Een fenomenologie van het lichaam met Multiple Sclerose

De belangrijkste resultaten van een onderzoek naar de lichaamsbeleving van mensen met MS.

Onlangs is het onderzoeksproject naar de lichaamsbeleving van mensen met MS afgerond. Het onderzoek is uitgevoerd door een team onderzoekers((Prof. dr. Leo Visser, dr. Merel Visse en dr. Hanneke van der Meide van ontvingen hiervoor subsidie van het Nationaal MS Fonds. Dit project heeft is onderdeel van het onderzoeksprogramma rondom MS en leefwereldgerichte zorg. Het onderzoek is uitgevoerd door dr. Hanneke van der Meide en dr. Truus Teunissen (Amsterdam UMC, Vrije Universiteit, Medisch Centrum, Metamedica). Pascal Collard MSc MA (UvH) heeft een bijdrage geleverd aan het uitvoeren van de interviews en de data analyse.)) van de vakgroep Zorgethiek en werd gefinancierd door het Nationaal MS Fonds.

Naast MS zijn ook de lichaamservaringen van mensen met COPD onderzocht, over dit deelonderzoek volgt binnenkort een publicatie op deze website.
Het onderzoek naar MS is onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Qualitative Health Research onder de titel ‘The Mindful Body: A Phenomenology of the Body with Multiple Sclerosis’. We delen hier de belangrijkste resultaten uit dit paper. Een Nederlandstalige publicatie over de fenomenologische benadering die in dit project is toegepast verschijnt binnenkort in Kwalon.

Lichamelijke onzekerheid

Op een middag was ik aan het winkelen in de stad en plotseling kon ik mijn benen niet meer bewegen. Het deed geen pijn maar ze deden het gewoon niet meer. Ik heb toen mijn man moeten bellen om te vragen of hij me wilde ophalen.

Voor iemand met MS is het functioneren van haar lichaam niet meer vanzelfsprekend. Het lichaam was altijd een onbewuste onzekerheid en het fundament van al het handelen, maar heeft nu plaats gemaakt voor een gevoel van lichamelijke onzekerheid. Dit gevoel is altijd aanwezig in de ervaring, zij het in verschillende gradaties en is veroorzaakt door situaties waarin het lichaam zich anders gedroeg dan de persoon had verwacht.

Het vertrouwen in het eigen lichaam neemt af door het herhaaldelijk voorkomen van dit soort situaties en maakt een einde aan de stilzwijgende lichamelijke zekerheid van voor de ziekte. De mogelijkheid van niet kunnen of niet in staat zijn om dringt zich regelmatig op in de ervaring en sluimert altijd op de achtergrond.

Lichamelijke ervaringen die in het begin vreemd voelen, kunnen onderdeel gaan uitmaken van het alledaagse, zoals onwillige spiertrekkingen. Iemand met MS kan vertrouwd raken met de vreemdheid van haar eigen lichaam. Toch leidt deze vertrouwdheid niet tot (herstelde) lichamelijke zekerheid omdat het lichaam zich telkens weer opnieuw anders kan voordoen dan verwacht.

Een kostbaar lichaam hebben

De mogelijkheden van het lichaam komen niet altijd overeen met de wensen van de persoon met MS en ze vallen daardoor niet langer samen in de ervaring.

Het was heerlijk weer gistermiddag dus ik wilde een stukje gaan wandelen. Ik was nog maar net weg toen ik merkte dat mijn lichaam niet meer verder wilde, terwijl ik juist ontzettend zin had om te wandelen. Ik ervaarde mijn lichaam toen echt als een rem. Ik wilde verder dan mijn lichaam wilde en ik moest mijn wil terugschakelen naar het tempo van mijn lichaam.

Iemand met MS onderscheidt vaak het lichaam van de geest en ziet ze als twee aparte entiteiten die op gespannen voet met elkaar kunnen staan. Daarbij is ook vaak het gevoel dat de geest nu voor het lichaam moet zorgen, terwijl voorheen de geest vooral het lichaam ‘dicteerde’ wat het moest doen.

