Chronisch zieken, zoals mensen met MS, vallen vaak uit op de arbeidsmarkt. Wat mist is een werknemer die open kan zijn over zijn ziekte en een werkgever die verantwoordelijk is om samen met de zieke werknemer te zoeken naar een oplossing.
Op 18 maart verscheen het SER-rapport ‘Werk: van belang voor iedereen. Een advies over werken met een chronische ziekte’. Volgens de adviesraad zijn er niet nog meer regels nodig om er voor te zorgen dat chronisch zieken aan het werk kunnen blijven maar ligt een groot deel van de oplossing in het voeren van dialoog op werkvloer.
Lopend empirisch onderzoek naar de arbeidsparticipatie van mensen met multiple sclerose (MS), waarin de verhalen van 27 mensen met MS zijn opgetekend en geanalyseerd, vult de aanbevelingen van de SER aan en verdiept die. [1] Een duurzame arbeidsrelatie tussen de werknemer met een chronische ziekte en de werkgever vereist ruimte voor verandering, wederzijds vertrouwen en het oppakken van een gedeelde verantwoordelijkheid.
MS is de meest voorkomende chronische neurologische ziekte bij jong volwassenen en wordt doorgaans gediagnosticeerd tussen het 25e en 40e levensjaar. De aard en de hevigheid van de symptomen zijn zeer divers maar het meest voorkomend zijn gevoelsstoornissen, spierzwakte, slecht zien, dubbelzien, vermoeidheid en moeite met lopen. De ziekte heeft een grote impact op het leven en op het loopbaanperspectief van mensen. Veel mensen met MS vallen binnen vijf jaar na de diagnose voorgoed uit op de arbeidsmarkt.
Een chronische ziekte vraagt om een nieuw kompas
Een werknemer die hoort dat hij MS heeft gaat door een reeks van emoties, en wordt geconfronteerd met een veranderd levensperspectief. Het eigen lichaam is onbetrouwbaar geworden en doet vreemd aan. Er is sprake van allerlei verlies: van het zijn zoals anderen, van de rollen die men vervulde en van toekomstverwachtingen. Iemand met MS heeft tijd nodig om dit verlies een plek te geven en moet zichzelf als het ware opnieuw uitvinden, ook als werknemer.
Die tijd krijgt hij niet altijd van zijn werkgever, die wil vooruit en wil duidelijkheid over wat de ziekte betekent voor het functioneren van de werknemer. Maar dat is nu juist iets wat gaandeweg ontdekt moet worden. Niet alleen bestaat er geen vooropgesteld lijstje van klachten waar iemand met MS mee te maken zal krijgen, ook gaat elk persoon hier op een eigen manier mee om. De mensen die wij spraken praten over MS als een soort ontdekkingsreis waarvan de koers geregeld moet worden bijgesteld door veranderende omstandigheden en nieuwe vergezichten.
Het is geen individuele reis. De reacties van de omgeving hebben grote invloed. Veel mensen denken nog dat het om een spierziekte gaat die onvermijdelijk tot een leven in een rolstoel leidt. Maar na de onzekere periode rondom de diagnose kan de ziekte met behulp van medicatie vaak gestabiliseerd worden. Achteruitgang is lang niet altijd aan de orde en het is vaak dan ook niet nodig dat werknemers met MS al in een vroeg stadium van hun ziekte definitief stoppen met werken. De reacties van de werkomgeving beïnvloeden hoe de zieke beleefd wordt en negatieve werkervaringen zoals een slechte beoordeling vormen een veel voorkomende reden voor uitval.
