De kunst van goede zorg

Tegenover me zit een man. Hij is oud. Erg oud. Hij kijkt naar me, maar lijkt me niet echt te zien. Zijn ogen dwalen af, zijn blik glijdt net langs me weg. We praten wat, hij vooral over wat er niet meer is. Zijn gezondheid, zijn vitaliteit, zijn nieuwsgierigheid, zijn bewegingsvrijheid. Hij is het langzaam kwijtgeraakt. De ouderdom heeft de wereld teruggebracht tot een huiskamer, de horizon verlegt naar de tv op twee meter afstand van zijn sta-opstoel.

Zo leefde hij zijn leven

Hij is bijna honderd jaar geleden geboren. Als klein jongetje, enig kind, was hij ziekelijk. Astmatisch. Hij bleef veel binnen, hing aan zijn moeder, bangelijk en wat teruggetrokken. Vroeg in de morgen van zijn twaalfde verjaardag werd hij bij schemer wakker. De lichte opwinding van de kinderlijke verwachting van een feestelijke dag met cadeaus begon met een zwaar gerommel. Onweer, dacht hij.

Toen hij in zijn pyjama uit bed sloop en tussen de gordijnen naar buiten keek, zag hij vliegtuigen. Rijen vliegtuigen. Met – hij kende ze uit de geïllustreerde tijdschriften – het Duitse kruis op de vleugels. Het was 10 mei 1940, de Tweede Wereldoorlog begon.

Zijn puberteit voltrok zich in die oorlog, hij was veel alleen, raakte gewend aan het isolement. Maakte zijn school af, ging studeren en vond een vrouw om mee te trouwen. Zijn leven kreeg er richting mee, hij leefde het zoals hij ooit begrepen had hoe het moest zijn. Kinderen, een eigen huis en een vaste baan.

Was hij gelukkig? Hij was tevreden. Meestal. Zijn werk deed hij zelfstandig, met de autonomie die het hem mogelijk maakte zich beperkt te binden en tegelijkertijd een materieel bevredigend bestaan te leiden. Thuis was hij de aanwezige afwezige. Zijn vrouw gedoogde hem, zijn kinderen vreesden zijn oordeel, geworteld als hij was in een aangeleerd isolement en een behoudende normatieve traditie.

Zo leefde hij zijn leven. Het leven dat nu bijna voorbij is. Hij weet het en hij wacht erop. Op het einde, op de laatste verstilling, op het beëindigen van wat voor hem al klaar is. Voor wat geen zin meer geeft.

Deze man is mijn vader.

En alles wordt anders

Iedere week bezoek ik hem. De man die een leven lang zijn grenzen als nauw opgetrokken vestingmuren dicht om hem heen georganiseerd had. De vader die er als een voorbeeld voor zijn zoon had moeten zijn. Die oog moest hebben voor de nood van een opgroeiend kind. Die vader is een schim in een ver verleden. Nu heeft hij mij nodig. Zijn ouderdom maakt hem afhankelijk, hij vraagt niet om hulp, maar accepteert de zorg als een onontkoombaar gegeven. Ik doe zijn boodschappen, regel zijn financiën, overleg met zijn zorgverleners, verleng zijn verzekeringen, betaal zijn grafpolis.

Een ouder is er voor zijn kind. Eerst als verzorger en beschermer, dan als toetssteen op weg naar volwassenheid en daarna als vertrouwd ankerpunt, vraagbaak, zekerheid. Zo wil ik dat het is, zo zou het moeten zijn. Maar dan volgt de ouderdom. En alles wordt anders. De ouder wordt gebrekkig en heeft verzorging nodig. Het kind neemt de rol van de ouder, de ouder schikt zich in afhankelijkheid.

Aan die onontkoombare fase is weinig nog vanzelfsprekend. Voor mij, de verzorger, het kind, is er iedere keer opnieuw de vraag naar rechtvaardiging en verantwoordelijkheid. Wat heeft deze autonome man, die stap voor stap zijn autonomie inlevert, van me nodig? Een leven lang maakte hij zijn keuzes, nu vraagt hij mij keuzes voor hem te maken. Moet hij thuis blijven wonen, wil hij een euthanasieverklaring opstellen, begraven of cremeren, keuzes die hij bij zijn kinderen legt.

Hij weet het niet meer, hij geeft zijn zelfstandigheid op. En hij heeft dat een leven lang ondenkbaar gevonden. Dat zou hem niet overkomen. Hoe moet je als kind, als zorgverlener doorgronden wat nu zijn werkelijke wens is, wat zijn vraag is, hoe zijn behoefte zich uit?

Hoe ziet zorg die niet gewenst maar wel noodzakelijk is eruit?