In fenomenologische termen wordt vaak gesproken over de objectivering van het lichaam in tijden van ziekte. Het lichaam trekt pas onze aandacht zodra het niet meer doet wat we willen of waar we impliciet vanuit gaan. Uit ons onderzoek blijkt dat MS juist ook tot een subjectivering van het eigen lichaam leidt omdat het een eigen betekenis oplegt. We hebben deze ervaringsdimensie omschreven als een kostbaar lichaam hebben omdat iemand met MS haar lichaam bewuster waardeert dan in de tijd voor de ziekte. Dit betekent overigens niet dat iemand altijd tevreden of blij is met haar lichaam omdat het haar in veel gevallen ook belemmert om dat te doen wat ze graag zou willen.

Een ander lichaam zijn

Een persoon met MS bevindt zich in een proces van vertrouwd geraken met een ander lichaam. De mogelijkheden van het lichaam zijn veranderd en ook voelt het lichaam anders dan voor de ziekte.

Ik heb een doof gevoel in mijn onderbenen en in mijn linkerarm. Het is alsof ik mezelf niet voel, alsof ik een paar dikke skisokken aan heb. Als ik andere delen van mijn lichaam afdroog, voelt dat anders. Het is alsof ik het been van mijn buurvrouw afdroog, mijn been voelt ver weg. Het is alsof ik een dikke spijkerbroek rondom mijn been heb die altijd aan blijft. Nu, na 14 jaar wassen en afdrogen en telkens weer die input krijgen van dat andere gevoel begint het wel te wennen. Ik raak het oude gevoel kwijt en het worden steeds meer mijn benen.

Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook in de ogen van anderen verandert het lichaam van iemand met MS. Het feit dat de mogelijkheden en de (zichtbare en onzichtbare) symptomen van het MS lichaam kunnen variëren is vaak verwarrend voor mensen in de omgeving. Dit maakt dat de persoon met MS nog bewuster van haar lichaam en leidt er vaak toe dat iemand zich genoodzaakt voelt om haar lichaam uit te leggen aan de mensen om haar heen.

Het alerte lichaam

De persoon met MS is zich bijna voortdurend bewust van haar eigen lichaam en de signalen die het afgeeft.

Gisteravond was ik gezellig met vrienden toen ik merkte dat het lopen moeilijker ging. Dat is altijd het eerste teken bij mij van vermoeidheid en ik toen ben ik naar huis gegaan omdat ik weet dat dat beter is. Op die manier ben ik vandaag ook nog wat waard.

De lichamelijke signalen (zoals een knipperend ooglid of een trillend been) verschillen tussen mensen met MS maar zijn kenmerkend voor de persoon in kwestie en wijzen vaak op vermoeidheid. De ervaring van het alerte lichaam kent twee dimensies: monitoren en gewaarworden. In het eerste richt de persoon haar aandacht op het lichaam. In het tweede wordt de aandacht naar het lichaam toe getrokken. De voortdurende (betekenisvolle) aanwezigheid van het lichaam is voor mensen met MS een betekenisvol gegeven en stelt hen bovendien in staat om een zo goed mogelijk leven te leiden.

Er zijn momenten waarop het lichaam expliciet als positief wordt ervaren en waarbij iemand met MS door of met haar lichaam kan ontspannen en zich lekker voelt. Het ongemakkelijke gevoel in het been of de hoofdpijn worden dan (even) niet waargenomen en iemand voelt zich weldadig of comfortabel in haar lichaam. Voorbeelden van activiteiten waarin deze lichamelijke ervaring zich voordoet zijn mindfulness, zwemmen en andere fysieke inspanningen.

Implicaties voor de zorg aan mensen met MS

Het lichaam krijgt in de zorg voor mensen met MS volop aandacht maar de focus ligt doorgaans op negatieve ervaringen van dit lichaam. Het verloop van de ziekte wordt in beeld gebracht of de aandacht gaat uit naar hoe lichamelijke symptomen zoveel mogelijk onder controle gehouden kunnen worden. Ons onderzoek laat zien dat een sterker lichaamsbewustzijn mensen met MS in staat stelt om hun leven op een zo goed mogelijke manier in te richten. Dat het lichaam, ondanks de ziekte, nog (steeds) als bron van welzijn kan fungeren. De zorg voor mensen met MS kan verbeterd worden wanneer er aandacht is voor al deze verschillende dimensies van lichaamservaringen.

Het gehele artikel kan opgevraagd worden bij Hanneke van der Meide, J.W.vdrMeide@uvt.nl

[widget id=”footnotes_widget-2″]