Mevrouw H.is sinds 15 jaar patiënt in de praktijk van de huisarts. Zij is gescheiden en heeft één zoon. Op haar 70e wordt zij getroffen door een zware hersenbloeding, waarop verpleeghuisopname volgt.
De zus en zoon van mevrouw H. zijn zeer ontevreden over de zorg aldaar, waarop zij terugverhuist naar haar zus, die voor haar gaat zorgen, samen met de zoon en met behulp van de thuiszorg. Mevrouw H. gaat ondanks de goede zorgen sterk achteruit en krijgt een tweede hersenbloeding, waardoor zij epilepsie en vasculaire dementie krijgt. Ook moet haar been worden geamputeerd. Zij wordt hierdoor een ‘zwaar verpleeghuisgeval’, aldus de arts, maar de familie weigert haar te laten opnemen. Wel wordt met het verpleeghuis afgesproken dat er meteen plaats voor mevrouw H. mocht dat nodig zijn.
Mantelzorgers
Was de verzorging in het verpleeghuis onder de maat? Volgens de arts was die niet slecht, maar naar de maatstaven van de familie niet goed genoeg. De arts geeft hen daarin geen ongelijk. De familie meent zelf betere zorg te kunnen geven; deze verloopt ook goed.
Toch maakt de huisarts zich zorgen. De zorg voor mevrouw H. is zeer zwaar, en komt bijna volledig neer op haar zus, die al ouder is. Voor mevrouw H. is dit de beste zorgsituatie, maar of dat ook voor de familie zo is, betwijfelt de arts. De zus heeft van de zorg haar levensinvulling gemaakt. Hoe ver mag dat gaan? Wat als mevrouw H. overlijdt en deze invulling wegvalt? Bovendien twijfelt de arts of de relatie tussen mevrouw H. en haar zoon wel gezond is, hij is namelijk wel erg intensief betrokken.
Conflict
Mevrouw H. wordt steeds zwakker en de huisarts zoekt haar vaak op. Het ziekenhuis wil haar vanwege haar toestand niet meer opnemen. Toch staan de zus en zoon erop dat zij behandeld wordt. De huisarts is het daar niet mee eens, maar hij willigt hun eis in, omdat de familie hierover met diverse specialisten ruzie had. ‘ En een conflict is het laatste wat je kunt gebruiken in zo’n situatie’, aldus de arts.
De arts krijgt de indruk dat mevrouw H. niet de gelegenheid krijgt om te sterven, terwijl naar zijn eigen inzicht die tijd wel is aangebroken. Ze wordt almaar zwakker, is zwaar dement en lijdt aan infecties die steeds minder behandelbaar zijn. Als een antibioticumkuur voor een longontsteking niet meer aanslaat, overlijdt mevrouw H.
Goede afloop
Achteraf blikt de arts terug op deze casus, waarin de uitkomst van zijn handelen zo onzeker was: voor mevrouw H. was de zorgsituatie thuis de best mogelijke. Uit gesprekken met de zoon, die nog steeds patient is bij de huisarts, blijkt dat de moeder-zoonrelatie toch minder gecompliceerd was als gevreesd: hij accepteerde het verlies van zijn moeder. De zus blijkt wel veel moeite te hebben met het verlies van mevrouw H. en de levensinvulling die de zorgtaak haar bracht, maar ook dit nam niet de proporties aan waarvoor de arts vreesde. De arts is opgelucht, zowel over de afloop van de situatie, als over het feit dat deze voorbij is.
Door Marcia Smits, met dank aan een huisarts
2 reacties
Riet
Communicatie is heel belangrijk bij ethiek. Maar of open overleg met de mantelzorgers mogelijk was, betwijfel ik dat zou de arts zeker gedaan hebben, professioneel gezien.
Wat mij in deze casus niet duidelijk is, is of er thuiszorg bij deze gezinssituatie ingeschakeld was. Zoja, dan had de HA een mogelijkheid om met hen (professioneel) in overleg te gaan, zijn bezorgdheid te delen. Als HA en TZ samenwerken, kunnen zij de ´stilzwijgende kennis´ delen en elkaar mogelijk op de valkuilen wijzen.
In een sfeer van goed overleg is het voor mantelzorgers wellicht makkelijker om daarop in te haken. Een MDOverleg is dan mogelijk, waarbij ook mw. H dan (nonverbaal) gehoord zou zijn. Waren er nog meer betrokkenen (buren, Zonnebloem, kerk…?).
Carlo Leget
Een herkenbare casus waarin arts en mantelzorgers allemaal het beste voorhebben met een oudere patiënte (hoe oud is ze eigenlijk op het moment van de casus?), maar er toch veel vragen opkomen of dit nu goede zorg was.
Eigenlijk is de arts pas achteraf opgelucht wanneer de onhelderheid uit de lucht is: mevrouw is overleden en waar hij bang voor was blijkt mee te vallen. Afgelopen vrijdag ging het in de dubbeloratie van Frans Vosman en Andries Baart over ’tacit knowledge’: de onuitgesproken of stilzwijgende kennis die zorgprofessionals hebben, en op basis waarvan ze weten wat ze moeten doen.
In deze casus lijkt op twee manieren sprake van ‘stilzwijgende kennis’ of beter misschien: het gaat zowel over ’tacit knowledge’ als de mogelijke valkuilen ervan. Ik bedoel dit: de arts in de casus twijfelt erover of de zus er wel goed aan doet zo intensief voor mevrouw te zorgen. Ook twijfelt hij of de relatie tussen moeder en zoon wel helemaal gezond is: “hij is namelijk wel erg intensief betrokken”. Een goed voorbeeld van tacit knowledge: hij voelt aan vanuit zijn ervaring dat hier wellicht een overbelasting van mantelzorgers in het verschiet ligt. Vanuit het perspectief van de zorgethiek (maar ook de palliatieve zorg) is een sterk punt dat deze arts oog heeft voor zowel zijn patiënte als de mantelzorgers.
Wat minder sterk is, is dat hij zijn ’tacit knowledge’ niet checkt. Daarmee wordt de stilzwijgende kennis tot verzwegen bezorgdheid. Dit wordt nog een keer bevestigd wanneer het ziekenhuis en de huisarts mevrouw niet meer willen behandelen, maar hij toch toegeeft om een conflict te vermijden.
Vanuit medisch ethisch oogpunt kun je je afvragen of hij hier niet zijn beroepsethos op het spel zet door de weg van medisch zinloos handelen op te gaan. Vanuit zorgethisch perspectief valt me op dat opnieuw de communicatie met de mantelzorgers ontbreekt.
Bij goede palliatieve zorg hoort een tijdig onder ogen zien dat een patiënt gaat overlijden. Daarvoor moet het gesprek geopend worden met alle betrokkenen. In dit geval zijn dat de zus en de zoon. Het had alle partijen lucht kunnen brengen. Inclusief de arts die pas na afloop de opluchting voelt die al veel eerder mogelijk was geweest.