Hoe ziet zorg die niet gewenst maar wel noodzakelijk is eruit? Kan je gewenste zorg weigeren? Hoe kan je een zorgvraag interpreteren van een man die je een leven lang kent, van een man die je eigenlijk nauwelijks kent?

Wat zie ik als ik naar hem kijk? Wat vertelt hij over zijn verlangen als hij zwijgend naar buiten staart, met schijnbaar stilgevallen gedachten? Leeft hij in zijn verleden, of is het verleden goeddeels vergeten, verzwijgt hij een vraag, wil hij dat ik het raadt, of hoopt hij dat ik zijn stilte respecteer en verdwijn?

Op geen van deze vragen heb ik een antwoord. Ik kijk naar deze man, de man die mijn vader is, en zie een ander. En zie mezelf. Ik zie een vader, ik zie een kind, ik zie een man aan het einde van zijn leven, ik zie een voorafspiegeling van mezelf. Hoe kan ik antwoorden op de vraag, hoe de vraag te horen zonder mijn ervaring als zoon, als mens, als man, als zorgverlener voor de intentie van de vraag te schuiven?

Ik ervaar, dus ik ben

Hoe kijk je met een open blik? Als ik de wereld tegemoet treed doe ik dat door te ervaren met mijn zintuigen, door datgene wat zich aandient te interpreteren en betekenis te geven. Dat betekent: ik leg de ervaringen als puzzelstukjes op de plekken waar ze passen, waar ze aansluiten op de stukjes die ik eerder legde. Wat niet aansluit valt buiten mijn waarneming. Zo bouwen waarneming en ervaring op elkaar voort. Zo sluiten we het onbekende buiten.

Ik ervaar, dus ik ben. Daarmee hebben we de individuele ervaring centraal gesteld. Egologie noemde de Frans-joodse filosoof Emmanuel Levinas dat.

Dezelfde Levinas pleitte voor iets anders. Zijn vurige geloof was, dat deze manier van kijken een miskenning van het leven is, een miskenning van de ander. In de ontmoeting met de ander wordt een oproep gedaan om het bestaande ego-universum te verlaten en je open te stellen voor het universum van de ander. Dan pas kan er een dialoog ontstaan.

Dat betekent dat er een bewuste handeling wordt gevraagd. In plaats van de ander in mijn universum in te passen, de ander op te nemen in de ervaringen die ik ken, en de ander daarmee te ontdoen van zijn anders-zijn, erken ik de ander als een ander. Niet als een weerspiegelende versie van mijzelf, maar als een te ontdekken vreemde.

De handeling die gevraagd wordt is een paradoxale. Ik kijk naar de ander. En de ander ziet mij. De twee perspectieven zijn verschillend. Synthese is niet mogelijk, dus moet ik me realiseren dat de ander een voor mij onbekend perspectief heeft. En tegelijkertijd actief mijn eigen perspectief openstellen voor dat van de ander.

Een duizelingwekkende opdracht.

• 

• 

• 

De ontdekking van het beeld

Toen mijn vader nog een vader kon zijn, en ik een zoon – we spreken van dertig jaar terug – nam ik een besluit. Ik was jong en had een lange periode betrekkelijk eenzaam in een kamer gewoond waar ik sliep, studeerde en boeken las. Tot ik op een goede dag besloot dat ik te lang met alleen taal en gedachtes als gezelschap had geleefd. Ik trok erop uit, eerst schuchter, langzaam wat nieuwsgieriger.

Buiten ontmoette ik vrienden die hun politieke activisme niet alleen binnenskamers bespraken, maar ook op straat in de praktijk brachten. Bovendien verbonden ze hun engagement aan hun passie. Ze fotografeerden de wereld waarin ze leefden. Ik sloot me aan en begon ook te fotograferen. Zo ontdekte ik het beeld. En ik werd er verliefd op.

Ik kocht een doos filmpjes – het waren de dagen van de analoge fotografie – en trok de wijde wereld in. De foto’s die ik maakte werden gepubliceerd en ik leefde in de gelukkige veronderstelling dat mijn blik op de werkelijkheid de juiste was. Mijn werk zou misstanden aantonen en zo voor verandering zorgen.

Natuurlijk had ik het mis. In mijn foto’s probeerde ik de werkelijkheid zo concreet en eenduidig mogelijk te verbeelden. Journalistiek is nu eenmaal geen kunst. Maar de verhalen die ik vertelde werden tegenover andere verhalen geplaatst. En de kijker zag wat hij wilde zien.

Ik kijk naar de ander. En de ander ziet mij.