Wederzijds vertrouwen in een machtsrelatie
Een arbeidsrelatie is altijd ook een machtsrelatie. Een werknemer is afhankelijk van zijn werkgever voor het behoud van zijn baan. Een chronische ziekte maakt deze afhankelijkheid alleen nog maar groter omdat de werknemer er van doordrongen is dat zijn ziekte zijn arbeidsmarktpositie niet ten goede komt. Veel mensen met MS durven daarom niet open te zijn over hun ziekte op het werk. Dat begint al met het wel of niet vertellen van de diagnose aan de leidinggevende en collega’s. MS is immers niet altijd zichtbaar aan de buitenkant, en geen uitzondering willen zijn, als volwaardig gezien willen blijven worden en de angst voor het niet verlengen van het tijdelijke contract maken dat de werknemer veel dingen verzwijgt over zijn ziekte. Aan het werk blijven met MS wordt dan een eenzame worsteling waarbij de werknemer ver over zijn grenzen heengaat.
Wanneer het dan mis gaat, is het vaak al te laat of duurt het re-integratieproces veel langer dan in de gevallen waarin de werknemer en de werkgever van begin af aan samen optrekken en zicht blijven houden op elkaars belevingswereld. Een voorwaarde voor een duurzame arbeidsrelatie is wederzijds vertrouwen. Dit is makkelijker te realiseren wanneer de werknemer en werkgever al een verleden met elkaar hebben opgebouwd. De flexibilisering van de arbeidsmarkt vormt daarom een extra uitdaging voor de arbeidsparticipatie van chronisch zieken.
Van plicht naar gedeelde verantwoordelijkheid
Volgens de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) zijn zowel de zieke werknemer als de werkgever verantwoordelijk voor het re-integratieproces. Werkgevers hebben de plicht om het loon twee jaar door te betalen en moeten kunnen aantonen dat ze zich actief hebben ingezet om de werknemer te laten terugkeren naar het werk, al dan niet in zijn bestaande functie.
Wij pleiten voor het verbreden van deze zorgopvatting door deze niet alleen als plicht maar ook als verantwoordelijkheid te duiden. Een ‘succesfactor’ in de verhalen van mensen met MS is de betrokken en zorgende werkgever. Zo’n werkgever is niet enkel faciliterend met het aanbieden van arbodiensten en het correct volgen van de regels, maar geeft blijk van een verdergaande verantwoordelijkheid. Dit kan zich uiten in het tijdelijk naar huis sturen van de werknemer die zich uit zichzelf niet ziek zal melden. Of in het aanbieden van een andere functie, het flexibeler omgaan met werktijden en samen zoeken naar creatieve oplossingen van de problemen waar de werknemer tegenaan loopt. Dat vereist goede afstemming en hierin ligt een grote verantwoordelijkheid voor de werknemer: hij moet open zijn over de ontdekkingsreis die hij doormaakt. Dit begint met het tijdig vertellen van de diagnose en vraagt moed om zich geregeld kwetsbaar te durven opstellen. Tegelijkertijd vraagt dit van de werkgever en de zorgprofessionals de erkenning dat de ziekte voor de werknemer niet direct vanaf de diagnose een eenduidig en helder gegeven vormt en flexibiliteit voor het onvoorspelbare karakter van de klachten. Dit kan alleen binnen een intermenselijke relatie die verder gaat dan een zakelijke relatie alleen.
Binnen de gezondheidszorg is er in toenemende mate aandacht voor het ervaringsperspectief van de patiënt. Uit de verhalen van mensen met MS blijkt dat hier op het werk doorgaans weinig aandacht voor is. Hier valt nog veel te winnen.
Hanneke van der Meide
Leo Visser
Hanneke van der Meide is postdoc onderzoeker in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en docent Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.
Leo Visser is neuroloog in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en bijzonder hoogleraar Zorgethiek en mensen met Multipele Sclerose aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.
[1] Dit narratieve onderzoek maakt deel uit van de MS@work studie, een prospectieve, multicenter studie met als doel het in kaart brengen van factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie bij mensen met MS.
Auteurs: Hanneke van der Meide & Leo Visser
Bron: Socialevraagstukken.nl; 18 april 2016.
Afbeeldings: John (Flickr Creative Commons)
1 reactie
Suzanne
Boeiend artikel en wat zou het mooi zijn als een werkgever deze verantwoordelijkheid gaat voelen en een werknemer zich bloot durft te geven. Ben wel benieuwd naar de ‘aanpak’ achter de succesverhalen!