Ervaring als wegwijzer!?

Toen ik dertien jaar oud was, stierf mijn moeder in het ziekenhuis aan uitgezaaide borstkanker. Al kan ik mij niet herinneren dat ik ooit bij haar in het ziekenhuis ben geweest, dit was mijn eerste bewuste kennismaking met ziekzijn en doodgaan. Mijn enige herinneringen aan die tijd gaan over de bruine medicijnpotjes die ik kreeg als haar pillen op waren, en haar prachtige grijze lokken die tevoorschijn kwamen na de chemokuren. Hoop speelde een belangrijke rol in haar ziekteproces, waardoor ze het vijf jaar volhield. Deze ervaring maakte dat ik verpleegkundige wilde worden. Ik wilde mensen, zoals mijn moeder, bijstaan in hun ziekteproces. Als het goed ging, maar ook als het slecht zou gaan. Met 35 jaar ervaring als (IC-)verpleegkundige, zou je kunnen zeggen dat ik nu ook professioneel ervaren ben met het sterven en de ziekenhuiswereld. Ik heb veel patiënten en hun naasten mogen begeleiden in het stervensproces en de weg daarnaartoe. Van ieder verhaal heb ik geleerd hoe het wel of niet zou moeten.

Door: Erika Dubbeldam

Het blijft lastig: goede palliatieve zorg en vooral ook het gesprek daarover. Is palliatieve zorg iets voor mensen die snel gaan sterven of is er meer dan de mogelijkheid van ‘genezen of doodgaan’ zoals Bert Keizer onlangs in dagblad Trouw schreef? In haar boek Tussenland: Over leven met de dood in je schoenen schrijft ervaringsdeskundige Jannie Oskam over het vaak onbegrepen en onbekende pad van een palliatief patiënt. Haar persoonlijke verhaal maakt je bewust van wat er allemaal op het spel staat. Jannie Oskam laat het belang zien van de goede gesprekstechnieken, een juiste bejegening door zorgprofessionals en advanced care planning. Bovendien blijkt hoe belangrijk aandacht voor naasten is en dat de mens voorop hoort te staan. Wat kunnen zorgprofessionals leren van ervaringsdeskundigen over palliatieve zorg? Omdat ‘artsen geen tijd hebben om te vragen hoe het is om ziek te zijn’ (Bert Keizer), wil ik mijn verhaal graag opschrijven.

Euthanasie
Door mijn ziekenhuiservaring werd enkele jaren geleden, de zelfgekozen dood van mijn vader op 91-jarige leeftijd een stervenservaring waar ik goede herinneringen aan bewaar. Mijn vader was al jaren ziek en bracht de laatste tijd van zijn leven, voornamelijk thuis, in bed door. Een situatie die voor deze militair in hart en nieren en als sociaal mens, moeilijk te accepteren viel. Al wilde hij bij elke ziekenhuisopname wel gereanimeerd worden, want hij had graag de regie in eigen hand. Tot het moment kwam dat hij bewust koos voor euthanasie. Het was een mooie dag, veel herinneringen werden opgehaald en het was goed zo. Hoe zeer ik hem ook zou missen, ik was tevreden met de beslissing die hij had genomen. Hij ging op zijn manier, volgde zijn eigen pad, volgens zijn wensen en dat gun ik iedereen.

Een onbegrepen pad
Maar er wordt niet altijd naar wensen gevraagd, laat staan dat ze gehoord worden. Want dat het ook anders kon gaan ervaarde ik bij mijn schoonvader. Een kwetsbare man, eind zeventig, met meerdere chronische aandoeningen: hij werd opgenomen in het ziekenhuis omdat het thuis, met zijn vrouw als mantelzorger, niet meer ging. Hij werd behandeld voor zijn cardiologische klachten en zodra deze behandeling ten einde was, werd hij een ‘verkeerde bed-patiënt’ en op de wachtlijst geplaatst voor een verpleegtehuis. Hij was uitbehandeld voor het initiële ziektebeeld en daarmee was er eigenlijk ook geen aandacht meer voor de zieke zelf. Want dat mijn schoonvader daarnaast niet at en niet aanspreekbaar was, maakte weinig indruk. De artsen kozen daarmee een pad dat ik niet begreep. Een verzoek om het palliatief team in te schakelen werd weggewuifd, want hij zou toch niet overlijden binnen drie maanden. Er werd niet gevraagd naar de levens- en/ of stervenswensen van mijn schoonvader. Doordat ‘goede zorg’ niet op de menselijke maat werd aangeboden, werd hij op verzoek van ons, de familie, overgeplaatst naar (de geriatrie afdeling van) een ander ziekenhuis. Hier werd bij opname meteen het gesprek gevoerd over wat te doen en wat zijn verwachtingen waren. Helaas verslechterde zijn toestand snel en vanwege zijn fragiele toestand werd besloten een palliatieve behandeling in te zetten. Na enkele dagen is hij rustig overleden in het bijzijn van de naaste familie.