Ik raakte gedesillusioneerd en een aantal jaren fotografeerde ik helemaal niet meer. Tot ik tijdens een ontspannen vakantie mijn camera weer ter hand nam. Als een verloren geliefde. Deze keer gingen we een andere relatie aan. Ik wilde niet, zoals vroeger, in volle concentratie dat ene moment vangen, dat vooraf gehoopte moment dat het verhaal moest vertellen. Nu ik in vrijheid de camera weer vond, fotografeerde ik zonder vooropgezet plan, soms zelfs zonder gedachtes.

Er ontstonden wonderlijke beelden. Ik werd geleid door de intuïtieve schoonheid die ik om me heen zag. De vormen, sferen, het licht en het donker. Ik fotografeerde vrijuit, zocht geen verhalen, geen verbeelding van bekende betekenis. Ink deed geen poging meer de fysieke objecten weer te geven. Ik zocht alleen nog de verbeelding van wat ik niet zag, maar wel voor mogelijk hield.

Kunst ontregelt

Kunst maakt vloeibaar. Terwijl we in het dagelijks gebruik woorden en beelden inzetten om zo begrijpelijk mogelijk te communiceren, worden beelden en woorden in kunst de dragers van mogelijkheden die we nog niet eerder op deze manier verkenden. Ze geven ons een doorkijkje naar het onbekende, naar wat we hopen en vrezen, naar wat zou kunnen zijn, naar de mogelijkheid van verbinding. Verbinding met onszelf (de transcendentie van de ziel) en verbinding met de ander en met het geheel (de Eenheid van Alles). Dat is de essentie van goede kunst.

In die zin is kunst altijd ontregelend. We denken dat we iets weten en een onverwacht beeld, een verrassende samenstelling van woorden, een reeks muzieknoten, ze dringen diep bij ons binnen en laten ons inzien dat het ook anders kan zijn dan we dachten te weten. De waarheden die we ons aangemeten hebben volstaan niet meer. We dachten dat we zagen wat we altijd al zagen, maar er blijkt nog een heel andere manier van kijken mogelijk. Lees maar, er staat niet wat er staat. Kijk maar, je ziet niet wat je ziet.

Als het een miskenning van het leven is om alleen vanuit het eigen, bekende perspectief naar de werkelijkheid te kijken – zoals Levinas beweert – dan schenkt kunst ons het leven. Dan leert kunst ons om een ander perspectief toe te laten. Het onverwachte, het overrompelende, het onbekende. De ruimte om uit ons ‘egologische’ universum te stappen en een ‘alterlogische’ werkelijkheid te betreden. Daar ontmoeten we de ander.

Zo kan kunst ons helpen met de ander in contact te komen zonder de ander in te lijven in ons eigen perspectief. Zo leert kunst ons anders te kijken, open te luisteren, de beperkingen van het ik op te heffen – of: met kleine stapjes op te rekken.

Een ruimer perspectief

Nog niet zo lang geleden gaf ik mijn vader het boek waarin ik een selectie uit mijn foto’s onder de titel Nevelland samenbracht,. Hij was onder de indruk, zij het meer van het feit dat zijn zoon tot het maken van een boek in staat bleek, dan van de inhoud ervan. Of hij er goed naar gekeken heeft weet ik niet, hij is nooit op de inhoud ervan teruggekomen.

En toch hebben de foto’s een diepgaand effect op de relatie tussen vader en zoon gehad. Want ik, de zoon, de fotograaf, leerde van de beelden hoe ruim de blik op een mens kan zijn. De foto’s namen me bij de hand en vertelden dat wat je ziet altijd nog andere werkelijkheden verbergt. Ze leerden me dat het uitstellen van betekenis geven tot een diepere waarheid leidt.

Dat ging zo: ik fotografeerde zonder een bedacht beeld te zoeken. De werkelijkheid die ik vastlegde koos ik minstens even zeer op gevoel als op visuele waarneming. Ik had een vermoeden van de beelden die ik maakte, en stelde een oordeel uit.

De individuele autonomie is onze heilige koe.

Na enige tijd ontwikkelde ik de films en maakte afdrukken. In dat proces ontstonden de beelden die op verschijning hadden liggen wachten. En nooit lieten ze zien wat ik dacht, altijd toonden ze me de werkelijkheid waar ik getuige van was geweest, maar die ik slechts kon vermoeden achter wat ik zag.

De beelden die verschenen vertelden over een mogelijke ervaring van de werkelijkheid, waarin een oude boom of een windvlaag je naar adem doen happen, omdat je overvallen bent door de schoonheid ervan. De foto’s namen me mee naar een werkelijkheid waar de tijd niet langer voorttikt, maar rondzoemt, snel, langzaam, voor- en achteruit. En naar een wereld waar het allerkleinste verbonden is met het allergrootste, de ademtocht met de eeuwige stilte.

