Van de redactie gaan we graag in gesprek met ervaringsdeskundigen. Odet is moeder van Jens, een meervoudig complex gehandicapte (MCG) jongen . Zij schreef een boek over haar moederschap, de medische molen waar haar gezin in terecht kwam en haar politieke ondernemingen voor goede zorg voor mensen met MCG.
Samen met haar is de groep Ouders voor goede zorg opgericht. De mailwisseling tussen Pauline Cozijnsen – redactielid en master Zorgethiek en Beleid – en Odet wordt om de zoveel tijd op de website gepubliceerd.
Ontmoeting
Tijdens een bijeenkomst van de redactie werd het boek ‘Een kind met kansen‘ van Odet Stabel geïntroduceerd. Een zorgethisch interessant boek, maar ook een zorgethisch interessante schrijfster. Nadat ik het boek gelezen heb en daar duizend-en-één ideeën bij had, hebben Odet en ik elkaar persoonlijk ontmoet. We hebben máár twee uur gepraat en wel méér dan tien significante onderwerpen de revue laten passeren; hoe kan het ook anders.
Zorgethiek is nieuw voor Odet en de zorg voor meervoudig complex beperkte kinderen is nieuw voor mij. Door wederzijdse nieuwsgierigheid en bovenal onze eensgezindheid prangende praktijken aandacht te willen geven, wordt onze mailwisseling gepubliceerd op Zorgethiek.nu. Tegelijkertijd willen we de lezer ook uitnodigen om te reageren en vragen te stellen.
Zelfbeschikking, Autonomie en Verbondenheid
In de eerste emails heb ik Odet gevraagd naar de betekenis van een aantal ‘grote’ en veel gehoorde concepten binnen de zorg.
Beste Odet,
Jouw boek ‘Een kind met kansen’ en je blogs zijn voor veel mensen in verschillende posities (privé, professioneel en politiek) interessant en verbindt de posities op een belangrijke zorgethische manier met elkaar, namelijk vanuit jullie specifieke situatie.
Je had het in ons gesprek al over de zelfdeterminatie-theorie van Deci en Ryan((Zelfbeschikkingstheorie; Wikipedia)). De basisbehoeften van autonomie, verbondenheid en competentiebeleving. Volgens mij gaf je een positieve waardering aan deze woorden.
Zou je deze termen willen koppelen aan Jens? Wat is er belangrijk aan deze woorden, waar zie je dat aan?
Termen als autonomie, verbondenheid en competentiebeleving zijn voor mij inhoudelijk anders dan voor Jens, maar ook voor jou. Laten we beginnen met ‘autonomie’.
Vriendelijke groet,
Pauline
Beste Pauline,
‘Autonomie, verbondenheid en competentiebeleving’, dus. Abstracte termen waarmee mijns inziens de kern wordt geraakt. Maar als ik dat constateer, is het eerstvolgende wat het bij me oproept: ‘Ja, en bewijs dat nu maar eens.’
Waarom is dit zo evident? Jens zelf kan hier geen uitspraak over doen, niet in woord, maar ook niet met ondersteunende communicatie. Ik denk niet dat hij deze termen begrijpt – ik weet het eigenlijk wel zeker – laat staan dat hij weet dat ze bestaan. Hém zegt het helemaal niks. Waarom ben ik, als zijn moeder, er
dan zo van overtuigd?
Jens drinkt zelf – verdikte warme thee uit een beker met neusuitsparing en twee enorme handvatten. Dat doet hij met veel knoeien en als we niet opletten, dan vliegt de beker met warme thee over hemzelf of door de kamer. Zeker in geval van tijdnood ben ik geneigd de beker van hem over te nemen en hem te laten drinken. Daar moet hij niets van hebben. Hij blijft dan maar naar de handvatten reiken of knijpt soms nuffig zijn mond dicht en draait zijn hoofd weg. Hij wil het zelf doen – en wie ben ik om hem dat beetje dat hij zelf kan te ontnemen?
Groet,
Odet
“Het lukt een zorgverlener gewoon niet om jouw drinkwijze en tempo aan te houden.”
Beste Odet,
Dat zijn een paar mooie voorbeelden. Autonomie is behoorlijk gaan spreken in de (gezondheids)zorg. En dat heeft zijn nut bewezen door niet meer alles wat professionals in de zorg ons voorschotelen ook moeten ondergaan. Toch wordt het nu vaak gebruikt in de zin van onafhankelijkheid. Dan begint het bij mij te jeuken.
Iedereen is afhankelijk, elk menselijk leven heeft grenzen. Hierom vind ik het voorbeeld zo mooi, het gaat om de dingen die Jens zelf kan en die hij ook aangeeft te willen.
Mijn associaties zijn hoofdzakelijk positief bij het woord verbondenheid, ik vind het een erg mooi woord. En, erg benieuwd met welke insteek jij komt.
Groet,
Pauline
Autonomie ((Van Dale))
1. bevoegdheid zichzelf wetten te stellen
2. bevoegdheid van rechtsgemeenschappen van lagere orde dan de staat algemeen bindende voorschriften te geven in eigen aangelegenheden.
3. onafhankelijkheid van de geest en van de mens als geestelijk wezen
4. morele wetgeving van de rede
5. zelfstandigheid mbt. kunst, wetenschap enz., ook mbt fysische en psychische verschijnselen en mbt. economische verhoudingen
[widget id=”footnotes_widget-2″]
0 reacties