Zorgethiek is een genuanceerde ethiek. Dat is lastig, want er is altijd een enerzijds – anderzijds, en liever een donkergrijs en lichtgrijs dan zwart-wit. Zo wijst zorgethiek enerzijds op de illusie van de maakbaarheid van het leven door te wijzen op de tragische kant die het leven nu eenmaal heeft. Maar anderzijds bestrijdt ze ook op het leed dat mensen wordt toegevoegd bovenop het leed dat het lot hen al heeft toebedeeld. Zorgethiek streeft naar de menselijke maat en naar menslievendheid.
Het boek ‘Gevangen in de zorgketen’ van Walter Stolz is een boek vol verbijstering. Walter verliest zijn vrouw en haar laatste levensfase is een keten van onnodig gesleep, lijden, uitstel, angst en hoop-tegen-beter-weten-in. Walter ziet – extra scherp, als deskundige op het gebied van organisatie en instellingsbeleid – een blunderende gezondheidszorg. Maar hij kijkt ook vol ongeloof naar zichzelf. En deze zelfreflectie maakt dit schokkende boek over de gezamenlijke lijdensweg bijzonder. Want alle deskundigheid ten spijt, ook door de liefde voor zijn vrouw gaan er dingen mis. Zijn hoop op haar genezing drijft hem (en daarmee haar) van behandeling naar behandeling. Aan het eind van het boek vraagt hij zich, eerlijk en openlijk, af: “Waarom nam ik niet op tijd het besluit over te schakelen van curatieve op palliatieve zorg en stervensbegeleiding thuis? Omdat ik niet wilde accepteren dat ik van mijn vrouw afscheid moest nemen. En het gevolg? Marjolijn bracht haar laatste dagen door op een intensive care afdeling. Naast andere stervenden. Omringd door specialisten wier aandacht niet gericht was op haar, maar op de medische apparaten waaraan zij met draden en slangetjes gehecht was.” De moeilijkste levensvraag, zo stelt hij, is: “Hoe kan ik leren de dood als vriend te ontvangen?”
Stolz laat zien dat aanvaarden van tragiek, van contingentie, moeilijk is. Hem persoonlijk lukte het niet. Maar ook in onze cultuur zit dat niet (meer) ingebakken. Ooit zei een verpleeghuisarts tegen mij: “Nabestaanden zijn liever boos dan bedroefd.” Hij was zelf vaak het object van die boosheid. Mensen zien graag een ‘schuldige’.
Maar behalve ons volharden in het geloof in de maakbaarheid van ons leven, is en blijft het hard nodig om de gezondheidszorg te verbeteren. En ook dat doet Stolz. Zijn oplossing is heel concreet: een professionele begeleider. Want een leek kan de keuzes niet overzien, ziet de schotten in de zorg niet, weet het moment niet om terug te keren op eerdere besluiten. En vooral: hij blijft hopen en geloven en liefhebben.
Walter Stolz, Gevangen in de zorgketen. Verslag van een dwaaltocht door de gezondheidszorg, Eburon Delft, 2011, ISBN 978-90-5972-497-6
0 reacties