De beelden gaven, kortom, niet weer wat ik vanuit mijn beperkte perspectief zag en in beeld omzette. De foto’s leerden me naar een veel ruimer perspectief te kijken. Ze toonden me werelden die ik nog niet kende. Ze leerden me voorbij mijzelf te kijken. Ik begreep: dat is wat kunst doet.

Dat kreeg zijn neerslag in de relatie met mijn vader, die versmald dreigde te raken tot een eendimensionale zorgrelatie. Het begrip van de onvolledigheid van een direct antwoord op een waarneming – het diepere begrip van de gelaagdheid van de werkelijkheid – gaven me de ruimte om de relatie met mijn vader opnieuw in te vullen. Een relatie die meer is dan die tussen zorgontvanger en zorggever, maar ook binnen de zorgrelatie als een gelaagd samenspel, dat vraagt om een open verkenning, geduld en uitgestelde oordelen.

De foto’s leerden me dat de enkelvoudige waarneming overeenkomt met het leggen van een puzzelstukje in een al bestaande tweedimensionale puzzel. De uitgestelde waarneming legt meerdere stukjes, in een driedimensionaal geheel. Pas daarin ontstaat de volle ruimte van het leven.

• 

• 

• 

De kunst van goede zorg

In de zorgethiek staat de vraag naar goede zorg centraal. Dat is allereerst een vraag van degene die zorg nodig heeft. De vraag van degene die zorg verleent, is de vraag naar aansluiting bij de vraag van de zorgontvanger. Beiden, zorgontvanger en zorggever, staan daarbij voor de uitdaging voorbij het eigen perspectief te kijken. Hoe beter dat lukt, hoe meer kans op goede zorg.

In de ontmoeting van de zorgontvanger met de zorggever (Levinas zou zeggen: de ontmoeting van ‘ik’ met ‘de Ander’) kan een echte, volwaardige én gelijkwaardige relatie ontstaan. Daarin kan de vraag van degene die zorg nodig heeft pas echt goed worden verstaan.

Als dit zo is, dan is dit met recht een duizelingwekkende opdracht. Zijn we nog wel in staat om aan deze opgave te beantwoorden? Onze omgeving, de samenleving waarin we leven en werken, vraagt heel iets anders. De individuele autonomie is onze heilige koe. Daarbij wordt zelden gedacht aan de autonomie om het eigen ego op te rekken, of zelfs los te laten.

Integendeel, de samenleving beloont individuen die voor zichzelf opkomen, succesvol zijn in materiële zin, harde werkers die hun succes verdienen. Onze samenleving is een meritocratie die de winnaars van de verliezers scheidt. En kom je in een zorgafhankelijke situatie, dan hoor je niet meer tot de winnaars. Waarom zouden we daar nog aandacht en tijd aan besteden?

Om hieraan te ontsnappen is wijsheid en inzicht, kracht en moed nodig. Wijsheid en inzicht om een succesvol leven anders te definiëren. Het goede leven uit zich immers niet in materiële overvloed. En kracht en moed, om doorlopend te leren, je open te stellen, te onderzoeken en het eigen gelijk als tijdelijk te beschouwen.

En dat brengt ons weer bij de kunst. Kunst als de onuitputtelijke en krachtige bron. Het eigen beperkte kijken wordt opengebroken zodat de mogelijkheden die in een ander perspectief aanwezig zijn benut kunnen worden. Met die ervaring op zak – en telkens weer vernieuwd – is een echte ontmoeting mogelijk. De ontmoeting die de voorwaarde is voor volledige en goede zorg.

---

Robbert Bodegraven (1963) begon zijn loopbaan als fotojournalist. Hij maakte reportages over vluchtelingen en andere gemarginaliseerde groepen. Als schrijvend journalist richtte hij zich op de thema’s ontwikkelingssamenwerking, migratie en integratie. Na 15 jaar journalistiek ging hij werken voor ontwikkelingsorganisaties (Oxfam Novib, War Child). Sinds 2017 is hij directeur van het Wetenschappelijk Bureau GroenLinks.

Robbert is als fotograaf altijd vrij werk blijven maken. Anders dan in de fotojournalistiek, waar het beeld een zo getrouw mogelijke weergave van de werkelijkheid wil zijn, werden zijn foto’s een verkenning van de dualiteit tussen lichaam en geest, materie en ziel, mens en andere mens. Een selectie uit zijn werk werd gepubliceerd in het grootformaat fotoboek Nevelland.

Robbert Bodegraven geeft op aanvraag lezingen over de waarde van kunst bij zorgverlening, voor studenten of bij zorginstellingen. Meer informatie: www.robbertbodegraven.nl, of stuur een mail aan info@robbertbodegraven.nl