Bewarende zorg voor verpleeghuizen

Jan Jukema heeft een nieuwe visie ontwikkeld op verpleeghuiszorg, waarop hij onlangs is gepromoveerd. Wat Jukema betreft zijn regels ondergeschikt aan de persoonlijke voorkeuren van verpleeghuisbewoners. ZorgEthiek.nu interviewde hem hierover.

Waarom heb je gekozen om onderzoek te verrichten naar de zorg aan somatische verpleeghuisbewoners?

Een belangrijke drijfveer is mijn bezorgdheid over deze kwetsbare groep mensen in onze samenleving. Verpleeghuisbewoners zijn dag in dag uit afhankelijk van anderen voor de zorg rond basale zaken als douchen, naar het toilet gaan, eten en drinken.

Het blijkt dat de huidige zorg voor deze mensen niet toereikend is en de gezochte oplossingen liggen vaak in meer tijd, meer en beter opgeleid personeel. Ik denk echter dat er ook een andere kijk nodig is op de aard en de betekenis van deze dagelijkse zorg. Tegenwoordig wordt een grote nadruk gelegd op zorg als een beheersbare, planbare praktijk. In de zorg voor verpleeghuisbewoners spelen echter ook of juist die dimensies van zorg die mensen sterk ervaren, maar minder goed of niet te meten zijn; dit wilde ik verhelderen. Daarnaast krijgt de complexiteit en de veelomvattende betekenis van de dagelijkse zorg, binnen en buiten de eigen discipline, te weinig erkenning.

Verder worden verpleeghuisbewoners miskend in hun afhankelijkheid, terwijl dat een enorme impact heeft op hun leven. Daarnaast worden de professionele zorgverleners onvoldoende erkend in het moeilijke werk van de dagelijkse zorg dat zij dag in dag uit doen.

Waarom ‘bewarende zorg’ als nieuw theoretisch concept en wat is daar zo kenmerkend aan?

Bewarende zorg sluit aan bij inzichten uit bijvoorbeeld de menslievende zorg, de presentietheorie en belevingsgerichte zorg. Een belangrijke inspiratiebron, naast werken van bijvoorbeeld Grypdonck, Van Heijst en Verkerk, is het werk van Lindemann. Zij spreekt van ‘holding someone in personhood’. Daarmee doelt zij op een morele praktijk waarin mensen door anderen als persoon behouden blijven. Mijn studie laat concreet zien dat de dagelijkse zorg voor verpleeghuisbewoners een zwaarwegende morele betekenis heeft, namelijk dat verplegenden met en door hun zorg de verpleeghuisbewoners als uniek persoon kunnen bewaren. Hiermee zijn verpleeghuisbewoners echt geholpen en blijven zij deel van de gemeenschap.

De kenmerkende bijdrage van bewarende zorg aan de verpleegkundige, persoonsgerichte zorgvisies is: de sterke focus op de dagelijkse, directe praktijk van zorg dragen; de thematisering van de allesomvattende afhankelijkheid en bijzondere kwetsbaarheid van verpleeghuisbewoners; het normatieve ijkpunt van goede zorg, namelijk zorg is goede zorg wanneer verpleeghuisbewoners als uniek persoon tot hun recht komen. Voor de verplegingswetenschappelijke theorievorming is het van belang dat ik zorg opvat als een praktijk waar ook conflicten en dilemma’s deel van zijn. Goede zorg gaat deze niet uit de weg.

In hoeverre is de visie van bewarende zorg verplegingswetenschappelijk en in hoeverre (zorg)ethisch van aard?

Ik noem deze visie bewust een verplegingswetenschappelijke visie; vanuit de positie die een verplegende inneemt heb ik een bepaalde kijk op verplegen ontwikkeld. Dit brengt vooral het morele karakter van de zorg die verplegenden geven inbeeld, dat vanuit andere posities niet of veel minder aan bod komt. Dat wil zeggen dat ik aan de zorgethiek ontleende morele dimensies, als aandachtigheid, verantwoordelijkheid, competent-zijn en responsiviteit in zorgpraktijken als toetssteen gebruik. Kort gezegd zou je mijn werk een verplegingswetenschappelijke visie kunnen noemen die inhoudelijk sterk gefundeerd is in de zorgethiek.

