Voor veel mensen staat het vast, als ze dement worden willen ze beslist niet naar een verpleeghuis. Sommigen hebben zelfs een euthanasieverklaring waarin staat dat als ze naar het verpleeghuis ‘moeten’, ze euthanasie willen. Vaak betekent dat : ‘als ik zo afhankelijk ben dat ik naar een verpleeghuis moet’, echter soms wordt het ook letterlijk bedoeld.
Maar vragen deze mensen zich wel eens af hoe de verzorging er thuis uit zal zien in het geval ze dement worden, en met name of hun partner tot de juiste zorg in staat is? Van nabij maak ik een situatie mee die in dat opzicht grote zorgen baart. Omwille van de privacy noem ik hen Piet en Anneke.
Piet en Anneke
Anneke was altijd ‘de motor’ van het gezin. Zij bedacht dat er nieuwe meubels gekocht moesten worden, waar de vakantie gehouden werd, eigenlijk alles. Toen Anneke dement werd, duurde het lang voordat Piet dat wilde toegeven. Sterker nog hij trok zich steeds meer terug en praatte er met niemand over. Piet investeerde niet in hun netwerk, sloeg zelfs aangeboden hulp van dorpsgenoten af…. Zijn ver weg wonende kinderen moesten een vrije dag opnemen om op Anneke te passen als hij dringend ergens naartoe moest.
Intussen verslechterde Anneke’s gezondheid snel, ze kon zichzelf al gauw niet meer verzorgen. Ze wist ook vaak de weg naar het toilet niet te vinden. Piet volhardde echter in zijn houding van ‘alles blijft bij het oude’, en weigerde hulp van de thuiszorg. “Al die drukte in huis ….” Met als gevolg dat niemand Anneke nog wilde omhelzen of een hand geven omdat ze ronduit stonk. Op aandringen van naasten en de ingeschakelde casemanager geriatrie, bracht hij Anneke na een paar jaar wel drie keer per week naar een dagopvang. Maar alleen van 9-13 uur. Want ’s middags wilde hij met haar wandelen (waar ze zelf ook plezier in had).
Een partner met dementie
Het leek erop dat hij geen afstand kon doen van het leven dat ze hadden geleid. Ondanks een cursus ‘omgaan met een partner met dementie’ begreep hij niets van de waanbeelden en hallucinaties die Anneke had. Hij wist er slecht mee om te gaan. Anneke werd erg passief – mede onder de invloed van medicatie – en ging vaak op de bank liggen als er niets gebeurde. Piet stimuleerde haar afgezien van het wandelen, niet tot activiteit. Het toppunt van slechte zorg vond ik dat hij haar regelmatig in huis opsloot om zelf ‘rustig’ boodschappen te gaan doen. Zeer onverantwoordelijk, wat als ze van de trap zou vallen, op zoek naar hem? Of een pannetje eten zou laten aanbranden?
Lange tijd wilde Piet niks weten van een opname, en helaas volgden de huisarts en de casemanager geriatrie klakkeloos zijn mening, hij was immers haar eerste wettelijk vertegenwoordiger. Na enkele incidenten, (Anneke liep een keer de vaart achter het huis in en werd ternauwernood door een buurman gered), liet Piet zich door de kinderen overtuigen om Anneke op de wachtlijst te zetten van de kleinschalige woonvoorziening dichtbij.
In afwachting van een plaats gaat ze nu nog steeds alleen naar de dagopvang 3 dagdelen per week. Daar heeft ze het naar haar zin, er worden voor haar begrijpelijke activiteiten georganiseerd. En Piet wacht af; hij wil niet nadenken over hoe zijn leven eruit zal zien als Anneke wordt opgenomen, hij wil zich bv niet oriënteren op activiteiten voor zichzelf, dat ziet hij dan wel…..
Begeleiding
Deze casus laat zien dat sommige mensen zeer slecht zijn voorbereid op wat hen kan overkomen op hun oude dag. En dat niet iedereen thuis het beste af is in geval van dementie.
Ik wil ervoor pleiten dat alle ouderen hierover beter worden voorgelicht, en dat er ook betere begeleiding komt voor mensen wier partner dement wordt. De huisarts kan hierbij een sleutelrol vervullen. Een geriatrisch verpleegkundige moet deze patiënten en hun naasten veel vaker dan nu gebeurt bezoeken en hen adviseren. Hiervoor zal dus meer geld moeten komen. En huisartsen en verpleegkundigen moeten signaleren (en zich hierover ook durven uitspreken) wanneer de zorg thuis tekortschiet, en de demente patiënt beter kan worden opgenomen in een verpleeginstelling. Daartoe zou regelmatig een familieberaad georganiseerd kunnen worden, met familie en betrokken hulpverleners.
Tekst: Loes Westra, huisarts en SCEN arts (n.p.)
0 reacties