Kwestie
Thijs Tromp
In mijn werk als begeleider en adviseur van commissies ethiek stuit ik regelmatig op de vraag of het wenselijk is om een of meer cliënten een plaats te geven in de commissie. Dit tref ik uitsluitend aan in de VVT-sector (Verpleeg-, Verzorgingshuizen en Thuiszorgorganisaties). In het verleden vond ik dat dat wel zou kunnen en misschien zelfs zou moeten. De gesprekken over morele dilemma’s en ethisch beleid hebben tenslotte als doel goede zorg te bevorderen voor bewoners, cliënten en patiënten. Wat is logischer dan degene om wie het draait een stem aan de tafel van de commissie ethiek te geven?
Door ervaringen in de praktijk ben ik van standpunt veranderd. Ik denk dat de cliënt geen plek moet krijgen in de commissie ethiek. Een aantal keer ben ik pijnlijk geconfronteerd met onwenselijke situaties die dit kan opleveren. Zo was er een casus, ingediend door een teamleider, over de vraag of zij als team moesten voldoen aan de vraag om de voorwaarden te creëren voor het seksuele contact, dat een van de bewoners van het verzorgingshuis wilde aangaan met iemand van een bureau voor seksuele dienstverlening. De teamleider vond geen van haar teamleden bereid om de gevraagde ondersteuning te bieden. Los van de casus zelf, het bleek dat de cliënt die bij de bespreking aanwezig was, zich zeer ongemakkelijk had gevoeld. Zij meldde, aan het eind van de bespreking, dat ze wist om wie het ging. De afdeling was genoemd en er woonde slechts één heer op die afdeling.
In een ander geval betrof het een cliënt die was gestopt met eten en drinken omdat ze wilde sterven. Dit raakte de cliënt die in de commissie zat bijzonder persoonlijk. Ook hier betrof het een bekende. In een derde geval ging het om een conflict met familie over het feit dat de kamer van een overleden bewoner ontruimd diende te worden binnen 48 uur. In de vuur van het gesprek liet een van de deelnemende verzorgenden zich boos uit over de opstelling van de familie. De cliënt in de commissie was zo geschokt dat ze liever niet langer in deze commissie plaats wilde hebben.
Volgens mij spreekt de commissie ethiek over het morele gehalte van het professioneel handelen van zorgverleners en over het beleid van de organisatie. Het perspectief van de commissie is dus professioneel of beleidsmatig. Ik denk dat het daarom aan te bevelen is om alleen personen in de commissie te benoemen die vanuit dit perspectief kunnen meepraten over de ethiek. Het perspectief van de cliënt is voldoende gewaarborgd in de cliëntenraad, participatieraad of desnoods via een klachtencommissie. In bepaalde gevallen kan de cliëntenraad een casus voorleggen aan de commissie ethiek. Maar vertegenwoordiging door cliënten zelf, nee, dat moesten we bij nader inzien, maar niet willen.
Dr. Thijs Tromp is directeur van Reliëf, christelijke vereniging van zorgaanbieders.
Reactie
Inge van Nistelrooij
Thijs Tromp is tegen participatie van cliënten in commissies ethiek, omdat deze spreken over “het morele gehalte van het professioneel handelen van zorgverleners en over het beleid van de organisatie”. Omdat dit handelen en beleid echter gericht zijn op goede zorg, in algemene zin én in concrete situaties, wil ik een lans breken voor cliëntparticipatie in ethische commissies, en wel om specifiek zorgethische redenen. In de praktijk moeten dan wel bepaalde randvoorwaarden gelden. In de genoemde voorbeelden lijkt daaraan niet te zijn voldaan, met alle pijnlijke gevolgen van dien.
Waarom wel cliëntparticipatie? Zorgethiek benadrukt het belang van de bijdrage van zorgontvangers, zoals we hen noemen. Goede zorg kan niet eenzijdig worden bepaald vanuit het professionele en organisatieperspectief, maar heeft het perspectief van zorgontvangers nodig. Hun inbreng maakt de afweging breder en rijker van inzicht. Zij kunnen vertellen of zorg adequaat is, menselijk en afgestemd op hun behoeften.
