Kijkervaring: Docent dementie

Over een docent verpleegkunde die na de diagnose Alzheimer op jonge leeftijd, dementie gaat doceren.

“Ik vind het heel erg wat ik heb. Maar het is veel fijner dat je weet wat je hebt, dan dat je maar blijft twijfelen: wat is er aan de hand met me?.” Ger krijgt op relatief jonge leeftijd de diagnose Alzheimer. Hij wordt in de documentaire ‘Ger, mijn hoofd in eigen hand’ bijna drie jaar gevolgd; hij heeft de diagnose dan al drie jaar. Hoewel hij zijn eigen broekzak niet meer kan vinden, kan hij treffend zijn gevoel verwoorden en zelfs weer colleges geven.

Relaties

Ger heeft een complex web van relaties om zich heen. Hij heeft een dochter, Meike en woonde dertig jaar samen met zijn partner Rino. Ze hebben samen een comfortabel leven opgebouwd, met bijvoorbeeld een tweede huis in Italië.
Meike is het resultaat van de behoefte van Ger aan nalatenschap, zo’n twintig jaar geleden. Hij wilde een kind. De relatie met Meikes moeder wordt niet helder, maar zij neemt ook een stuk mantelzorg op zich; ze maakt regelmatig uitstapjes met Ger. De laatste jaren woont Mieke in hetzelfde dorp en ziet hij haar vaker dan in weekenden en vakanties. Bezoeken kan hij haar niet, hij kan niet meer fietsen en de weg niet meer vinden.

Mantelzorg

Ger heeft een trouwe groep vrienden, kennissen en collega’s. Deze mensen om Ger heen krijgen gaandeweg een nieuwe rol. Het zijn vooral mantelzorgers geworden. Dit betekent voor Ger vooral dat hij afhankelijk van ze is geworden en zelfs dat zijn bijdrage in die relaties vooral een van ‘dankbaar zijn’ geworden is.

Partner Rino heeft de relatie na dertig jaar verbroken. Blijkbaar wilde hij dat al veel eerder doen, maar kon hij zijn partner, met inmiddels de diagnose Alzheimer, niet in de steek laten. Dit geeft Ger vooral verdriet, omdat hij daarmee beseft dat hij nooit meer een partner zal vinden; had hij het maar veel eerder gezegd…
Rino heeft inmiddels een nieuwe partner, Vic, die ook toetreed tot Ger’s mantelzorgernetwerk. Rino en Vic wachten erop tot Ger een plaats kan vinden waar hij goed verzorgd kan worden en zij verder kunnen met hun leven. Ger is zich erg bewust van dat feit en dat is maar moeilijk te accepteren; zijn leven zal niet meer verder gaan.

De rol van Meike, zijn enige familielid, is ook erg veranderd. Voor haar voelt het inmiddels meer als een moederrol. Ger voelt dit ook en hij vindt het vreselijk zijn dochter hiermee te belasten. Hij zou als vader zijn dochter, die aan het begin van de ontplooiing van haar leven staat, moeten ondersteunen en niet opschepen met een zorgbehoeftige. Hij had gehoopt dat hij zijn vaderrol langer had kunnen vasthouden. Het liefst zou hij er een eind aan maken en daar is hij ook regelmatig open over, maar dat wil hij zijn dochter ook weer niet aandoen.

Verpleeghuis

Ger ziet enorm op tegen het moeten verhuizen naar een verpleeghuis; een gesticht noemt hij het. Zijn weerstand lijkt tweeledig. Het verpleeghuis is het begin van het einde en een confrontatie met zijn ziekte. Aan de andere kant heeft hij als docent verpleegkunde de ervaring dat een verpleeghuis een vreselijke en mensonterende plaats kan zijn.

“Ik heb ook altijd in die business les gegeven, dan heb je verteld hoe het hoort en daar komt in de praktijk verrekt weinig van terecht. Ze kunnen je maken en breken. Er zijn heel veel goede, maar er zit ook veel machtsmisbruik bij. Daar spreek je collega’s of het hoofd op aan en die durven er niets aan te doen. Het is allemaal bagger”

Hij kan ook prima verwoorden hoe zijn ideale verpleeghuis zou zijn. Daar zou respect zijn en medewerkers die ‘echt’ overkomen. Hij moet zich er nuttig kunnen voelen en wat te doen hebben.

De eerste keer dat er een plaats vrijkomt in een verpleeghuis is voor Ger een schok en het roept veel weerstand op. Bij de tweede keer gaat hij wel in op het aanbod. Gelukkig lijkt hij terecht te komen in een goed huis met goede verzorging. Vooral de afleiding en gezelschap bevalt hem goed, hij doet ook aan alle activiteiten mee. Toch wisselt zijn gevoel over zijn verblijf in het verpleeghuis regelmatig van goed tot slecht en blijft hij zijn de wens voor euthanasie uiten. Deze wens wordt door zijn omgeving afgewezen en niet gehoord of begrepen.

Verbeterpunten

Privacy blijkt wel een dingetje in het verpleeghuis. De verzorging zou moeten kloppen voor ze binnen komen, maar dat blijkt vaak niet te worden gedaan; dan staan ze opeens in je kamer. Dit beperkt hem vooral in het gevoel vrij te kunnen omgaan met zijn seksualiteit.

Zijn verblijf in een zorginstelling lijkt onverwachts goed bij hem aan te sluiten. Als docent verpleegkunde ziet hij de verzorging ook als collega’s en gaat zo met hen om. Hij kaart ook zaken aan die minder goed lopen met de leiding en zij staan open om met hem in gesprek te gaan. Ze vinden zijn bijdragen enorm waardevol en Ger voelt zich gewaardeerd.

Zelfzorg

Pas als Ger al geruime tijd in het verpleeghuis verblijft, komt er een fysiotherapeut langs die daadwerkelijk aan de slag gaat met hem. Die richt zich op het handhaven en verbeteren van zijn zelfredzaamheid. Hij wordt niet alleen de sportzaal ingestuurd, maar ook gestimuleerd zelf zaken uit te zoeken en uit te voeren. En niet zoals door de verzorging veelal wordt gedaan, aan de hand meegenomen en zaken uit handen genomen. Dit blijkt niet alleen zijn ADL ^[1] te verbeteren – hij kan weer zijn eigen veters strikken – maar ook zijn cognitieve vermogens en welbevinden.

Nieuwe carrière

Ger komt in contact met de stichting DemenTalent en gaat weer lesgeven; zorgverleners vertellen wat dementie betekent. Deze stichting zet zich in voor talentvolle vrijwilligers met dementie. Ger toont als vrijwilliger van de stichting wat mensen ondanks deze heftige ziekte nog wel kunnen en kunnen bijdragen aan de maatschappij. Elke maandag staat Ger weer voor de klas. Hij vindt het geweldig zich weer gewaardeerd te voelen en nuttig te zijn en zet zich er volledig voor in.

Uniciteit

De documentaire benadrukt mijn inziens maar weer dat ieder mens, ongeacht zijn aandoening, uniek is en meer dan zijn diagnose. Het is verbazingwekkend hoe iemand die de jas voor zijn neus niet ziet hangen, die niet meer kan schrijven of zelfstandig het toilet bezoeken, zo feilloos kan verwoorden hoe hij zich voelt en wat goede en slechte zorg is. Hij toont hoe belangrijk het is als mens gezien te blijven worden en dat er gewerkt blijft worden aan zelfredzaamheid.

Uitgezonden maandag 6/6/2016, 2Doc documentaire, Pim Giel.

[1] ADL: Algemeen Dagelijkse Levensverrichtingen