De kleine drakendoder

Vandaag publiceert Suzanne Bos haar boek ‘De kleine drakendoder’. Ze vertelt daarin over haar ervaringen en inzichten rondom de zorg voor haar zoon Joris, die een meervoudige beperking had. In deze blog beschrijft Suzanne hoe haar boek tot stand kwam en waarom ze besloot de Master Zorgethiek & Beleid te gaan volgen.

Joris was volledig afhankelijk van ons en had 24 uur per dag zorg nodig. Hij kon niet lopen, niet praten en niet eten. Verstandelijk was hij niet ouder dan een dreumes van een jaar. Maar hij was een vrolijk en communicatief jongetje. Hij sprak met zijn handjes, de intonaties in zijn stem, met zijn mimiek en met zijn hele lijf. Hij was erg gericht op de mensen om hem heen. 

Dilemma’s rondom de zorg voor Joris

Ondanks zijn ernstige beperking was Joris gezond. Zijn vitale organen waren in orde en hij was bijna nooit ziek. Zijn dood kwam voor ons dan ook totaal onverwacht. Op een ochtend werd hij niet meer wakker. Waarschijnlijk is hij overvallen door een epilepsieaanval in zijn slaap. Veel kinderen die zo ernstig beperkt zijn, hebben epilepsie. Dat gold ook voor Joris. Maar de aanvallen die hij had waren zo sporadisch en mild en Joris zat verder zo goed in zijn vel, dat wij in samenspraak met de artsen hadden besloten hem geen medicijnen te geven. Medicijnen zouden de kwaliteit van zijn leven kunnen verlagen en dat wilden we absoluut niet. Ik heb me na zijn dood vaak afgevraagd of hij nog had geleefd als we een andere keuze hadden gemaakt. Tegelijkertijd sta ik er nog steeds achter dat we altijd zijn gegaan voor de meest comfortabele oplossing voor Joris. 

Gedurende zijn leven hebben we voor meer ethische vraagstukken gestaan. Zo groeide zijn heup uit de kom en stonden we vlak voor zijn dood voor de keuze om hem wel of niet te laten opereren. Het was kiezen uit twee kwaden. Joris kon niet lopen, maar hield ervan om op zijn billen door de ruimte te schuiven. Na de operatie zou hij dat misschien niet meer kunnen. De operatie zou zwaar zijn en de uitkomst onzeker. Samen met de arts hebben we toen de afweging gemaakt om het niet te doen. Maar of dit de beste oplossing was, dat wist niemand.

Zingeving

Na Joris’ dood moest ik mezelf echt opnieuw uitvinden. Mijn hele leven draaide om de zorg voor mijn zoon en ik haalde daar veel betekenis uit. Uiteraard was het óók moeilijk: De zware zorg die nooit ophield, de rouw om wat hij nooit zou kunnen, het gevecht met instanties en de bureaucratie. Maar hij gaf zoveel liefde en was echt een deel van mijn identiteit geworden. Als gezin maakten we deel uit van een hecht netwerk van zorgverleners, die om hem heen stonden. Met het overlijden van Joris viel dat in één keer weg. Ik herinner me een oudere dame uit de buurt die tegen mij zei dat het maar beter is als deze kindjes niet oud worden. Die opmerking vond ik kwetsend. Zeker met de verschraling van de zorg kon ik mij enorm zorgen maken over de toekomst. Mijn partner en ik hebben altijd gezegd dat we hem wilden overleven, zodat hij niet achterbleef zonder ons. Maar zo vroeg en zo plotseling je kind kwijtraken, dat blijft natuurlijk heel verdrietig.

Maakbaarheid

De opmerking van die vrouw onderstreept voor mijn gevoel hoe er in de maatschappij vaak tegen kinderen als Joris wordt aangekeken. Ik kreeg tijdens zijn leven regelmatig de vraag of ze niets gezien hebben tijdens de zwangerschap. Met al die testen tegenwoordig had dit toch niet gehoeven?  Maar het leven is niet maakbaar. Het toeval wil dat ik tijdens mijn zwangerschap een vlokkentest heb ondergaan. Maar op de test was geen enkele afwijking te zien. Ondanks prenatale screening is Joris geboren en hij heeft mijn leven verrijkt. Dat was voor mij een ultieme levensles.

Dubbelrol

Vaak werd meer belang gehecht aan het oordeel van een (dure) ‘onafhankelijke deskundige’ dan aan het oordeel van de ouders die als geen ander wisten wat de zorg inhield. Ieder jaar opnieuw moesten we allerlei formulieren invullen om te ‘bewijzen’ dat hij nog steeds gehandicapt was. Ik had het geluk dat ik de weg wist in het woud van regels en dat wij als gezin zelf ook konden investeren om bijvoorbeeld ons huis goed aangepast te krijgen aan de zorg voor onze zoon. Voor veel ouders is dat niet weggelegd, waardoor zij hun kind bijvoorbeeld niet meer thuis kunnen verzorgen.

In mijn werk heb ik ook ‘de andere kant’ ervaren. De meeste WMO consulenten willen graag helpen, maar zitten vast in een systeem dat veel groter is. Als ambtenaar bevind je je in een veld vol tegenstrijdige belangen. Niet alleen het belang van de zorgvrager weegt mee, maar ook dat van politici, de wethouder en de zorgmanager. Bezuinigingen bepalen zorgbeleid. Zelfredzaamheid en ‘eigen kracht’ zijn de norm. Daardoor is er eigenlijk geen ruimte voor kwetsbare mensen als Joris, die veel geld kosten, maar de maatschappij weinig ‘opleveren’.  Maar ik voelde een diepe connectie met mijn zoon. In zijn kwetsbaarheid heeft hij mij geraakt. Mij heeft hij juist veel gebracht.

Zorgethiek

Na Joris’ dood ontstond bij mij de behoefte om mijn persoonlijke ervaring gerichter in te zetten in mijn werk. Ik zag wel dat er dingen niet goed gingen, maar ik wist niet hoe ik dit kon veranderen. Bij mijn zoektocht naar ontwikkelingsmogelijkheden stuitte ik op de opleiding Zorgethiek en Beleid. De master is voor mij enorm verrijkend op zowel mijn persoonlijke ervaring als moeder als op mijn werkervaring binnen het sociaal domein. De zorgethische lens met kritische inzichten als afhankelijkheid en kwetsbaarheid en de vijf fases van zorg van Joan Tronto helpen mij om het bestaande beleid zorgethisch te doordenken. Daarbij ben ik nog meer overtuigd geraakt van het belang om juist de persoonlijke verhalen van de meest kwetsbaren in onze samenleving hierin mee te nemen. Als ik zie wat er op ons afkomt, een steeds groter zorgtekort, kan ik opgelucht zijn dat Joris dat niet meer mee hoeft te maken. Tegelijkertijd denk ik dat er nog zoveel te winnen is. Mijn pleidooi is: neem ouders serieus. Zij zijn een bron van kennis. Het komt niet alleen de zorg ten goede, maar het zou ook zoveel tijd en dus geld schelen als we beter luisteren naar de zorgvrager en zorgverlener zelf. Met mijn boek hoop ik dat te laten zien.