Meer nog dan behoeften speelt betekenis een belangrijke rol: zorgontvangers kunnen vertellen wat hen bezig houdt, wat voor hen van belang en betekenis is. Hier is hermeneutiek nodig: onderzoeken wat goede zorg in een concreet geval voor iemand betekent. Dit is niet eenvoudig, en vereist dat de discussie ruimte biedt aan andere invalshoeken en nieuwe betekenissen. Wat iemands seksuele behoeften zijn, wat sterven betekent en rouwen, dat vraagt aandachtige inleving in een ander, andermans perspectief. En daardoor komt er een heel andere dynamiek op gang in de discussie dan die waarover Thijs Tromp schrijft.
Maar dan de kwestie van de pijnlijke positie van de cliënten in kwestie. Het oordeel dat de ethische commissie velt betreft mede hun lot. Dit vraagt extra aandacht voor de veiligheid en openheid van het gesprek. Dat kan een zekere abstractie vergen, zodat de concrete situatie niet (in detail), maar de algemene visie wel wordt besproken. Vinden we dat cliënten hun eigen leven mogen vormgeven en daarbij ondersteuning verdienen? En waar liggen dan grenzen? Liggen die bij (het inroepen van) seksuele dienstverlening? En waarom? Liggen die bij versterving? En waarom? De waarom-vraag staat centraal, want het gaat om de uitwisseling van ethische argumenten. In hoeverre dat gebeurd is, is uit dit verhaal niet helder.
Wel lijkt het er sterk op dat teamleiders conflicten op de werkvloer naar de ethische commissie hebben gebracht, terwijl deze thuishoorden in intervisie of werkoverleg. Daar hoort immers de hoe-vraag thuis: Hoe lossen we dit conflict met de familie/cliënt op? Over een waarom-vraag kan de ethische commissie zich buigen. Dan moeten alle deelnemers zich veilig en vrij voelen om argumenten naar voren te brengen. De privacy van cliënten moet zoveel mogelijk gewaarborgd worden. Beledigende opmerkingen horen hier niet thuis. Daaraan lijkt het te hebben geschort in deze besprekingen. Met alle pijnlijke gevolgen, vooral voor de participerende cliënt, van dien. Eerder een (zwaarwegend) leerpunt voor commissies, dan een reden om het waardevolle perspectief van de cliënt te weren, zou ik zeggen.
3 reacties
Inge van Nistelrooy
Herman Meininger reageert op de kwestie waarover Thijs Tromp en ik in debat zijn gegaan. Zijn reactie voegt weer nieuwe inzichten toe. Inderdaad, geraakt zijn is niet erg, liefst worden ook professionals geraakt, en dat gebeurt zeker ook.En een hoe-vraag en waarom-vraag lopen inderdaad vaak in elkaar over (hoewel ik staande houd dat een leidinggevende ook dient te sturen op basis van een afgewogen visie, en zelf leiding dient te geven in conflicten in de uitvoering ervan). Toch kom ik nog een keertje terug op mijn standpunt, en geef me nog niet gewonnen. Er staat namelijk volgens mij te veel van waarde op het spel. De taal van ‘client’ (die we intussen allemaal hebben overgenomen, realiseer ik me) verhult dat het in veel instellingen simpelweg om bewoners gaat. Met andere woorden: zij wonen daar. Verder wonen zij daar vaak met reden: zij of hun naasten hebben het huis met zorg gekozen, omdat de sfeer, de kamer, de voorzieningen, of de nabijheid bij familie hen aanspraken. Kortom: het is hun huis en ze willen zich er thuis voelen. Maar in ieder (t)huis komen ook beslismomenten en conflicten voor over wat goed is om te doen. Ik zou willen verdedigen dat bewoners mee mogen denken en discussieren over wat er kan en mag, en de redenen daarvoor af te wegen. Hoe kunnen zij mee afwegen over wat ’thuis-voelen’ is, als zij niet mee mogen praten? En hoe kan dat als ‘clienten’ of hun vertegenwoordigers van andere tehuizen mee komen praten, over hun (t)huis? Wat elders is bedacht, past niet noodzakelijk overal. Andere perspectieven en de inbreng van ‘betrokken buitenstaanders’ zijn verrijkend voor de gedachtevorming, zeker, maar waarom kan het niet en-en?
