Casus – Willens en wetens. Over leefregels, therapietrouw en zorgrelatie

Twee leden van het Ethisch Elftal reageren op een moreel dilemma uit de zorgpraktijk van alledag. Deze keer de situatie van een meneer die is aangewezen op nierdialyse, maar erg veel moeite heeft zich aan de voorgeschreven leefregels te houden. Moet dat consequenties hebben voor de zorg die hij ontvangt? Marije Stegenga, stafmedewerker van Reliëf, en Theo de Zwart, ethicus van ziekenhuis Rijnstate, over leefregels, therapietrouw en het belang van de zorgrelatie.

Meneer N. is nierpatiënt en wordt driemaal per week gedialyseerd in het ziekenhuis. Op kunstmatige wijze wordt zijn bloed gezuiverd, maar omdat dialyse maar een beperkt deel van de werking van de nieren overneemt, zijn strikte leefregels noodzakelijk zoals dieet en vochtbeperking. Meneer N. is hierin begeleid. Tijdens de dialyse nuttigt hij met smaak vier (!) meegebrachte worstenbroodjes. Dit staat haaks op zijn dieet. Ook het hanteren van vochtbeperking en het consequent innemen van medicijnen kost meneer veel moeite. In een gesprek hierover reageert meneer kortaf en bot. Hij zegt op de hoogte te zijn van de consequenties, maar het is zijn leven, zijn keus. Hoe om te gaan met intensieve dialysezorg als de patiënt willens en wetens de leefregels aan zijn laars lapt?

Marije Stegenga (MS): Deze problemen zien we vaak, een rokende COPD patiënt, een suikerpatiënt die zich niet aan de medicatie en leefregels houdt, een patient met over gewicht die maar ongezond blijft eten. Het is goed om ons te realiseren dat de leefregels die wij als hulpverleners aan patiënten meegeven in veel gevallen niet worden nageleefd. Het is voor de meeste mensen lastig om een verandering aan te brengen in bestaande leefpatronen.

Theo de Zwart (TdZ): Ja inderdaad. We kunnen een patiënt niet dwingen om therapietrouw te zijn: zich te houden aan leefregels en aan voorgeschreven medicatie. Als rode draad door de intensieve dialysebehandeling loopt daarom ook het geven van goede voorlichting over de medicijnen, hun werking, bijwer kingen en de gevolgen van het niet slikken van deze medicatie. Ook de noodzakelijkheid van dieet en vochtbeperking wordt herhaaldelijk benadrukt. Als meneer N. beschikt over een intact vermogen om zelf beslissingen te kunnen nemen, maar therapieontrouw blijft, zal de behandelend specialist toch ook de risico’s benoemen zoals breinschade.

MS: Vaak zijn deze situaties een doorn in het oog van de hulpverleners. Immers een belangrijk kernwaarde voor hen is ‘gezondheid’. De beroepshouding en de handelingen zijn gericht op het behoud van gezondheid of het in de gegeven omstandigheden zo goed mogelijk in stand houden van de gezondheid. Wanneer een patiënt dan zelf naar het schijnt willens en wetens dit proces tegenwerkt staat men voor een dilemma. Het is daarom heel belangrijk om in organisaties bij dit soort casuïstiek stil te staan. Om de frustratie die dit oproept te bespreken en met elkaar te reflecteren wat het goede is om te doen in deze situatie.

TdZ: Om het ‘goede’ met elkaar te ontdekken is het belangrijk om aan de weet te komen welke waarden en opvattingen meneer N. erop na houdt. Hij baseert zich niet enkel op de informatie gegeven door de arts en/of de dialysverpleegkundige, maar ook op gevoelens en omgevingsargumenten. Vaak gaan we er vanuit dat wij, hulpverleners, het weten en de patiënt moet volgen. Is meneer N. voldoende betrokken geweest bij de besluitvorming tot nu toe?

MS: Het lijkt me zeker goed om te verkennen of alles is geprobeerd om meneer op deze manier te helpen bij zijn gedrags verandering

Zorgrelatie stopt niet

TdZ: Vergeet niet dat we in een maatschappij leven van vrije keuzes. Meneer N. mag zelf kiezen of hij te veel vocht inneemt en zich wel of niet zal houden aan de dieetvoorschriften. Maar… dan moet hij zich wel realiseren dat hij zelf verantwoordelijk is voor het niet slagen van de dialyse. Echter ook dan stopt de zorg niet.

MS: Omwille van de zorgrelatie met meneer lijkt het me goed dat de zorgverleners in overleg met meneer een beleid afspreken over hoe zij moeten omgaan met het eten van de ongezonde zaken tijdens de dialyse. Als meneer aangeeft dat hij hier niet meer op aangesproken wil worden dan zou ik daar zeker mee ophouden. Daar bereik je immers geen gedragsverandering mee.

TdZ: Dat blijkt ook uit de praktijk. Aansluiting zoeken is erkennen dat het een opgave is. Het is misschien beter het aantal voorschriften te reduceren dan strikt en streng te hameren op wat niet mag en wel moet. Als we in het belang van de heer N. zijn trouw aan de therapie willen verhogen, moeten we daar op inzetten. Wat is voor hem de moeite waard?

MS: En met hem in gesprek blijven over zijn manier van leven en de moeite die meneer heeft met zijn ziek zijn en de mentale arbeid die het van hem vraagt om voortdurend zijn bakens in het leven te verzetten.

TdZ: Ja, hij heeft onze steun en bemoediging nodig.