What ’s in a name?
Ben ik nu door wat ik meemaakte niet alleen een deskundige met ervaring maar ook een ervaringsdeskundige? En maakt een ervaring deskundig? Ervaringsdeskundige is volgens het woordenboek iemand die zelf (veel) ervaring heeft op een bepaald gebied. De kennis van deze persoon is niet gebaseerd op studie, maar op wat hij of zij heeft meegemaakt. Een specifieke vaardigheid van de ervaringsdeskundige is volgens zorgethica Rimke Griffioen dat hij of zij in staat is om vervolgens ook uit te stijgen boven de eigen ervaring. Daarom vertaal ik mijn verhaal met behulp van een zorgethische lens, naar een collectief perspectief.

Relaties en afstemming
Het centraal stellen van relaties is een belangrijk inzicht binnen de zorgethiek. En binnen de relatie tussen een zorgprofessional en de patiënt en diens naasten komt goede zorg tot uitdrukking in een houding en handelen waarin de behoeften van de ander het uitgangspunt zijn. Het is een relatie waarbinnen mensen voortdurend op elkaar afstemmen en laten merken dat de ander ertoe doet en elkaar zo erkenning geven.

In de praktijk betekent dit dat de zorgprofessional zorg levert die een patiënt (en diens naasten) niet tot een ding maakt. Een zorgprofessional laat zien daadwerkelijk betrokken te zijn bij iemand, een kwetsbare mens, met een eigen unieke zorgvraag en bijbehorende behoeften. Er moet afstemming zijn om te achterhalen wat de actuele situatie van de patiënt zou kunnen verbeteren. En als de patiënt deze behoeften niet aan kan geven, zijn daar de naasten voor. De patiënt is relationeel verbonden met zijn naasten en daarom heeft de zorgprofessional ook ten opzichte van hen een verantwoordelijkheid. Want doordat naasten niet anders kúnnen dan bij hun dierbare zijn, zijn zij idealiter geen passieve bezoekers, maar zijn zij actief betrokken bij de zorg. Hun participatie behoort een erkenning te zijn voor de informele, verborgen zorg die zij thuis hebben geleverd. Maar het vraagt ook om een erkenning van de zorgprofessional dat naasten zich in een moeilijke, afhankelijke positie bevinden omdat het pad waarop ze lopen, onbekend is. Immers, in de ziekenhuiswereld valt de controle weg die de naasten thuis wel hadden.

Goede zorg
Al lijkt de zorgprofessional in de relatie met de naasten in het voordeel door diens kennis en kunde, hetzelfde kan gezegd worden van naasten, die ervaringsdeskundig zijn als het over de patiënt gaat. Er zou daarom wederzijds begrip en erkenning moeten zijn voor de situatie van de ander. De kunst van ‘goed zorgen’ is dan om de zorg af te stemmen op ‘wat nodig is’. De zorgprofessional gaat op zoek naar betekenisvolle zorg en niet op wat hij of zij belangrijk vindt. Dat zou paternalistische zorg zijn. En het is daarbij belangrijk om te luisteren naar het verhaal van de naasten. Als de zorgprofessional dat niet erkent dan blijft de zorg onvolledig. En dat kan pijn doen! Naasten kunnen het stervensproces van hun dierbare maar één keer doen en daar willen ze hun uiterste best voor doen. Al kan, in heel specifieke gevallen een paternalistische houding nodig zijn, door het zoveel mogelijk loslaten van die houding kan zorg, samen met de naasten, humaner en persoonsgerichter worden. Met ‘samen beslissen’ als doel: ook in het gesprek over palliatieve zorg.

Communicatie
Bureau MORBidee heeft een duidelijke flowchart opgesteld wanneer het gesprek over palliatieve zorg gestart kan worden. Door goede, open communicatie binnen een democratisch proces kunnen naasten geïncludeerd worden als welkome leden in het zorgproces. Dit blijkt essentieel om gezamenlijk goede zorg te kunnen leveren voor de patiënt. Het zorgt bovendien ook voor een ‘gezonde’ relatie tussen naasten en zorgprofessionals. Goede communicatie kan daarnaast het vertrouwen binnenin de zorgrelatie versterken. Maar aan vertrouwen moet gewerkt worden en er moet moeite voor gedaan worden, door alle betrokkenen.

Hoe zou jij reageren?
Er moet dus geïnvesteerd worden in contact, in vertrouwen door de zorgprofessional, om op deze manier te zorgen. Maar in hoeverre voelen zorgprofessionals zich verantwoordelijk voor het zorgproces en de zorgrelaties daarbinnen? Het vraagt om een zorgprofessional die streeft naar een uitkomst die bijdraagt aan het welzijn van anderen, een uitkomst die afgestemd is op de individuele behoeften van de patiënt en diens naasten. Het vraagt om een zorgprofessional die ook kijkt naar het gelaat van de mens en niet alleen naar de uitslagen van de patiënt. De vraag ‘hoe zou ík reageren?’ gaat over de morele keuze van de individuele zorgprofessional. Want uiteindelijk blijft iedere zorgprofessional zelf verantwoordelijk voor de morele dimensie van het waarnemen, denken en handelen.[1]

Erika Dubbeldam is zorgethica en IC-verpleegkundige.

---

[1] Hans van Dartel & Bert Molewijk (2014). In gesprek blijven over goede zorg. Overlegmethoden voor moreel beraad. Amsterdam: Boom