Een vakantie met en zonder beperkingen

door: Alistair Niemeijer

‘Ben je nog op vakantie geweest?’ Sinds ik weer aan het werk ben, is dit de vraag die mij het meest gesteld wordt. Ondanks een pandemie die wereldwijd voortraast en die nauwelijks onder controle te krijgen is. Blijkbaar is het niet genoeg om gewoon vakantie te hebben. De verwachting is dat je op vakantie gaat. Vakantie is tegenwoordig vooral gekoppeld aan een bestemming, een reis en het liefst eentje naar een (zonnige) buitenland. Iets dat deze zomer uiteraard met nogal wat logistieke, praktische en (ja, politieke) implicaties gepaard ging. Waar vakantie (afgeleid van het Latijnse vacantia: vrij van verplichtingen) ooit ‘niet werken’ behelsde, had ik dit jaar vooral veel werk en stress van mijn vakantiebestemming.

Zelden heb ik de website van de RIVM zo nauwgezet in de gaten gehouden als deze zomer: het ultieme schrikbeeld van een landskaart die opeens amberrood zou kunnen kleuren, bang als ik was voor wat dit voor mijn vrouw en twee dochters en ons geplande weekje in Frankrijk zou betekenen. Tegelijkertijd schaam ik me haast om een dergelijke first world problem op te biechten, terwijl mensen nabij en ver weg onder hun huis bedolven zijn als gevolg van overstromingen of aardbevingen, of op de vlucht zijn voor een nieuw fascistisch regime.

Cloud cuddle
Maar dit verhaal gaat eigenlijk niet over onze week in Frankrijk, maar over de vakantie die daarna volgde. Want hoewel we ondanks de stress uiteindelijk van la douce France hebben kunnen genieten, moest de echte logistieke en praktische puzzel toen nog komen: wij gingen nu op vakantie als compleet gezin, dat wil zeggen mét onze 10-jarige zoon met meervoudige beperkingen. En met Samuel op vakantie gaan betekent normaliter altijd heel veel extra gedoe. Neem alleen al zijn voeding: de enige voeding die Samuel kan verdragen gaat via zijn PEG-sonde en dat betekent dat je a) steeds voldoende voedingsflessen op voorraad dient te hebben, b) altijd een reservepomp mee moet nemen voor het geval dat zijn voedingspomp uitvalt en c) en ook nog voldoende ‘sondespullen’ mee moet hebben, zoals plakpleisters die de sonde vast houden, gaasjes en spuitjes. Samuel moet immers steeds na een voeding doorgespoten worden en ook al zijn medicatie verloopt via de sonde. En dan heb ik het nog niet over enorme hoeveelheden luiers die meegaan. Samuel is helaas niet zindelijk. Gezien zijn leeftijd is dat niet bepaald hetzelfde formaatje als die van onze tweejarige dochter. En dan zijn er ook nog zijn rolstoel, de camera’s die hem in de gaten houden, en de zogeheten ‘cloud cuddle’ waarmee je kinderen op reis veilig kunt laten slapen.

Onder- en overprikkeld
Als we als gezin op vakantie gaan, dan doen we dat gezien de paklijst meestal met meerdere auto’s. Gelukkig vinden we de laatste paar jaar altijd wel een PGB’er (persoonsgebonden budget-begeleider) bereid om even met ons mee te rijden. Toch is, eenmaal aangekomen op de plek van bestemming, vakantie vieren met Samuel verre van zorgeloos. Hij krijgt normaal gesproken niet voor niets vrijwel elke dag een vorm van één-op-één begeleiding. Door de week gaat hij naar speciaal onderwijs, waar hij een gemengde vorm van dagbesteding en onderwijs krijgt. Hoewel hij niet kan praten met woorden (al kent hij enkele gebaren), ontwikkelt hij zich wel op allerlei terreinen, maar niet op een dusdanig tempo dat hij meekan met de andere kinderen op het speciaal onderwijs. Een van zijn vaste PGB’ers haalt hem meestal op uit school om iets leuks te gaan doen. Dat gebeurt soms thuis maar meestal is hij met iemand op pad. Als dit niet gebeurt, dan raakt hij onderprikkeld en vervolgens ook erg ontstemd. Tegelijk kan Samuel zich soms juist ook overprikkeld zijn. Hij wordt dan heel erg hyper en manisch. Een dunne scheidslijn dus, maar over het algemeen is het zo’n enthousiast en vrolijk ventje met duidelijke voorkeuren (met de bal en/of hond spelen, in of met water spelen of muziek maken) dat zijn PGB’ers en wij hier meestal wel uitkomen.