Is dit onderzoek op te vatten als een politiek kritische studie wanneer je het hebt over het ontwikkelen van een ‘Counterstory’ (Een verhaal dat de waarden en verwachtingen van de dominante mannelijke verhalen weerstaat en daarom een morele verschuiving vertegenwoordigd)?

In zekere zin wel. Ik wil met deze studie laten zien dat verpleeghuisbewoners bijzonder kwetsbaar zijn door het voortdurende gevaar miskend te worden in hun uniciteit. Feitelijk gebeurt dat ook, zo laat ik met een aantal indringende voorbeelden zien, onder andere door de tekortschietende zorg van verplegenden. De professionals die tekortschieten zijn aan te spreken op hun verantwoordelijkheid, maar zij niet alleen. Het is een maatschappelijke, politieke keuze om middelen vrij te maken voor zaken die er toe doen.

Wanneer de middelen in een verpleeghuis zo schaars zijn, dat het gewoon niet lukt om bewarende zorg te bieden dan is dat de individuele verzorgende niet kwalijk te nemen. Mijn visie brengt hopelijk nog scherper de afhankelijkheid en kwetsbaarheid van verpleeghuisbewoners in beeld en dat het van verplegenden veel vraagt hen goed bij te staan. Als hen dat lukt, dan geeft die zorg ook heel veel.

In hoeverre kan het concept ‘bewarende zorg’ ook binnen de zorg aan andere doelgroepen, zoals bij mensen met dementie, bruikbaar zijn?

Bewarende zorg is een visie speciaal en voor het eerst in Nederland ontwikkeld voor verpleeghuisbewoners die primair aan een somatische aandoening lijden. Vermoedelijk is bewarende zorg ook bruikbaar voor andere doelgroepen. Het vraagt echter nog werk om na te gaan waar de grenzen van dit concept liggen. Wat is in de zorg aan dementerenden iemand ‘als uniek persoon tot je recht komen’. En tot hoever moet een gemeenschap gaan om iemand te respecteren in diens uniciteit? Het vraagt meer onderzoekswerk om te bekijken in hoeverre bewarende zorg iets toevoegt aan de specifieke visies op zorg die nu al bestaan voor mensen die aan dementie lijden.

Voor welke opgaven staan organisaties en zorgverleners om goede (bewarende) zorg te geven?

Het verlenen van zorg aan zieke, afhankelijke mensen is vanuit de zorgethiek een contextueel bepaalde onderneming. Dat betekent dat bewarende zorg vraagt om een context waarin zorg, die ongewis is, kan floreren, waarin ruimte is voor experimenteren en waarin het unieke van mensen altijd op de voorgrond staat. De verplegenden moeten de ruimte ervaren om zoekenderwijs zorg te verlenen. Een belangrijke dimensie van bewarende zorg is verantwoorden en organisaties moeten verplegenden daarvoor de tijd en ruimte geven om dit te doen. Verplegenden moeten ook de expertise kunnen ontwikkelen, om samen en met anderen na te gaan of de zorg wel bewarend is geweest.

Wat heeft het onderzoek jou persoonlijk opgeleverd?

Heel veel. Het onderzoeksproces is heel intensief, boeiend en leerzaam geweest. Door dit onderzoek heb ik veel inspirerende en wijze mensen leren kennen. Het heeft mij zeker ook geleerd, op een gefundeerde wijze, onder woorden te brengen iets van wat veel verzorgenden en verpleegkundigen intuïtief ervaren dat van belang is. Door deze studie heb ik mijn eigen denken over verplegen, zorg en ethiek verdiept, bijgesteld en uitgebreid. Met deze kennis wil ik blijven bijdragen aan gefundeerde theorievorming in de verpleegkunde.

Wat is de bestelinformatie van het boek?

Het boek is vanaf 25 januari 2011 te koop en wordt uitgegeven door BOOM Lemma. Het ISBN nummer: 978-90-5931-534-1. Zie ook de website www.bewarendezorg.nl. Deze site is een podium waarmee ik verzorgenden en verpleegkundigen, wetenschappers, managers, docenten wil informeren over bewarende zorg. Het biedt ook de mogelijkheid te reageren op deze visie.

Jan Jukema op Radio 1  op 26-01-2011 

[red. (14/08/2015)] Dr. Jan Jukema heeft de door hem ontwikkelde visie op verpleeghuiszorg in de praktijk getoetst. Dit onderzoeksproject vanuit Windesheim is onlangs afgerond.