Erkenning van gesmoorde belevingen bij vrouwen na borstreconstructie

Onderzoeker/student:  Aline Bruurs
Titel: Erkenning van gesmoorde belevingen bij vrouwen na borstreconstructie

Samenvatting van een klein veldonderzoek in het kader van het vak Veldverkenning en veldonderzoek, ZEB 2012, onder begeleiding van prof.dr. Anne Goossensen.

Het onderzoek is gericht op het verkrijgen van inzicht in de beleving en duiding van de impact van borstreconstructie op de kwaliteit van leven. De centrale vraag betreft: In hoeverre sluit de begeleiding aan bij de betekenisgeving en  het gevoelsleven van vrouwen na borstreconstructie?

Het onderzoek is te typeren als empirisch kwalitatief fenomenologisch onderzoek. Daarin staat de zoektocht naar de gedeelde essentie van de ervaring van een fenomeen voorop. Drie vrouwen werden geïnterviewd. Allen hadden zij een borstreconstructie ondergaan na de diagnose van kanker of nadat er genetisch belasting bleek te zijn met het kankerverwekkende gen.

In de analyse zijn de fenomenologische interviews getranscribeerd en vervolgens in vier lagen geanalyseerd, daarbij werden uitspraken gecodeerd en gelabeld, in het laatste stadium rekening houdend met de sensitizing concepts.

De resultaten tonen vier hoofdthema’s die de essentie van de beleving en betekenis van respondenten weergeven:

1. ‘gehavend overleven’: littekens  hebben en het ervaren van een beschadigd lichaamsbeeld  zijn ondergeschikt aan de overlevingsdrang.
2.  ‘angst’: voor een onvolmaakt zelfbeeld,  om te hervallen in de ziekte, om de mogelijk negatieve invloed die de ingreep op de eigen relatie heeft.
3.  ‘overweldiging’. De beleving van de reconstructie wordt mede bepaald door de snelheid waarmee de diagnose gesteld en het behandeltraject doorlopen worden. De haast hierbij verhoudt zich omgekeerd evenredig met het vinden van een psychologisch evenwicht en de aanvaarding van het verlies.
4.  ‘gemis’ aan: aansluitende volledige en realistische informatie, keuzevrijheid en inspraak. Eveneens een gemis aan aandact voor beschadigde seksuele heelheid en in het verlengde daarvan voor de partnerrelatie. Het ontberen van een zorgeloze toekomst, afronding van de zorg, sociale rechtvaardigheid en erkenning.

Conclusie: de veralgemening dat een snelle reconstructie na een amputatie (voorkeursbehandeling) de levenskwaliteit zou verhogen wordt door dit onderzoek in twijfel getrokken. De respondenten geven aan dat ze meer tijd nodig hebben om de ervaring te verwerken dan de medische wereld hen geeft. Na de amputatie en de reconstructie blijft angst om kanker te ontwikkelen bestaan. Na de ingreep ontstaan rolverwarring en rolverandering. Deze leiden tot seksueel disfunctioneren en geven daardoor druk op de partnerrelatie. Snel medisch handelen en niet aansluitende informatie krijgen beïnvloeden het proces van afwegen, inspraak hebben en aanvaarden van het verlies negatief. Preoperatief bevatten wat de impact van de ingreep is, is mentaal niet mogelijk. In de periode van late chirurgische vervolmaking van de reconstructie, het construeren van tepels en tepelhof, ontbreekt het aan erkenning omdat  er geen zorgrelatie is.

Aanbevelingen: De bevindingen gebruiken bij het opzetten van decision aid en opleidingsprogramma’s voor zorgverleners in dit domein. In voorlichtende gesprekken belevingsaspecten meer aandacht geven. Praktische informatie niet de dominante informatie laten zijn. In de periode van nazorg de zorgrelatie inhoud geven.

[button link=”https://www.zorgethiek.nu/wp-content/uploads/2013/10/veldonderzoek-Aline-Bruurs.pdf” bg_color=”#003566″]Download Onderzoeksverslag (PDF)[/button]