De uitdaging die ‘op vakantie’ heet
‘Op’ vakantie is opeens alles anders: dagelijkse routines zijn verdwenen (iedere dag met de bus naar school bijvoorbeeld), bekende plekken zijn ver weg, en alle gebruikelijke dagprogramma’s en weekritme zijn even opgeschort. Dat betekent normaliter dat het best een uitdaging is om een hele dag te vullen met een speciaal voor Samuel aangepast programma, terwijl je als ouder ook nog je andere kinderen aandacht probeert te geven –  laat staan dat je toekomt aan uitrusten als ouder. Overigens, wat dat laatste betreft, geloof ik dat dit sowieso een universeel probleem is wanneer je als gezin op vakantie gaat. Zo las ik laatst in een Britse roman de treffende en humoristische zin: “he had the haggard [verwilderde] look of a father who had just been on holiday with his young family for two weeks”. Op vakantie gaan met (jonge) kinderen kan soms ook keihard werken zijn. Tenzij je een permanente oppas meeneemt, of er een activiteitenprogramma is speciaal voor kinderen.

Aandacht voor het hele gezin
En laat dit nu precies de uitkomst zijn tijdens onze vakantie. Wij gingen dit jaar namelijk op Wigwamvakantie aan het strand. Dit zijn speciale vakanties voor (gezinnen met) kinderen of jongeren met een (ernstige) beperking. Tijdens deze vakanties wordt een activiteitenprogramma georganiseerd waar alle kinderen van het gezin, met en zonder beperking, aan kunnen deelnemen. Elk kind met een beperking én de broertjes en zusjes (brusjes) krijgen gedurende het activiteitenprogramma individuele zorg en begeleiding. Dus ook voor de ‘brusjes’ is er volle aandacht. Het mooie aan deze aanpak is dat het de hele familie centraal staat. Dat wil zeggen dat het niet alleen om het kind met de meervoudige beperking draait, maar om alle leden van het gezin.

Schuldgevoel
De meeste gezinnen die op Wigwamvakantie gaan, hebben voortdurend te maken met een hoge zorgintensiteit. Door de benodigde 24/7-zorg moeten deze gezinnen vaak al vanaf de geboorte van een zorgintensief kind samenwerken met zorgprofessionals én zich verhouden tot zorgaanbieders/-systemen. Het gezinsleven wordt vaak ook complexer doordat beide ouders en hun andere kinderen zich door die 24/7-zorg op andere manieren tot elkaar gaan verhouden, bijvoorbeeld met betrekking tot het verdelen van taken. Onderzoek laat dan ook zien dat ouders zich vaak schuldig gaan voelen over de weinige aandacht en zorg die naar hun andere kinderen uitgaat. Met als gevolg dat veel gezinnen met een zorgintensief kind te maken hebben met overbelasting of uitputting (zie bijvoorbeeld hier). Volgens orthopedagoog Annet ten Brug en haar collega’s is er helaas ook weinig oog voor hoe een gezinnen als geheel passend ondersteund kunnen worden (Ten Brug e.a., 2018). Ook wordt er onvoldoende stilgestaan bij wat alle gezinsleden – dus: de ouders, het zorgintensieve kind én de brussen – elkaar te bieden hebben en hoe die (potentiële) kracht in de onderlinge afstemming én in de samenwerking met zorgprofessionals benut kan worden.

UvH-onderzoek naar samenwerkingsrelaties
Het bijzondere van een Wigwamvakantie is niet alleen dat vrijwel alle activiteiten gefaciliteerd worden door vrijwilligers, maar dat de grootste groep vrijwilligers uit brusjes bestaat die ooit ook met een Wigwamvakantie mee zijn gegaan. Dat is opmerkelijk, want vaak suggereert de wetenschappelijke literatuur dat deze brusjes vooral hebben te lijden onder het feit dat zij opgroeien met een kind waar veel extra aandacht naar toe gaat. Terwijl de brusjes die zich inzetten tijdens zo’n vakantie, daar zelf enorm van genieten. Dat neemt uiteraard niet weg dat er altijd alledaagse complexiteit in deze gezinnen zal blijven. Aan de UvH zijn we daarom in het voorjaar een bijzonder onderzoek gestart, waarin wij de complexe (samenwerking)relaties tussen alle gezinsleden en zorgprofessionals onderzoeken. Zo willen we tot meer (kennis over) passende en duurzame samenwerkingsvormen komen, die rekening houden met wat iedere betrokkene nodig heeft om zich serieus genomen, gehoord of begrepen te voelen – te beginnen bij de gezinsleden. Wij onderzoeken het, maar Wigwam weet dit in de vakanties al te realiseren.