Thijs Tromp
De stelling dat ik clientparticipatie in de commissie ethiek in het geheel onwenselijk vind, is niet juist. Het gaat mij om het punt dat clienten uit een zorgorganisatie in problemen gebracht kunnen worden als zij geconfronteerd worden met een casus waarvan zij eenvoudig kunnen herleiden om wie het gaat. Dat lijkt mij een onwenselijke situatie. Clientparticipatie in de commissie ethiek in de vorm die Herman Meininger voorstelt vormt een waardevolle suggestie voor de oplossing van dit probleem. Daar heb ik zelf ook ervaring mee. In een van de commissies die ik begeleidde, had een lid van een clientenraad van een andere organisatie zitting. Dat werkte prima. In een ander geval was een clientadviseur lid van de commissie ethiek, specifiek om het perspectief van de zorgvrager te behartigen. Ook dat werkte goed. Overigens zijn er naast de commissie ethiek andere plaatsen waar clienten mee kunnen spreken over de inhoud en de aard van de zorg. Ik denk aan clientenraden, participatieraden of woonkameroverleg.
Herman P. Meininger
Het probleem dat Thijs Tromp en Inge van Nistelrooij aan de orde stellen heeft zich in de commissie ethiek waar ik deel van uitmaakte eigenlijk nooit voorgedaan. Waarom niet? Omdat er heel andere manieren zijn om dit probleem te voorkomen dan de wegen die zij voorstellen. Tromp wil helemaal een eind maken aan deelname van cliënten aan commissies ethiek. Dat lijkt me onwenselijk en Van Nistelrooij heeft de redenen daarvoor helder geformuleerd. Zij zoekt de oplossing in een wending van de inhoudelijke discussie van de ‘concrete other’ naar de ‘generalized other’ die in visie en beleid van de organisatie centraal staan. Dat verandert inderdaad de dynamiek van de discussie, maar de vraag blijft wat de indieners van de casus daarmee opschieten. In Van Nistelrooij’s voorstel wordt naar mijn gevoel de noodzakelijke spanning (samenhang èn onderscheid) tussen de hoe-vraag en de waarom-vraag te ver opgerekt door ze toe te delen aan verschillende échelons in de organisatie.
De door Tromp gesignaleerde risico’s kunnen worden voorkomen door maatregelen op het gebied van samenstelling en werkwijze van een commissie ethiek. In elke commissie zouden een of twee leden zitting moeten hebben die niet aan de zorgorganisatie verbonden zijn. In het geval van de commissie waar ik deel van uitmaakte was één van die onafhankelijke leden een cliënt(-vertegenwoordiger) die verbonden was aan een andere zorgorganisatie. Dat zorgde voor de juiste mix van betrokkenheid en afstand. Die mix biedt ruimte om zowel visie en beleid als concrete handelingssituaties als onderscheiden maar samenhangende thema’s te bespreken. Een dergelijke samenstelling zou alle probleemsituaties die Tromp schetst hebben kunnen voorkomen. Ze gaan immers grotendeels over de anonimiteit van betrokkenen bij een casus. Dat cliënt-leden van een commissie bij sommige casus persoonlijk geraakt zullen zijn lijkt me overigens geen bezwaar. Dat gebeurt ook bij de professionals – en dat is maar goed ook. Een goede commissie ethiek is de vrije ruimte waarin gevoelens, relaties, betekenissen en overtuigingen, feiten en meningen ingebracht worden in een geordende dialoog, niet alleen onderling, maar – en dat betreft de werkwijze – ook met cliënten, zorgverleners, managers en bestuurders.