verpleegkundigen op deze afdeling ervoor dat er altijd foto’s zijn van de patiënten en hun familieleden. Dat is vaak een aanleiding om met elkaar in gesprek te komen. Zo vroeg als mogelijk is, mobiliseren zij patiënten om hen te douchen of mee naar buiten te nemen om de zon op hun lichaam te voelen.

Kippenvel

Verder blijkt muziek heel betekenisvol te kunnen zijn op de IC. Lorette: ‘Er was een jonge man bij ons die zou komen te overlijden, en die had alleen nog maar contact met één neef en een tante. En die neef heeft zijn harp meegenomen. We wisten helemaal niet wie het was, maar dat was Remy van Kesteren, een beroemde harpist. En hij begon te spelen.

Heel de IC stond op de zaal, iedereen was zo onder de indruk. En de mensen die op die zaal als patiënten lagen, en de familie eromheen… ik krijg er nog steeds kippenvel van, dat heeft me zo diep geraakt.’ In dit blog beschrijft Lorette deze bijzondere gebeurtenis in detail. Sindsdien is muziek niet meer weg te denken van deze IC.

Een ‘heilig moment’

Goede zorg voor patiënten op de IC gaat volgens Lorette hand in hand met goede zorg voor familieleden. Lorette noemt het een ‘sacred moment’ dat kan ontstaan wanneer ze bijvoorbeeld een echtgenote van een patiënt even uitnodigt voor een gesprek over hoe het met deze echtgenote zelf gaat.

‘We lopen dan even naar een andere kamer. Het is maar tien minuten als het bijvoorbeeld heel druk is. Maar toch gewoon even weg bij dat bed. En dan zit je daar en dan is er iemand die in huilen kan uitbarsten, of boos kan zijn, of teleurgesteld. Ik probeer dan echt te zorgen dat er tijd is voor de emotie, want die tonen mensen vaak niet aan dat bed.’ Er ontstaat dan een gevoel van vertrouwen.

Dat deze aandacht voor naasten van patiënten nodig en waardevol is, blijkt volgens Lorette ook uit wat ze hoort en ziet tijdens de zogenaamde ‘terugkomdagen’. Juist voor familieleden is het heel emotioneel om weer terug te komen op de IC. ‘Zij hebben echt alles bewust meegekregen, vaak meer nog dan de patiënt zelf.’

Aanhankelijk

Net zoals Lorette richting patiënten inspeelt op wat zij belangrijk vinden, probeert ze ook te letten op wat belangrijk is voor familieleden. Zo is er het voorbeeld van de situatie met een echtpaar dat ze nooit meer zal vergeten.

‘Die meneer ging heel erg achteruit, en hij ging het niet halen. Uiteindelijk was het moment daar dat hij geabstineerd zou worden, en toen heb ik gevraagd aan zijn vrouw “Wil je bij je man in bed?” Want ik kende haar ondertussen een beetje en ze was heel aanhankelijk en ik begreep uit haar verhalen dat hij dat ook was. Dus ik heb dat bed omlaag gezet en haar het grote IC-bed in geholpen. Ze is naast haar man gaan liggen en heeft hem in haar armen genomen. Zo is toen de beademing afgekoppeld.’

Doordat ze deze patiënt en zijn echtgenote had leren kennen en had gezien hoe aanhankelijk dit koppel naar elkaar toe was, kon Lorette hen helpen om op een heel eigen en intieme manier afscheid te nemen van elkaar.

Goede zorg voor IC-verpleegkundigen

De voorbeelden die Lorette geeft van wat er speelt op een IC, geven mij de indruk dat dit werk enorm veel vraagt van IC-verpleegkundigen. Niet alleen moeten ze technisch goede zorg verlenen, maar ook worden ze continu geconfronteerd met heftige emoties van hun patiënten en de familieleden. En hun eigen emoties niet te vergeten.

Het is niet altijd makkelijk om oog te hebben voor wat de patiënten en familieleden nodig hebben, zo merkt ook Lorette zelf: ‘Soms heb je het gewoon niet in de gaten. En natuurlijk ben ik ook wel eens ongeduldig.’

Wat ik opmaak uit wat Lorette me vertelt, is dan ook niet dat een goede IC-verpleegkundige geen misstappen maakt en altijd maar voor alles en iedereen oog heeft. Het belangrijkste is misschien vooral wel: hoe gaan IC-verpleegkundigen om met hun eigen kwetsbaarheid in hun werk en welke ondersteuning hebben zij nodig?

Volgens Lorette is er vooral behoefte aan structurele intervisiemomenten waarbij er ruimte is om emoties te uiten en veiligheid binnen het team om te spreken over situaties waarmee ze het moeilijk hebben. ‘Dat je met elkaar die kwetsbaarheid mag tonen.’

Erkenning

De cultuurverandering waar Intensive Care professionals voor staan, is niet een verandering die van de ene op de andere dag bewerkstelligd is en ook nog lang niet ‘mainstream’ is. Zelf heeft ze gezien hoe er in haar eigen werkkring in eerste instantie ook weerstand was tegen de nieuw voorgestelde manier van werken waarbij de patiënt en diens familie centraal staat.

Toch heeft ze zich daardoor niet uit het veld laten slaan: ‘Dat vind ik mooi, dat je een aandeel kan hebben in het leven van mensen. Dat denk je, dat je daar niks in te doen hebt. Maar als je er toch iets speciaals van maakt, dan kan het voor die mensen het verschil maken. Letterlijk het verschil maken. Ik denk altijd wel van “ik ben één persoon op de wereld, wat kan ik nou doen?”, maar ik denk toch dat je als die ene persoon inderdaad het verschil kan maken. Gelukkig  doen we dit samen, mijn collega’s op de intensive care, en alle betrokken professionals, wetenschappers en ervaringsdeskundigen binnen de FCIC.’

Zowel nationaal als internationaal is er de afgelopen jaren steeds meer erkenning gekomen voor de missie van de stichting Familiy and Patient Centered Intensive Care om de impact van een IC-opname te beperken. Zo won de stichting de Gouden Oor Award 2015, en de Anna Reynvaan Praktijkprijs 2015, en er is internationale samenwerking met gelijksoortige netwerken die zich inzetten voor humanisering in de zorg.

Zorgtotaal 2017

Tijdens de beurs Zorgtotaal 2017 zal  Lorette Gijsbers met de betrokkenen van de eerder beschreven casus de basis vormen van de sessie van Vivianne Baur, in het Gastvrij theater (Hal 9) op 16 maart (11:30 – 12:00 u).